Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/unge: Informasjon til skole

Hovedsymptomet ved CFS/ME er nytilkommen, alvorlig utmattelse med betydelig tap av fysisk og mental utholdenhet, noe som vanskeliggjør normal skolegang. Tilrettelegging er avgjørende.

Temaside om Korona

Hva er CFS/ME?

Kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome)/Myalgisk encefalomyopati (CFS/ME) er en sykdom preget av nyoppstått uttalt utmattelse og kraftig redusert kapasitet til vanlig fysisk og mental/kognitiv aktivitet. Et kjernesymptom er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring. Denne kommer ofte forsinket. Sykdommen påvirker pedagogisk tilnærming i stor grad, og medfører bl.a. en betydelig redusert kapasitet for læring.

Den anstrengelsesutløste, ofte forsinkede, sykdomsfølelsen/symptomforverringen kalles PEM (post exertional malaise). Den varer oftest 1-3 dager, men kan vare i uker avhengig av hvor mye over toleransegrensen den økte aktiviteten var.

Det mest hemmende symptomet er oftest kognitive vansker i form av "hjernetåke". D.v.s. at etter en tid (eventuelt langt under en time) med mental aktivitet som deltakelse i skoletime eller samvær/samtale med jevnaldrende blir tankegang uklar og oppmerksomhet svikter.

Det mest hemmende symptomet er oftest kognitive vansker i form av "hjernetåke" - at det etter en tid med mental aktivitet (eventuelt langt under en time) blir tankegangen uklar og oppmerksomhet svikter. Deltakelse i skoletime eller samvær/samtale med jevnaldrende er eksempler på situasjoner hvor dette oppleves som stor belastning.

Andre vanlige symptomer ved CFS/ME

  • Svimmelhet når man reiser seg fort eller står for lenge (ortostatisk intoleranse)
    • Dette er noe som igjen kan kan føre til økt utmattelse, økende hjernetåke, hodepine og kvalme
  • Overfølsomhet overfor lys og/eller støy
  • Endret og unormal regulering av kroppstemperatur som f.eks. kan gi varme og/eller kalde hender og føtter
  • Hodepine, magesmerter, kvalme og tap av appetitt
  • Ofte forstyrret søvn. Ofte med "forlenget" døgn

Sykdommens forløp og behandling

CFS/ME starter ofte plutselig, for eksempel etter en infeksjon, men symptomene øker i løpet av uker/ måneder etter det. Starten kan også være helt gradvis over måneder. Selv om tilstanden ofte starter i forbindelse med en infeksjon er det ingen holdepunkter for at CFS/ME er smittsom.

Graden av symptomer kan variere uforutsigbart fra dag til dag og fra uke til uke. Mennesker med CFS/ME ser som regel ikke syke ut.

Årsaken til CFS/ME er ukjent. Det finnes ingen effektive medisiner eller annen behandling som helbreder sykdommen, men sykdommen kan gå over av seg selv - helt eller delvis - når som helst. Prognosen er bedre for barn/unge enn for voksne.

 Tilrettelegging er avgjørende for pasientens livskvalitet. Det viktigste er å finne og respektere den optimale balansen mellom hvile og aktivitet. Et karakteristisk trekk med sykdommen er en kraftig forverring av symptomer og økt utmattethet og ubehag (sykdomsfølelse) om pasienten går klart over sin toleransegrense i fysisk eller mental aktivitet. Denne forverringen kan vare alt fra en dag til flere uker og lindres ikke av hvile. Den kan begynne først dagen etter den økte aktiviteten, noen ganger enda senere. Dette kalles "post exertional malaise" - PEM - og er viktig å unngå.

Pedagogiske konsekvenser

CFS/ME er den vanligste årsaken til langvarig sykefravær i ungdomsskolen. Noen elever kan gå på skolen hver dag, andre kan klare skole noen dager i uken. Noen kan bare være på skolen enkelte dager i måneden, mens den sykeste gruppen ikke klarer å forlate eget hus - noen få blir sengeliggende og pleietrengende.

CFS/ME er uforutsigbar. En elev kan se bra ut en dag, men neste dag ikke være i stand til å komme på skolen. Det kan også være lange perioder der han/hun ikke klarer å gjøre skolearbeid hjemme.

De fleste elever med CFS/ME opplever nedsatte faglige skoleprestasjoner. Hjernetåke, konsentrasjonsvansker, nedsatt prosesseringstempo, nedsatt korttidsminne og ordletingsvansker er vanlige konsekvenser av sykdommen.

Eleven er ofte sterkt motivert til å delta i videre undervisning, men manglende egen respekt for kapasitetsgrensen kan forårsake kraftig symptomforverring. Ofte er dette et større problem jo yngre eleven er.

Typiske problemstillinger ved skolegang

Læreren risikerer å misforstå sykdomstrekk, og oppfatte dem som manglende interesse eller oppmerksomhetssvikt. Ofte oppfatter ikke lærer pasientens symptomer uten at pasienten sier fra, noe de ofte(st) ikke gjør fordi de er sterkt motivert for å klare skolen og dessuten ikke vil skille seg ut. Tross optimal tilrettelegging er mye fravær svært vanlig.

Problemstillinger som kan oppstå omfatter:

  • Om læreren har bedt eleven om å fullføre en oppgave og eleven avbrytes, kan han/hun kanskje ikke huske hva de ble spurt om. Eleven kan ha bruk for ekstra tid til å gjennomføre oppgaver eller svare på spørsmål
  • Noen elever kan begynne med å løse vanskelige matematiske oppgaver, for så plutselig (etter minutter til timer) ikke lenger klare enkle addisjons- eller multiplikasjonsoppgaver. Dette skyldes hjernetåke.
  • Symptomer på CFS/ME forverres etter fysisk anstrengelse, og gym bør ofte frarådes. Noen elever kan klare kortvarig fysisk aktivitet, men ikke aktivitet som krever utholdenhet. Her må elevene lære seg grensen for egen kapasitet, og formidle dette til sin lærer
  • Intellektuell resonnering er en egenskap de fleste rammet av CFS/ME beholder. Mange elever med CFS/ME kan fortsette i egen klasse med sine jevnaldrende, men med reduserte krav og redusert antall fag

Tilrettelegging i skolen

Eleven trenger personlig tilrettelagt plan for skoledeltakelse og undervisning.

Aktuelle tiltak

  • En kontaktlærer
  • Forkortet skoledag/uke
    • Eleven må kanskje komme sent og gå tidlig
    • Eleven klarer kanskje bare å gå på skole noen dager i uken
  • Reduksjon i antall fag, og fleksibel planlegging av hvilke oppgaver og deler av pensum eleven vil arbeide med
  • Et stille rom der eleven kan hvile ved behov
  • Bruk av heis mellom etasjer
  • Ingen eller grundig tilrettelagt gym
  • Hjemmeundervisning?
  • Gi to sett lærebøker, ett på skolen, ett hjemme
  • Gi tydelige instruksjoner om oppgaver/lekser med hyppig tilbakemelding
  • Hjelp eleven å organisere arbeidet ved bruk av egen tilpasset oppgaveplan (nettbasert)
  • Mulighet for at medelev kan dele sine notater, ev. ta lydopptak av undervisningen som så deles med eleven
  • Kreativ bruk av pedagogiske multimedia verktøy tilpasset læringsstrategi utviklet for den aktuelle eleven
  • Unngå læring/oppgaver som krever at eleven må forholde seg til flere forhold samtidig (gruppearbeid)
  • Bryt oppgavene ned til mindre, håndterlige deler
    • Kortere oppgaver er som regel best, man lengre prosjekt uten tidsbegrensning kan også fungere godt
  • Tillat bruk av elektroniske hjelpemidler, det er ofte best at hele oppgaven gjennomføres på bærbar PC eller nettbrett
  • Enkelte trenger å kunne bevege seg rundt, og kunne spise og drikke når de har behov for det
  • Vær fleksibel og forleng tidsfrist eller frafall oppgaver om nødvendig
    • Kan drøftes med foreldre (avhengig av alder)

Prøver/eksamen

  • Vurder muntlige prøver i stedet for skriftlige
  • Vurder å basere evaluering på standpunktkarakter, ikke eksamen
  • Forlenget tid og et stille rom kan være nødvendig ved prøver/eksamen
  • Starttidspunkt for prøver må ofte justeres til senere på dagen enn for andre i klassen
  • Viktige prøver/eksamen må kanskje gis over flere dager eller økter, med mulighet for hvile, mat og drikke innimellom

Pensum

  • Klargjør spesielt viktige deler og prioriter innhold
  • Fokuser på kompetanseferdigheter i stedet for ferdigstillelse av oppgaver
  • Bruk hyppige, kortsiktige prosjekter framfor langsiktige prosjekter
  • Reduser antall og lengde på oppgaver, prosjektarbeid og prøver

Sosial utvikling

Det viktigste med tilstedeværelse på skolen er det sosiale samværet og kommunikasjonen med medelever. Dessverre er dette også det som kan være mest krevende ressursmessig for en med CFS/ME.

Store friminutt vil ofte være svært belastende. Dette kan skyldes mye som skjer, høyt lydnivå, og mange parallelle sosiale aktiviteter/samtaler. Den viktigste årsaken er kanskje at eleven her kan bli sterkt eksponert. Eleven risikerer å bli svært vár for om andre observerer at hun/han ikke klarer å følge med på samtaler. Denne bekymringen for å bli nedvurdert kan lede til et forsøk på å henge med så lenge som overhodet mulig. Konsekvensen blir da gjerne at grensen for kapasitet blir overskredet, og friminuttet fører til en forverring av symptomene på sikt i form av PEM.