Informasjon

Epilepsi og rehabilitering

Epilepsi er ikke én sykdom, men en rekke ulike tilstander som er karakterisert ved tilbakevendende epileptiske anfall.

Hopp til innhold

Rundt 0,7% av befolkningen har epilepsi, det vil si ca. 30.000 personer, og forekomsten er høyest blant de aller yngste og aller eldste. Pasientene er svært forskjellige. Mens enkelte kun har noen få anfall i en kort periode, kan andre ha en invalidiserende anfallssituasjon gjennom hele livet. I tillegg til ulike typer anfall har mange pasienter tilleggsproblemer av forskjellig karakter, blant annet forekommer angst og/eller depresjon hos ca. 30%, psykisk utviklingshemning ses hos ca. 20% og mange har dårlig hukommelse. De kan være ensomme, sosialt isolerte og uten arbeid.

Epilepsi kan dessuten være et tilleggsproblem ved en rekke andre hjernelidelser og kan komplisere rehabiliteringen av disse. Med våre nåværende antiepileptika oppnår ca. 2/3 av personer med nyoppstått epilepsi anfallsfrihet eller en akseptabel anfallskontroll. Til tross for at det de siste 20 årene har kommet en rekke nye antiepileptika på det norske markedet, er anfallene fortsatt vanskelig å få under kontroll hos ca. 1/3. Generelle (generaliserte) epilepsier lar seg lettere kontrollere med medikamenter enn de lokale (fokale).

Med så store variasjoner i epilepsiens ytringsform, alvorlighetsgrad og tilleggsproblemer er rehabiliteringsbehovet hos pasientene tilsvarende svært forskjellig. Behovene endrer seg også hos den enkelte pasient over tid, særlig i forbindelse med overgang fra barndom til ungdom og i ulike faser av det voksne liv.

epilepsi
Animasjon om epilepsi

Målet med rehabilitering

Målet med all rehabilitering er å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Hos epilepsipasienter kan det være vanskelig å definere en klar start og slutt på rehabiliteringsprosessen, og for mange må den ses i et livsløpsperspektiv.

Til grunn for rehabiliteringsprosessen må det ligge en plan som tar utgangspunkt i hva som representerer livskvalitet for den enkelte pasient samt definerer hvilke tiltak som må iverksettes, til hvilken tid og av hvem. Individuell plan er et verktøy for å se pasientens behov under ett i rehabiliteringsprosessen.

Målet med epilepsibehandlingen er å gjøre pasienten anfallsfri uten sjenerende bivirkninger. Ofte må man imidlertid nøye seg med å finne frem til den medikamentelle behandlingen som gir den beste balansen mellom anfallsreduserende effekt og bivirkninger. Dette fordrer en tett oppfølging og en god allianse mellom behandler og pasient. Pasientene må lære seg å leve så aktivt som mulig, med færrest mulige restriksjoner i levesettet. Dette forutsetter god innsikt i egen sykdom. Det er dessuten et mål å utvikle pasientens mestringsevne med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.

Ulike rehabiliteringstiltak

Epilepsi opptrer gjerne i en fase av livet som gjør at fremtidsplaner må forandres. Å bli hemmet i valg av yrke er vanlig, og noen må gi opp fritidsaktiviteter. Mange pasienter må hjelpes til å se at de fortsatt har en rekke muligheter, ikke bare begrensninger, og det er stort behov for støtte i den reorienteringsprosessen som ofte følger i kjølvannet av diagnosen. Pasientene oppfordres til å melde seg inn i Epilepsiforbundet som arbeider for å bedre hverdagen til personer med epilepsi.

Selv om pasientene tilhører de 60-70% som oppnår anfallsfrihet eller akseptabel anfallskontroll med antiepileptika, hevder forfatterne av tidsskriftsartikkelen at også disse bør ha jevnlig kontakt med spesialisthelsetjenesten, dvs. en nevrolog, en pediater med nevrologisk erfaring eller en epilepsisykepleier. Mange har behov for minst én kontroll per år. Selv om ulike epilepsisyndromer kan arte seg svært forskjellig, bør en slik kontroll inkludere en samtale med bl.a. diskusjon om anfall, eventuelle medikamentbivirkninger, muligheter for redusering eller stans av medikasjonen, psykososiale, pedagogiske, familiære eller yrkesmessige problemer samt førerkortspørsmål. Både det medisinske og det tverrfaglige behovet må i så måte vurderes.

Mange pasienter blir raskt anfallsfrie og lever normale liv med små rehabiliteringsbehov. Selve anfallene kan likevel bare være en liten del av problemkomplekset. Andre epilepsirelaterte utfordringer kan være minst like vanskelige å mestre. Mange barn og unge med epilepsi blir overbeskyttet av sine pårørende og kan derved miste verdifull sosial trening, noe som ofte er nødvendig for å mestre voksenlivet. Andre kan oppleve stigmatisering eller diskriminering. For å fange opp og avhjelpe slike tilleggsproblemer er det helt nødvendig med et tett og godt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Epilepsisykepleiere ved barneavdelinger eller nevrologiske avdelinger kan være nyttige bindeledd mellom de ulike nivåene i helsetjenesten.

Mange pasienter som til tross for god medikamentell behandling fortsatt har hyppige anfall, trenger en mer omfattende, tverrfaglig og helhetlig rehabilitering og behandling.

Hva kan du gjøre selv?

Du oppfordres til å skaffe deg oppdatert kunnskap om epilepsi. Det er viktig at du ikke lar sykdommen styre livet ditt. Blant annet bør du unngå selvpålagte, men unødvendige restriksjoner i levesettet. Mange pasienter er eksempelvis redde for at fysisk aktivitet kan fremkalle anfall. Denne frykten er som oftest uten grunn. Fordommer og stigmatisering må møtes med forståelse og bør motvirkes. I frykt for å bli avvist og utelukket, velger mange å holde diagnosen skjult. Engstelsen for å bli «avslørt» kan resultere i betydelig psykologisk belastning, noe som igjen kan senke terskelen for anfall. Mange kan bedre sin egen anfallskontroll ved å unngå eller redusere anfallsutløsende faktorer, som f.eks. vedvarende stress, søvnmangel, store mengder alkohol og medisinforglemmelse.

Rehabiliteringsinstitusjoner

Kommunene har det koordinerende ansvaret for rehabiliteringen. Første del av rehabiliteringen starter gjerne på lokalsykehuset eller ved Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Det er dessuten to rehabiliteringsinstitusjoner i Norge for pasienter med alvorlig epilepsi, Solbergtoppen epilepsisenter i Sandvika og Røysumtunet habiliteringssenter ved Jaren på Hadeland.

Vil du vite mer?

Kilder

Referanser

  1. Nakken KO, Brodtkorb E, Koht J. Epilepsi og rehabilitering. Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127: 309-12. Tidsskrift for Den norske legeforening