Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/unge

Nyoppstått uttalt utmattelse og kraftig redusert kapasitet til vanlig fysisk og mental/kognitiv aktivitet er typisk. Prognosen er best om barnet møter forståelse og empati for sykdommen.

Hva er CFS/ME?

Kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome)/ Myalgisk encefalomyopati (CFS/ME) er en sykdom preget av nyoppstått uttalt utmattelse og kraftig redusert kapasitet til vanlig fysisk og mental/kognitiv aktivitet. Et kjernesymptom er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring. Denne kommer ofte forsinket. Kognitive vansker ("hjernetåke"), forstyrret søvn, svimmelhet, forskjellige former for smerte er andre typiske symptomer.

Spesielt viktig for barn og unge med CFS/ME

Kjernesymptomene ved sykdommen er svært lik hos barn, unge og voksne. Generelt er det viktigste at barnet/ungdommen må oppleve å bli tatt på alvor. Det er dessverre ikke uvanlig at barnets/den unges beskrivelse av symptomene betviles, noe som kan gi en følelse av avmakt og sorg som kan være vanskelig å gjenopprette. Motsatt vil en opplevelse av lydhørhet, empati og tillitt skape et godt grunnlag for hjelp til best mulig mestring av sykdommen.

Ulike betegnelser, samme tilstand

CFS/ ME forekommer over hele verden. Forskjellige betegnelser brukes (delvis landsavhengig). Myalgisk encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) er de vanligst brukte betegnelsene.

Forekomst

Sykdommen kan forekomme i alle aldre, oftere hos unge i alderen 12-17 år eller voksne i alderen 35-50 år. Jenter/ kvinner får oftere CFS/ ME enn gutter.

CFS/ ME forekommer vanligvis som sporadiske (isolerte) tilfeller, men hos cirka 20 prosent forekommer det hos mer enn ett familiemedlem. Opphopninger av tilfeller eller utbrudd av sykdommen (epidemier) har forekommet flere steder i forskjellige land.

Årsaker

Årsaken til CFS/ ME er ukjent, men flere faktorer kan være involvert. I noen familier kan genetiske faktorer gi økt risiko for å få sykdommen. Ofte kommer sykdommen etter symptomer som passer med en virusinfeksjon, noen ganger kyssesyke (mononukleose). Sykdommen er ikke å oppfatte som smittsom. CFS/ME er ikke å oppfatte som en psykisk lidelse. Angst og depresjon kan sees sekundært ved CFS/ME, men sees ikke ofte hos barn/ unge.

Symptomer og diagnose

Diagnosen CFS/ ME settes når et karakteristisk mønster av symptomer foreligger, og andre aktuelle sykdommer er utelukket. Det finnes ikke noen medisinsk test for sykdommen. De viktigste symptomene på sykdommen er grunnlaget for kriteriene som brukes for å gi diagnosen. De viktigste symptomene er:

  • Betydelig (over 50 prosent) tap av mental og fysisk kapasitet. Dette gir kraftig redusert mulighet til å delta i skole, sosiale- og fritids aktiviteter
  • Utmattelsen og de andre symptomene må være nyoppståtte, og normaliseres ikke av hvile. Utmattelse kan forverres med langvarig oppreist stilling hos noen
  • Ytterligere økt utmattelse og forverring av andre symptomene etter aktivitet som klart overgår det vanlige for pasienten. Denne forverrelsen begynner ofte forsinket, kanskje dagen etter eller enda senere, og kan vare i dager og ev. betydelig lengre (uker) - særlig om den økte aktiviteten var betydelig over toleransegrensen. Dette kalles PEM (post-exertional-malaise)
  • Man blir ikke uthvilt etter søvn. Søvn kan være endret med økt/redusert mengde eller unormal døgnrytme. Økt søvnighet på dagtid, nattlig søvnløshet, forlenget døgn, event omsnudd dag/natt kan sees
  • Kognitive vansker er ofte hovedproblemet i hverdagen: Konsentrasjonsvansker, nedsatt korttidshukommelse, vansker med å forstå informasjon og/eller uttrykke egne tanker, vanskeligheter med å finne ord eller tall, nedsatt mental tilstedeværelse, langsom tankegang. De kognitive vanskene kan forverres ved langvarig oppreist stilling og/eller ved økt fysisk eller mental aktivitet
  • Smerte kan være utbredt eller lokalisert. Ofte sees kronisk (daglig) hodepine, smerter i muskler, mage, ledd. Noen ganger er det smerte i halsen eller i lymfeknuter på halsen. Smerter kan forverres ved langvarig oppreist stilling. Noen barn/unge har ikke smerte knyttet til diagnosen.

Typiske symptomer ved CFS/ME er:

  • Tap av mental og/eller fysisk utholdenhet som fører til en betydelig reduksjon av evnen til å delta i personlige, pedagogiske og/eller sosiale aktiviteter
  • Nyoppstått utmattelse som ikke er et resultat av pågående anstrengelse, og som ikke blir vesentlig avhjulpet av hvile
  • Normal aktivitet eller mild/moderat anstrengelse etterfølges av ubehag (sykdomsfølelse) og forverring av symptomene fra lidelsen. Dette kan vare dager, uker eller måneder
  • Endret søvnbehov og manglende effekt av hvilke. Unormal søvnrytme, det typiske er nattlig søvnløshet og økt søvnighet på dagtid (omsnudd dag/natt)
  • Konsentrasjonsvansker, nedsatt korttidshukommelse, vansker med å forstå informasjon og/eller uttrykke egne tanker, vanskeligheter med å finne ord eller tall, nedsatt mental tilstedeværelse og langsom tankegang (dette omtales ofte som kognitive problem - problem knyttet til bevisstheten).
  • Smerte kan være utbredt over hele eller deler av kroppen. Kronisk/daglig hodepine, smerter i muskler, mage, ledd, hals og  lymfeknuter er de vanligste kroppslige plagene knyttet til sykdommen. Smerter kan forverres ved langvarig oppreist stilling. Smerte er oftest tilstede hos barn/unge, men i mindre grad sammenlignet med voksne

Symptomene ved CFS/ ME varierer ofte betydelig i løpet av dagen eller fra dag til dag. For å diagnostisere CFS/ ME må noen eller alle symptomer være tilstede hver dag. Symptomenes må være tydelige og må ha vedvart, eller vært tilbakevendende, i minst 6 måneder. (Ved noen definisjoner er 3 måneder tilstrekkelig hos barn, men det anvendes i praksis ikke).

Andre utmattende sykdommer må utelukkes ved sykehistorie, fysisk undersøkelse og medisinske undersøkelser.

Andre vanlige symptomer som ikke nødvendigvis forekommer hos alle

  • Ortostatisk intoleranse: Langvarig oppreist stilling kan fremkalle svimmelhet, økt utmattelse, kognitiv forverring, hodepine og/eller kvalme
  • Overfølsomhet overfor lys, støy, berøring, lukt og/eller medisiner
  • Unormal temperaturregulering: Lav kroppstemperatur, intoleranse for varme og/eller kulde, kalde hender og føtter
  • Symptomer fra mage-tarm systemet: Magesmerter, kvalme eller nedsatt matlyst

De som har CFS/ME ser ofte ikke syke ut når de er blant mennesker utenfor hjemmet, som på skolen. Når de er på skolen er det fordi de kan klare det. Etterpå når de kommer hjem er de ofte dårlige og må hvile og klarer lite (avhengig av grad av sykdom). Det samme gjelder når de for eksempel er på legekontor. Dette bidrar sterkt til at de lett blir mistrodd.

Forløp

CFS/ME hos barn/ungdom begynner (sannsynligvis hos cirka 80 prosent) plutselig i forbindelse med symptomer på virusinfeksjon. Deretter oftest svingende forverring i løpet av måneder. Noen ganger begynner det gradvis i løpet av måneder. Det er beskrevet etter hodetraumer eller større kirurgiske inngrep, men dette er svært sjeldent. Tunge livshendelser, som f eks skilsmisse i familien, er ikke funnet som utløsende faktor.

Alvorlighetsgraden av CFS/ME varierer. Noen få unge er sterkt medtatt og sengeliggende. De fleste er mer aktive og kan gå på skole i varierende grad, samt ha en del sosial aktivitet. Man kan bli helt frisk eller nesten frisk av sykdommen når som helst. Det finnes dessverre ingen gode langtidsstudier, så vi vet ikke hvor mange som blir det.

Blant de langvarig syke er langsom bedring over tid sannsynlig.

Tilrettelegging og mestring

Når et barn/ungdom med sykdommen får diagnosen leder det ofte til en fortvilet og forvirrende følelse av at pasienten mangler forklaring på hvorfor livet er så endret - det de klarte før er ikke lenger er mulig for dem å gjennomføre. En har ikke funnet effektiv behandling som kan kurere sykdommen, verken medisiner eller andre former for behandling. 

Selv om man ikke har funnet behandling som man vet kan helbrede tilstanden, finnes det flere behandlinger og tiltak som kan lindre og bedre symptomene sykdommen gir. For noen er kognitiv terapi eller forskjellige former for trening/avspenning hos fysioterapeut nyttig. Pasienten må selv ønske behandlingen, om den skal ha effekt. Det er viktig at terapeuten viser ydmykhet i anbefalinger av slik behandling. Blir behandlingen beskrevet som effektiv og funksjonell kan den oppleves som en nødvendighet, og gjennomføringen kan da medføre forverring (PEM) som følge av for høy aktivitet i forhold til pasientens kapasitet, og skyldfølelse over eventuelt ikke å ha klart å gjennomføre behandlingen.

Hjelp fra forskjellige fagpersoner som kjenner sykdommen kan hjelpe til best mulig mestring, og medikamenter kan hjelpe ved enkelte symptomer. Et eksempel er melatonin ved innsovningsvansker. Tilrettelegging, respekt og vanlig medmenneskelighet er det viktigste.

Tiltak og tilrettelegging er forskjellig for hver pasient. Å finne den optimale balansen mellom hvile og aktivitet (pacing av aktiviteter) bidrar vesentlig til å forhindre forverring etter for høy aktivitet (PEM). Det er påfallende få barn og unge som får sekundære tilleggsvansker som depresjon eller angst. Om dette likevel foreligger må dette gis riktig behandling og oppfølging.

Den viktigste strategien er å øke aktivitet som skole og sosiale aktiviteter når dette er mulig, og tilsvarende redusere ved forverring av sykdommen. Hastighet og grad av økning (og reduksjon ved forverring) av aktivitet må rettes mot den enkelte pasientens behov.

Skole/utdanning

CFS/ ME er den vanligste medisinske årsaken til langvarig skolefravær i ungdomsskolen. De fleste elever med CFS/ME henger etter faglig. Elever med CFS/ME trenger en fleksibel og personlig tilrettelagt skoleplan/ukeplan. Skolen må kanskje sørge for rom til hvile og eventuelt hjemmeundervisning.

Alvorlig/svært alvorlig CFS/ME

De få som har slik grad av ME krever bred oppfølging fra fastlege og andre aktuelle fagpersoner fra helsevesenet og det øvrige hjelpeapparatet. Belastningen for pasienten og familien er omfattende.