Informasjon

Epilepsi hos barn og ungdom

Epilepsi rammer omtrent fem per 1000 barn i Norge. Typiske symptomer og tegn på epilepsianfall kan variere fra kraftige rykninger og kramper, til fjernhet, at musklene blir slappe eller korte muskelrykninger uten nedsatt bevissthet.

Hva er epilepsi?

Epilepsi er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med tilbakevendende epileptiske anfall, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen. Det er vanlig å dele anfallene inn i generaliserte anfall som oppstår i begge hjernehalvdeler samtidig, og fokale anfall som oppstår i et begrenset område, men som kan bre seg ut til å omfatte hele hjernen.

Foruten de ulike anfallstypene så inndeles epilepsi hos barn også i det som betegnes epileptiske syndromer. Det betyr tilstander der en rekke symptomer og tegn forekommer samtidig, ikke bare anfallstypene. Et epileptisk syndrom inkluderer anfallstype(r), EEG-funn, hvor i hjernen anfallene utløses fra, anfallsutløsende faktorer, alder når epilepsien oppstår, alvorlighetsgrad og varighet.

Blant 1000 barn har omtrent fem barn epilepsi her i Norge. Risikoen for å bli rammet av epilepsi er høyest hos barn og eldre mennesker, men sykdommen forekommer i alle aldersgrupper. Sykdommen forekommer forholdsvis hyppig i befolkningen. Opptil tre av 100 mennesker blir rammet av epilepsi én gang i løpet av livet.  

Animasjon om epilepsi

Symptomer og tegn

Symptomene på et epilepsianfall kan variere fra kraftige rykninger og kramper til fjernhet (åndsfraværende, absenser) og at musklene blir slappe. Epileptiske anfall kan også arte seg som gjentatte, monotone bevegelser eller tilsvarende stemmebruk. Endret tidsoppfatning eller endring av sanseinntrykk kan også være uttrykk for epilepsi. Noen anfall påvirker bevisstheten, mens andre ikke gjør det. Man blir ofte trøtt etter et epilepsianfall.

Et typisk generalisert anfall med kramper i hele kroppen (generalisert tonisk-klonisk anfall) kan begynne med at personen faller bevisstløs om, pusten stanser i noen sekunder og kroppen blir helt stiv. Hodet er ofte vridd til en av sidene eller bøyd bakover. I løpet av det neste minuttet vil en se at rykninger starter i armer, bein og hodet. Det er ikke uvanlig at det tømmer seg urin og/eller avføring under anfallet. Det kan komme blod fra munnen, dette skyldes at han eller hun har bitt seg i tungen. Når personen våkner etter anfallet, vil hun/han ofte være trøtt og desorientert.

En annen form for generaliserte anfall er myoklonier. Den mest vanlige varianten opptrer som oftest i tenårene og utgjør cirka én av ti epilepsier: juvenil myoklon epilepsi (JME). Anfallene ytrer seg med gjentatte korte muskelrykninger, gjerne i begge armer og overkroppen, mens pasienten er våken.  

Anfallene kan også opptre på andre måter som kan være vanskelige å "oppdage" hos små barn. Enkelte utvikler aldri rykninger, og anfallene kan arte seg som stirring, plutselige fall, endring i atferd eller manglende interesse og uoppmerksomhet.

Den mest alvorlige epilepsitilstanden er status epileptikus. Dette er en livstruende tilstand der et anfall vedvarer i en lengre tid eller hvor en rekke krampeanfall kommer etter hverandre uten at pasienten kommer til bevissthet mellom dem. Tilstanden kan også vise seg som en vedvarende fjernhet. Generelt bør du ved epileptiske anfall som varer i mer enn tre til fem minutter, eller når du er i tvil om hvordan du skal håndtere anfallet, ringe nødsentralen 113.

Årsak

Det er som oftest en rekke medvirkende årsaker til epilepsi. Alderen når barnet først får sykdommen hjelper til å avgrense sannsynlige årsaker. Epileptiske anfall hos barn i sine første leveår er ofte knyttet til en medfødt skade i hjernen eller medfødte forstyrrelser i barnets stoffskifte. Epilepsi som først kommer senere i barndommen, er oftere knyttet til infeksjoner (for eksempel hjernehinnebetennelse), sykdommer som påvirker nervesystemet (ødeleggelse av hjernevev), hodeskader, hjernesvulster eller til arv. I cirka to av tre tilfeller kan en likevel ikke si sikkert hva som er årsaken til at barnet fikk epilepsi.

Utløsende faktorer

Alle mennesker kan i prinsippet få et epileptisk anfall ved sterke utløsende faktorer eller påkjenninger. Personer med diagnosen epilepsi har imidlertid en lavere terskel for å få utløst anfallene og derfor en tendens til at de gjentar seg.

Flere forhold kan øke risikoen for å få et epilepsianfall. Lite søvn, høy feber hos småbarn, lavt blodsukker, stress, rask pust (hyperventilering), visse forgiftninger, inntak av visse medisiner eller alkohol er noen av mulige anfallsutløsende faktorer.

Hos noen barn med epilepsi kan flimrende eller blinkende lys utløse anfall.

Dersom dosen av epilepsimedisin hos et barn med kjent epilepsi nettopp er redusert, eller det ble avglemt å innta medisinen, kan dette utløse anfall.

Ved å unngå kjente anfallsutløsende faktorer og samtidig sørge for nøye etterlevelse av medikamentell behandling, kan man redusere risikoen for nye anfall.  

Diagnosen

Det viktigste er at legen får en nøyaktig beskrivelse av anfallet fra vitner. En av de beste måtene å få hjelp til å stille diagnosen, er ved videoopptak. En liten videosnutt tatt opp med mobiltelefonen kan være nok til å avklare om det dreier seg om epileptiske anfall eller ikke. Spør gjerne barnet ditt om det er greit å gjøre video-opptak til å vise legen. Som hovedregel samtykker foresatte på vegne av barn under 16 år om bruk av video-opptak som ledd i helsehjelp, men fra fylte 12 år skal barnet høres i alle saker som angår egen helse, også video-, lyd- og bildeopptak.

I tillegg til et video-opptak vil legen være interessert i varighet av anfall, eventuelt bevissthetstap eller ikke, kramper, fråde, avgang av urin eller avføring. Observasjon av automatiske bevegelser eller rykninger i visse muskelgrupper vil også tillegges vekt. 

Om lag ét til to av tjue barn opplever forvarsler på anfall, som kan komme umiddelbart før et anfall, men også timer eller dager i forveien. Legene kaller slike forvarsler prodromer eller aura. Prodromer er symptomer som opptrer dager eller timer før et anfall, for eksempel rastløshet, konsentrasjonsvansker, humørendringer, irritabilitet eller angst. En aura er en fornemmelse som oppstår umiddelbart før anfallet, for eksempel ubehag i magen, endringer i smak/lukt eller andre sanseinntrykk. Forvarslene er ofte like hos én individuell pasient.

Legen gjennomfører en nevrologisk undersøkelse med testing av blant annet kraft, balanse, reflekser og øyebevegelser. Som ledd i utredningen er det også viktig å gjennomføre en rekke undersøkelser og forskjellige tester. 

Elektroencefalografi (EEG) er en undersøkelse der hjernens elektriske aktivitet kan registreres, og man kan avlese spesielle mønstre som er typiske for epilepsi. Det er den viktigste undersøkelsen når det gjelder å stille diagnosen epilepsi. Et første EEG hos barn med epilepsi viser unormale funn i ca. halvparten av tilfellene. Ved gjentatte EEG, inkludert provokasjoner (for eksempel for lite søvn eller stimulering med blinkende lys), øker man sannsynligheten for å finne endringer i EEG-et hos barn med epilepsi.

Men noen barn med epilepsi vil ha normale EEG-registreringer mellom anfallene, og hos noen barn som ikke har epilepsi kan man måle EEG-mønstre som ved epilepsi. 

Det vil i de fleste tilfeller bli gjort en MR undersøkelse av hjernen som kan klargjøre om det er noe unormalt i hjernestrukturen. MR gir detaljerte bilder av alle deler av hjernen.

Funnene ved utredningen må alltid tolkes helhetlig og i henhold til barnets symptomer.

Behandling

Epilepsi hos barn kan arte seg på mange måter, og behandlingen må tilpasses det enkelte barnet. Rent generelt kan en si at hensikten med behandlingen er å forebygge at anfall utløses, og om ikke det går, så i alle fall redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av anfall.

Anfallsforebyggende medikamentell behandling av epilepsi består i å gi en medisin av gruppen antiepileptika i optimal dose. Man tilstreber behandling med ett medikament (monoterapi), men noen ganger er det nødvendig å kombinere antiepileptika (kombinasjonsterapi).

Med antiepileptika lykkes det i to av tre tilfeller å oppnå anfallskontroll. Nøye etterlevelse av behandlingen er en viktig forutsetning. 

Dersom man ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll med antiepileptika, bør barnet henvises til ny vurdering. Spesialisten vil da vurdere diagnosen og medikamentell behandling på ny, samt andre behandlingsformer, for eksempel ketogen diett.

Hos en liten gruppe personer med epilepsi kan kirurgisk behandling være aktuell. Kirurgen kan da "fjerne" det området i hjernen som epilepsianfallet har sitt utspring fra.

Anfallsbehandling

Anfallene ser ofte svært dramatiske ut, men de fleste trenger ikke tilsyn av lege, verken under eller etter anfall. Unntakene er anfall som varer lenger enn tre til fem minutter, hvis det kommer flere anfall etter hverandre, eller hvis barnet har pådratt seg skader under anfallet som krever tilsyn. I slike tilfeller, eller når du er i tvil om hvordan du skal håndtere anfallet, skal du ringe nødsentralen 113 med en gang.

Hvis årsaken til et akutt krampeanfall ikke er kjent (for eksempel at barnet ikke har kjent epilepsi), vil barnet vanligvis bli innlagt på sykehus.

De fleste anfall går over av seg selv, men i noen tilfeller bør akutt anfallsbehandling gis. Det er vanligvis aktuelt med akuttbehandling mot epileptiske krampeanfall som varer lenger enn tre til fem minutter. Som førstevalg brukes det et muskelavslappende og beroligende medikament (et såkalt benzodiazepin), enten gitt som munnvann (Buccolam®) eller som væske i endetarmen (Stesolid®).

Pårørende som vil kunne gi akuttbehandling til et barn, må få opplæring fra helsepersonell i riktig bruk av legemiddelet.

Under anfallet kan vitner bidra til å minske skadene, men man skal ikke forsøke å dempe krampene. Det viktigste er å sikre barnet mot omgivelsene (trafikk og lignende), beskytte hodet mot støt (legg en jakke eller noe annet mykt under hodet), fjerne potensielt skadelige gjenstander barnet kan komme til å slå seg på, beholde roen, ikke gi drikke eller forsøke å stikke noe mellom tennene (mange biter seg i tungen, men det er sjelden farlig, og du skal ikke forsøke å hindre det).

Når krampene gir seg, er det viktig å sikre frie luftveier. Legg gjerne barnet i stabilt sideleie. Et barn som nettopp har hatt krampeanfall, skal observeres de første timene.

Anfallsfrie barn skal behandles til og med to års anfallsfrihet. Deretter trappes behandlingen ned og stanses i løpet av minst én til to måneder. Ved noen epilepsiformer kan nedtrapping av antiepileptika vurderes allerede etter ett til to års anfallsfrihet. Barnet beholder epilepsidiagnosen i ett år etter seponering av medisinen.

Tilbakefall med nye anfall kan forekomme under dosereduksjon og etter opphør av behandling. Barnet skal fortsatt ha ekstra tilsyn ved risikoaktiviteter (for eksempel svømming eller klatring) etter avsluttet behandling. Legen som følger opp epilepsien, avgjør hvor lenge de ekstra forsiktighetsreglene bør opprettholdes. 

Prognose

Omtrent tre av fire barn med epilepsi vil få god eller fullstendig anfallskontroll med medikamenter, og to av disse vil etter hvert oppnå langvarig anfallsfrihet uten medisiner. Men noen barn blir dessverre aldri anfallsfrie.

Muligheten for å bli kvitt anfallene er blant annet avhengig av hvilken form for epilepsi barnet har, eventuell annen sykdom eller skade i hjernen.

Komplikasjoner

Psykiske og atferdsmessige problemer samt lærevansker forekommer hyppigere hos barn og ungdom med epilepsi: depresjon, angst, vansker med oppmerksomhet og atferd, samt vansker med språk og hukommelse. 

Også bevegelsesforstyrrelser som følge av cerebral parese eller hjerneskade ses hyppigere hos personer med epilepsi enn ellers i befolkningen.

Andre komplikasjoner ved epilepsi kan være skader påført under anfall (slag mot hodet, tannskader, tungebitt).

Ved å redusere anfall bidrar antiepileptika til å minske risikoen for komplikasjoner. Men mange av medikamentene kan også medføre (vanligvis doseavhengige) bivirkninger. Noen av de vanligste er døsighet, svimmelhet, konsentrasjons-, hukommelses- og innlæringsvansker. 

En fryktet komplikasjon ved epilepsi er langvarige anfall, såkalt status epileptikus. Uten hurtig behandling med medisiner og sykehusinnleggelse vil slike anfall kunne gi varig hjerneskade.

Hvordan er det å leve med epilepsi?

Barn med epilepsi krever mer ettersyn enn andre barn. Det er viktig at en viser forsiktighet eller unngår aktiviteter der et anfall kan få alvorlige konsekvenser. De bør blant annet aldri bade alene.

Det er også enkelte ting en bør unngå. Erfaring vil i de fleste tilfeller kunne lære både barnet og foreldrene hva det er som kan utløse anfall. Gode råd er å føre et så regelmessig liv som mulig, unngå stress, våkenetter og fasteperioder.

Medikamentell behandling bør etterleves til punkt og prikke. Interaksjoner med andre medisiner er ikke uvanlig og bør sjekkes ved forskriving av nye legemidler, også kurer. Det finnes også forskjeller i måten kroppen tar opp og omsetter legemidler mot epilepsi med samme virkestoffet, men fra ulike produsenter. Derfor bør eventuelt bytte fra et merke til et annet med samme virkestoffet skje kun unntaksvis og i samarbeid med behandlende lege, samt barnet/foresatte.

Generelt er fysisk aktivitet positivt og kan ha anfallsforebyggende effekt. Derfor bør alle barn med epilepsi oppmuntres til å delta i idrettsaktiviteter, med noen få unntak.

Fysisk aktivitet i situasjoner som kan være farlige under et anfall (for eksempel svømming, surfing, dykking, klatring), bør enten unngås eller gjennomføres med nødvendig tilsyn/sikring. Deltakelse i slike risikoaktiviteter, samt nødvendig sikkerhetstiltak, bør drøftes med behandlende lege. 

En del av barna har behov for tilrettelegging i barnehagen og på skolen. Noen vil ha lærevansker og eventuelt psykiske problemer som kan være utfordrende. Det er viktig å tidlig oppdage, håndtere, behandle og følge opp slike vansker. Terskelen for pedagogisk og nevropsykologisk utredning ved mistanke om slike vansker, bør være lav.

Det finnes en del restriksjoner når barnet blir voksent. Dette er både for deres egen og andres sikkerhet. Restriksjonene omfatter blant annet yrkesvalg. Personer med epilepsi kan for eksempel ikke bli flygere, sjøfolk i utenriksfart, arbeide som jernbaneansatt med sikkerhetstjeneste, og de kan ikke være sjåfører i offentlig transport. De kan heller ikke betjene verktøy eller maskiner eller ha annet arbeid der risiko for skade ved anfall er stor. De fritas vanligvis for militærtjeneste.

Personer med epilepsi som har anfall, oppfyller ikke helsekrav for førerkort. Det finnes spesifikke regler om anfallsfrihet, legeuttalelse og helseattest, for å få lov til å ha førerkort.

Barn og unge med epilepsi bør få mulighet til å delta i samfunnet på lik linje med andre i sin alder. Både kommunen, fastlegen, spesialisthelsetjenesten og interesseorganisasjoner kan gi nødvendig støtte, hjelp og inspirasjon.  

Vil du vite mer?

Pasientorganisasjon

Illustrasjoner