Informasjon

Med døden på dørterskelen

Familiene til Ida og Elin har levd med døden på dørterskelen siden jentene ble født. - Du har ikke vært på sykehus før du har vært der i over seks måneder, sier Tor, far til hjertesyke Ida. Familien til Ida og familien til Elin har tilbragt måneder og år på sykehus, og flere ganger har døden truet den ene, hjertesyke tvillingen deres.

Illustrasjonsfoto - Colourbox.

Hopp til innhold

  1. Visste at noe var galt
  2. Vil du vite mer?

Vis hele teksten

Barnelatter og lek fyller huset til familien. I dag har Berit og Kjetil, tvillingdøtrene Kristin og Elin på åtte år og sønnen Martin på 10 år besøk. Kristin og Tor er der med tvillingdøtrene Ida og Eirin som snart er ni år, og lillesøster Kaja på fem år.
Men familiene har mer til felles enn tvillinger på samme alder. For begge vet hva det vil si å leve med døden på dørterskelen. Begge familiene har tilbragt måneder på sykehuset, og har utallige ganger måttet reise dit i full fart midt på natten.

Visste at noe var galt

- Vi visste at noe var galt da jeg var 23 uker på vei. Vi visste ikke diagnosen, men at det var noe, visste vi, sier Berit.
På den tiden bodde familien i Hammerfest, og de fikk beskjeden da de var på ultralydsundersøkelse på sykehuset i Hammerfest. Straks ble Berit sendt til Trondheim, og lagt inn på Regionssykehuset. 10 uker før tiden ble jentene født ved keisersnitt. Da stod hele apparatet klart.
- Uvissheten om hvordan det skulle gå, om vi kom til å få en eller to jenter, om hvordan det skulle gå med hun som var frisk, med hun som var syk... Vi bare fløt oppå, forteller Berit.

Drømmesvangerskap

Kristin beskriver sitt svangerskap som et drømmesvangerskap. Alt tydet på at tvillingene skulle være friske. Fem uker før termin ble tvillingene født ved keisersnitt. Fortsatt var det ingenting som tydet på annet enn at jentene var friske og velskapte. Men hos Ida fant barnelegen en bilyd, noe som kan være ganske vanlig og ufarlig.
- Men jeg som mor slo meg ikke til ro med det. Jeg måtte mase for å få dem til å undersøke det nærmere. Jeg måtte bare få en bekreftelse på at det var ufarlig, sier Kristin.
Da Ida var en uke gammel, fikk hun time hos kardiolog.
- Da fikk vi beskjed om at hun hadde en meget alvorlig hjertefeil. Jeg husker at vi spurte om det gikk an å gjøre noe med det. Minuttene ble lange før vi fikk svar, og en diagnose. I ettertid viste diagnosen seg å være feil, det var enda mer alvorlig, forteller Kristin.
Paret fikk beskjed om at de hadde to timer på seg til å reise hjem, pakke, informere familie og venner og bestemme seg for om de ville til Rikshospitalet eller Haukeland.

Rart hjerte

- Det var et sjokk, og et umenneskelig valg å ta. Vi hadde ingen forutsetninger for å vite hva som var best å velge. Men vi valgte Haukeland, og vi kunne ikke valgt bedre, sier Kristin.
18 dager gammel ble Ida operert for første gang. Frem til da var det ductus, en liten blodåre, som hadde holdt henne i live. Ductus er en snarvei forbi lungekretsløpet, fordi lungene ikke fungerer i fosterstadiet, og den vil normalt lukke seg etter at barnet er født. Hos Ida lukket den seg heldigvis ikke.
Ida har diagnosen Persisterende Truncus Arteriosus. En alvorlig og veldig sjelden diagnose. Dermed finnes det heller ikke mye kunnskap om lidelsen, og foreldrene har ikke møtt andre med samme diagnose.
- Elin har et veldig rart hjerte. Det er skjevt, hun er operert for hull i hjertet, hun har veldig dårlige lunger, traktbryst og veldig dårlige magemuskler. Dysfunksjon, masse sammensatte smådiagnoser. Ekspertene sloss om det er lungene eller hjertet som er mest alvorlig hos henne, sier Kjetil.

Marerittilværelse

Begge familiene er godt kjent på sykehusene, og synes de blir tatt godt imot der. Problemet er at det er så mange fagfolk i helsevesenet og i kommunen å forholde seg til.
Det finnes svært mange ulike diagnoser for hjertesyke barn. Det som er riktig for en type hjertebarn, er galt for et annet. Ida og Elin har svært ulike diagnoser. Men hverdagen til de to familiene er ganske like.
Ida har hatt fire hjerteoperasjoner. Sommeren 1995 gjennomgikk hun to store operasjoner.
- Vi fikk beskjed om at det var en stor mulighet for at vi måtte reise hjem uten henne. Det var da det virkelig gikk opp for oss at vi kunne miste henne, sier Kristin.
En ting var å være på sykehuset. Men å komme hjem, å skulle håndtere sondemat og surstoff døgnet rundt, beskriver de som en marerittilværelse.

Kastet opp døgnet rundt

For unger med alvorlig hjertefeil kaster ofte opp mye, og de har ikke matlyst. Dermed må de sondemates. Og surstoff må de ha med overalt. Ida fikk operert inn sondeknapp på magen, og hadde den til hun var ca. fem år.
Elin lå på sykehuset til hun var 15 måneder og fikk sondemat der. Men da hun kom hjem, lærte hun seg å drikke sondeernæringen fra sprøyte istedenfor. Men akkurat som Ida, spydde hun flere ganger i døgnet. I dag er det betraktelig bedre for begge jentene. Fortsatt kaster de opp mer enn de fleste, ved for eksempel overanstrengelse eller etter enkelte matinntak.
Det er viktig for familiene å understreke at Elin og Ida var alvorlig hjertesyke, og at mange har mildere hjertelidelser. Slik vil hverdagen til de hjertesyke og deres familier variere veldig.

Slekt og venner skremt

I 1997 ble Ida brått dårlig igjen. Hun ble stadig sykere, tålte ikke lys og fikk krampeanfall. Alle fokuserte på Idas hjertelidelse.
- Men jeg fikk en følelse av at det var noe annet. Heldigvis ble hun sendt til CT-røntgen, og de fant ut at det var en byll på hjernen. To timer senere lå hun på operasjonsbordet. Da var hun langt inn i døden, sier Kristin.
Berit og Kjetil hadde ingen familie i nærheten da tvillingene ble født. På grunn av infeksjonsfaren kunne de ikke ta med storebror Martin og tvillingsøsteren Kristin når de skulle være hos Elin. Berit pendlet daglig mellom sykehus og hjem og fikk en husmorvikar fra kommunen.
- Jeg tror ikke noen turte å passe Elin. Det er jo litt skremmende. Men jeg har en søster som er sykepleier, og hun kom og passet barna en helg for oss, forteller Berit.
- Folk var redde for å ta i ungen når hun var så syk, sier Tor. Kristin er enig i at slikt kan virke skremmende.

Ønsket seg mer hjelp

- De ringte veldig mye, men det var ikke det jeg trengte. Jeg hadde ikke tid til å snakke i telefonen hele dagen. Jeg hadde ikke tid til å gjøre husarbeid, jeg hadde ikke tid til noe annet enn det syke barnet. Jeg var mye redd og deprimert, og jeg skulle ønske noen kunne hjulpet meg litt med praktiske ting i huset, eller kanskje kunne ta med seg Eirin, som var frisk, på noe. I ettertid sa mange at de ventet på at jeg skulle be om hjelp, men du gjør ikke det når du er så langt nede som jeg var på denne tiden, sier Kristin. Etter en tid brøt Kristin nesten sammen av alt arbeidet. Da fikk også de en husmorvikar.
- For de som får et alvorlig sykt hjertebarn, blir tilværelsen radikalt forandret. Elin fungerer på en annen måte nå enn hun har gjort. Hun klarer ikke alt, men hun har et bra liv, sier Berit.

Skuffelser for søsknene

Søsknene får heller ikke en vanlig hverdag. De opplever mange skuffelser og redsler.
- Søsknene er nødt til å ta hensyn hele tiden. De blir mer omsorgsfulle, og de lærer at ikke alt går på skinner hele tiden. Vi har måttet avlyse ferier og skiturer. Når det er fare for infeksjoner, får de ikke lov til å ha besøk av venner. Jeg vet at det har vært mange skuffelser for dem. Men slik er det bare. Som foreldre til alvorlig syke hjertebarn, har man alltid en plan B, sier Berit.
- Søsknene må bare bli med på det som måtte skje, akkurat som foreldrene, sier Tor. Siden både Ida og Elin har tvillingsøstre, vises forskjellene på dem og de friske søstrene godt. De er aktive og er med på det de klarer, men begynner nå selv å skjønne at de ikke klarer alt. Det er begrenset hva de kan klare av løping, klatring, skiturer og av kulde.

Hemmet i utviklingen

- Det begynner å bli verre nå, fordi begge har en tvilling som er veldig sprek og flink. Det merker de. De søker yngre lekekamerater, fordi de hele tiden må strekke seg, sier Berit.
- De har blitt hemmet i utviklingen. På grunn av at de var koblet til diverse slanger, fikk de aldri oppleve krabbestadiet med det å krype rundt og bevege seg fritt som andre unger. Det preger dem nok nå når de er kommet i et stadium hvor de må tenke mer selvstendig, sier Tor.
- Hadde vi visst det vi vet i dag, så ville vi utsatt skolestarten ett år for Ida. Det er pyton for oss å se hvor mye Ida strever, kjemper og skriker for å klare lekser og ting som skjer på skolen, mens søsteren klarer det kjempebra. Det er fælt for Eirin som er frisk også. Hun blir flau av søsteren som ikke klarer ting. Hjertebarn er ofte ukonsentrerte og har problemer med kortidsminnet, problemer med å motta beskjeder... sier Kristin.
Berit og Kjetil nikker. De kjenner godt til disse problemene.

Plages med dødsangst

- I dag er det ikke det medisinske og akutte som preger hverdagen lenger. Nå er det de psykiske ettervirkningene etter operasjoner og inngrep som gjør det tøft. Da de var små, var det vi som slet med den delen, nå merker de det selv, sier Berit.
For hvorfor klarer ikke de det samme som de andre på sin alder? Hvorfor havner de utenfor? Dødsangst har også blitt en ny del av hverdagen.
- Ida plages mye med det. Vi er medlem i Foreningen for hjertesyke barn. Det er en forening vi har hatt svært god nytte av å være medlem i, men det innebærer også at vi opplever en del dødsfall. Det har skremt Ida veldig, og det er tøffe greier. Hun har i perioder mareritt , og hun skriker mye, forteller Kristin.

Blir ikke maratonløpere

Eirin hadde tidligere psykiske vansker på grunn av alle problemene til tvillingsøsteren. Ofte reiste foreldrene og Ida på sykehuset om natten. For å skåne Eirin vekket de henne ikke. Når Eirin våknet, var besteforeldrene der istedenfor.
- Vi trodde vi gjorde det riktige. I ettertid ser vi at det var mye verre for henne at besteforeldrene fortalte det til henne neste morgen, sier Kristin.
Fremtiden ser de lyst på.
- Vi opplever flere opp- og nedturer enn vanlige familier. Jeg tror vi har lært å ikke ta ting for gitt. Vi gleder oss mer over det positive. Jeg vet jeg er en helt annen person nå, enn jeg var før Ida ble født. Ida må gjennom en operasjon til, men det er ingen grunn til å være annet enn positiv til fremtiden, sier Kristin.
- Elin blir aldri noen maratonløper, jagerpilot eller dykker. Men det ble ikke jeg heller, smiler Berit.