Informasjon

Psykisk utviklingshemning (PUH)

Tilstanden dreier seg ikke om psykisk lidelse, men om nedsatt intellektuell eller mental kapasitet. Årsaken er oftest medfødt og skyldes i mange tilfeller genetisk skade med eller uten kromosomavvik.

Temaside om Korona

Hva er psykisk utviklingshemning?

Psykisk utviklingshemming (PUH) er definert som en tilstand med forhindret eller ufullstendig utviklet forstand, særlig karakterisert av nedsatt intelligens i en slik grad at det er behov for behandling, spesielle tjenester eller trening. Synonymer er utviklingshemming, mental retardasjon og oligofreni.

Det norske begrepet psykisk utviklingshemning er misvisende, for det er ikke tale om en psykisk lidelse. På engelsk kalles det intellectual disability (intellektuell svakhet), hvilket gir en annen og kanskje mer korrekt oppfatning av tilstanden. Verdens Helseorganisasjon (WHO) sin definisjon er "ufullstendig eller utilstrekkelig utvikling av den mentale kapasitet". Det amerikanske Akademi av Mental Retardasjon har tre krav i definisjonen av mental retardasjon:

22986440
  • Intellektuell kapasitet skal være klart under gjennomsnittet
  • Adaptiv adferd er mangelfull, det vil si redusert selvstendighet og sosial fungering i forhold til den aktuelle alder og kulturelle gruppe
  • Tilstanden skal være tilstede i løpet av barne- og ungdomstiden

En korrekt diagnose innen psykisk utviklingshemning er av avgjørende sosial, personlig, rettslig, økonomisk og pedagogisk betydning.

Forekomst

Psykisk utviklingshemning er blant de hyppigst forekommende kroniske handikap i samfunnet. Vi regner at 1-2% av befolkningen har en moderat form for psykisk utviklingshemming, mens 0,3-0,5% har alvorlig psykisk utviklingshemming. Det er flest gutter/menn som lider av tilstanden.

Mental retardasjon er blant de hyppigst forekommende kroniske handikap i samfunnet og er et viktig folkehelseproblem på grunn av høy forekomst og stort behov for hjelpetjenester.

En livslang skade

Psykisk utviklingshemning er en livslang funksjonshemming. Utviklingshemmingen er oftest et resultat av en diffus hjerneskade, og frontallappene i hjernen er alltid rammet. Konsekvensen av hjerneskaden vil særlig ramme oppmerksomheten, hukommelsen og psykomotorisk tempo, noe som samlet gir svikt i generell læreevne.

Årsaker

Årsaker før fødselen

Dette utgjør 70% av tilfellene med svær psykisk utviklingshemning og 40-50% av tilfeller med moderat utviklingshemning. Noen arvelige sykdommer som Down syndrom, Klinefelters syndrom og Prader-Willi syndrom medfører psykisk utviklingshemming. Andre årsaker kan f.eks. være infeksjon hos mor under svangerskap, for tidlig født barn eller alkohol-/medikamentinntak under svangerskap (føtalt alkoholsyndrom).

Årsaker under fødselen

Det er usikkerhet omkring tallene. Tall fra undersøkelser varierer mellom 5-20% og tilskrives komplikasjoner i forbindelse med selve fødselen, f.eks. langvarig fødsel, oksygenmangel eller infeksjon.

Årsaker etter fødselen

Også her er det stor variasjon mellom undersøkelser: 1-12% tilskrives årsaker som infeksjoner og skader. Omsorgssvikt eller manglende stimulering kan også føre til mental retardasjon.

Symptom

Foreldre fatter i mange tilfeller tidlig mistanke, basert på forsinket utvikling eller symptomer fra sentralnervesystemet. Barnet viser ofte redusert interesse for sine omgivelser. Barnet når ikke milepælene som forventet. Mistanke og vurdering med tanke på videre utredning bør skje ved tegn som:

  • Gjentatte kramper
  • Nevrologiske symptomer
  • Forsinket psykomotorisk utvikling
  • Avvikende utseende, herunder hår-, hud- og øyenforandringer
  • Spesiell lukt
  • Skjelettforandringer

Sykehistorien

For å klargjøre sykdomsbildet bør det innhentes informasjon om utviklingsperioden, skoleprestasjoner, familieforhold og medisinske og psykiatriske forhold. Til å kartlegge pasientens tilpasningsevne (adaptive ferdigheter) brukes tester som vurderer følgende områder i en persons liv:

  • Motorisk utvikling - grovmotorikk, finmotorikk, forflytning og bevegelighet
  • Dagligdagse ferdigheter - husarbeid, påkledning, renslighet og matlaging,
  • Kommunikasjon - evne til å uttrykke seg og forstå språk, lese- og skriveferdigheter og pengeforståelse
  • Sosial kompetanse - etablering og vedlikehold av vennskap, interaksjon med andre, deltakelse i menneskelige aktiviteter.

Diagnosen

Ved psykisk utviklingshemning inngår sykehistorien, kartlegging av tilpasnings (adaptive) ferdigheter og intelligenstest i diagnostiseringsarbeidet. Psykisk utviklingshemning foreligger når følgende betingelser er oppfylte:

  • Klart nedsatt intelligens, tilsvarende IQ 70 eller lavere
  • Debut før fylte 18 år
  • Vesentlige avvik innen adaptive ferdigheter i dagliglivets funksjon

Intelligenstest

Inndeling av mental retardasjon etter IQ er gjort på forskjellig vis opp gjennom tidene. En vanlig inndeling er slik:

Utviklingshemning IQ-nivå Mental alder (år)
Lett 50 - 69 9 til under 12
Moderat 35 - 49 6 til under 9
Alvorlig 20 - 34 3 til under 6
Dyp under 20 mindre enn 3

Lett psykisk utviklingshemning fører vanligvis til lærevansker i skolen, og det er ofte først da barnets intellektuelle begrensninger blir oppdaget. Det kan være vanskelig å skille lett psykisk utviklingshemning fra spesifikke lærevansker eller atferdsproblemer. Mange voksne er i stand til å arbeide, ha gode sosiale forhold og oppnå selvstendighet når det gjelder egenomsorg. Noen blir av nærmiljøet sett på som litt trege snarere enn utviklingshemmede. Denne gruppen utgjør den største gruppen av psykisk utviklingshemmede (ca. 85 %).

Moderat psykisk utviklingshemning fører vanligvis til markert utviklingshemning i barndommen, men de fleste kan læres opp til å utvikle noen grad av uavhengighet i det å sørge for seg selv, oppnå adekvat kommunikasjon og noen skoleferdigheter. Denne gruppen utgjør ca. 10%.

Alvorlig psykisk utviklingshemning medfører vanligvis kontinuerlig omsorgsbehov. Disse utgjør 3-4%.

Dyp psykisk utviklingshemning medfører alvorlige begrensninger i egenomsorg, kommunikasjon og bevegelighet. Personen er ikke testbar på standard intelligenstester, men antas å ha en IQ lavere enn 20. Disse utgjør 1-2%.

Andre vurderinger

Undersøkelser må belyse problemet fra flere synsvinkler:

  • Foreligger en psykisk utviklingshemning og i hvilken grad?
  • Kan man finne en spesifikk årsak?
  • Hvilke andre problemer har barnet - sanseforstyrrelser, misdannelser?
  • Er tilstanden stabil eller forverres retardasjonen?

En del tilstander kan bestemmes med sikkerhet ut fra blodprøver (som ved Føllings sykdom). Ofte dreier det seg om et syndrom, det vil si et karakteristisk kompleks av flere symptomer og trekk som opptrer sammen. Tidlig diagnose kan være vanskelig og forutsetter god kjennskap til normal utvikling og risikofaktorer.

Alle med alvorlig PUH, og de fleste med lett PUH, bør gjennomgå en nevroradiologisk undersøkelse med MR eller CT av hjernen. Det anbefales også å gjøre øyeundersøkelse for å avdekke eventuelle synsfeil.

Feildiagnoser

Sansedefekter ved syn og hørsel kan arte seg som psykisk utviklingshemning, fordi defektene fører til en forsinket psykomotorisk utvikling. Motoriske defekter som ved cerebral parese kan lett bli oppfattet som mental retardasjon fordi barnet ofte har en dårlig kommunikasjon. Også ulike nevrologiske sykdommer kan gi inntrykk av mental retardasjon.

Behandling

Generelt om behandlingen

For de fleste tilstandene med mental retardasjon finnes det ingen behandling som fjerner årsaken. Tidlig stimulering kan hjelpe barnet til å utnytte sine ressurser på en best mulig måte. Godt resultat krever innsats fra foreldre og flere yrkesgrupper som pedagoger, PPT-personale (PPT = Pedagogisk Psykologisk Tjeneste), fysioterapeut, og helsesøster/lege. Det kan være hensiktsmessig å opprette ansvarsgruppe bestående av de mest sentrale terapeuter og habiliteringspersonale, for å beholde oversikt over og koordinere den samlede innsatsen. Et nært samarbeid med foreldrene er avgjørende for et vellykket habiliteringsarbeid.

Egenbehandling

Behandlingen er krevende for barna og familien. Stimulering og trening, både fysisk og psykisk er hjørnesteinene. Medikamenter benyttes bare dersom det er tilleggsproblemer som f.eks. epilepsi. Noen stoffskiftesykdommer krever spesialdietter.

Medikamenter

Medikamentell behandling har i utgangspunktet ingen plass i behandlingen av mental retardasjon. Unntak er tilleggsproblemer som f.eks. epilepsi.

Prognose

Utsiktene vil være helt avhengig av årsak til og grad av mental retardasjon. Mange personer med moderat mental retardasjon vil i dagens samfunn bli boende i leiligheter med varierende grad av bistandsbehov fra det offentlige, og med dagtilbud som vernet arbeidsplass, arbeids- og treningssentra mm.

Personer med svær mental retardasjon vil som regel kreve døgnkontinuerlig hjelp, og spesialtilbud om dagen som atferdstrening, forskjellige former for sansestimulering og andre tilrettelagte tilbud. Mange av personene med moderat mental retardasjon vil være fysisk friske og ha utsikter til normal levealder.

Komplikasjoner

Ved en rekke av tilstandene finnes tilleggssykdommer som f. eks. hjertefeil, lavt stoffskifte, nevrologiske sykdommer eller andre mer spesielle problemer. Eventuelle stoffskiftesykdommer vil ofte forverre seg. De dårligste vil ofte ha større risiko for tilbakevendende lungebetennelser, magesår mm.

Økonomisk støtte

Personer med mental retardasjon vil oftest ha krav på grunnstønad og hjelpestønad, senere uførepensjon. Legen kan være behjelpelig med ytterligere informasjon om hvordan man går fram for å få den støtten man har krav på.

Vil du vite mer?

Pasientorganisasjoner