Epilepsi og rehabilitering

Rundt 0,7 prosent av befolkningen i Norge har epilepsi, det vil si ca. 37 000 personer. Forekomsten er høyest blant de yngste og de eldste. Pasientene er svært forskjellige. Mens enkelte kun har noen få anfall i en kort periode, kan andre ha en invalidiserende anfallssituasjon gjennom hele livet. I tillegg til ulike typer anfall har mange pasienter andre problemer av forskjellig karakter, for eksempel angst, depresjon eller hukommelsesproblemer. De kan føle seg ensomme og sosialt isolerte. Sykdommen kan medføre problemer med arbeidsledighet.

Epilepsi kan dessuten være et tilleggsproblem ved en rekke andre hjernelidelser og kan komplisere rehabiliteringen av disse. Med våre nåværende antiepileptika (forebyggende medisiner mot epilepsi) oppnår cirka to tredjedeler av personene med nyoppstått epilepsi anfallsfrihet. Hos mange av de som fortsatt har anfall, kan det oppnås en akseptabel anfallskontroll.

Til tross for at det de siste 20 årene har kommet en rekke nye antiepileptika på det norske markedet, er anfallene fortsatt vanskelig å få under kontroll hos en liten del av pasientene. Generaliserte epilepsier lar seg vanligvis lettere kontrollere med medikamenter enn former for epilepsi som er relatert til et begrenset område i én hjernehalvdel (fokale epilepsier).

Med så store variasjoner i epilepsiens ytringsform, alvorlighetsgrad og tilleggsproblemer, er rehabiliteringsbehovet hos pasientene tilsvarende svært forskjellig. Behovene endrer seg også hos den enkelte pasient over tid, særlig i forbindelse med overgang fra barndom til ungdom og i ulike faser av det voksne liv.

Målet med rehabilitering

Målet med all rehabilitering er å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Hos epilepsipasienter kan det være vanskelig å definere en klar start og slutt på rehabiliteringsprosessen, og for mange må den ses i et livsløpsperspektiv.

Til grunn for rehabiliteringsprosessen må det ligge en plan som tar utgangspunkt i hva som representerer livskvalitet for den enkelte pasient samt definerer hvilke tiltak som må iverksettes, til hvilken tid og av hvem. Individuell plan er et verktøy for å se pasientens behov under ett i rehabiliteringsprosessen.

Målet med epilepsibehandlingen er å gjøre pasienten anfallsfri uten sjenerende bivirkninger. Ofte må man imidlertid nøye seg med å finne frem til den medikamentelle behandlingen som gir den beste balansen mellom anfallsreduserende effekt og bivirkninger. Dette fordrer en tett oppfølging og en god allianse mellom behandler og pasient.

Pasientene må lære seg å leve med begrensningene som sykdommen medfører, men likevel leve aktive liv. Dette forutsetter god innsikt i egen sykdom. Det er et mål å utvikle pasientens mestringsevne med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.

Ulike rehabiliteringstiltak

Epilepsi opptrer gjerne i en fase av livet som gjør at fremtidsplaner må forandres. Å bli hemmet i valg av yrke er vanlig, og noen må gi opp fritidsaktiviteter. Mange pasienter må hjelpes til å se at de fortsatt har en rekke muligheter, ikke bare begrensninger, og det er stort behov for støtte i den reorienteringsprosessen som ofte følger i kjølvannet av diagnosen. Pasientene oppfordres til å melde seg inn i Epilepsiforbundet, som arbeider for å bedre hverdagen til personer med epilepsi.

Jevnlige kontroller hos behandlende lege er viktig også hos pasientene som oppnår anfallsfrihet eller akseptabel anfallskontroll med antiepileptika. De fleste pasienter tilhører denne gruppen og bør ha minst én rutinekontroll hvert år. Ulike epilepsisyndromer kan arte seg på flere forskjellige måter. Kontrollen inkluderer vanligvis en samtale om anfall, eventuelle medikamentbivirkninger, muligheter/behov for endring av medikasjonen, psykososiale, pedagogiske, familiære eller yrkesmessige problemer, samt førerkortspørsmål hos ungdommer og voksne. Både det medisinske og det tverrfaglige behovet må i så måte vurderes.

Mange pasienter blir raskt anfallsfrie og lever normale liv med små rehabiliteringsbehov. Selve anfallene kan likevel bare være en liten del av problemkomplekset. Andre epilepsirelaterte utfordringer kan være minst like vanskelige å mestre. Noen barn og unge med epilepsi blir kanskje litt overbeskyttet av sine pårørende. Derved kan ungene miste verdifull sosial trening, noe som ofte er nødvendig for å mestre voksenlivet.

Andre kan oppleve stigmatisering eller diskriminering. For å fange opp og avhjelpe slike tilleggsproblemer er det helt nødvendig med et tett og godt samarbeid mellom helsetjenestene. Epilepsisykepleiere ved barneavdelinger eller nevrologiske avdelinger kan være nyttige bindeledd mellom de ulike nivåene i helsetjenesten.

Mange pasienter som til tross for god behandling fortsatt har hyppige anfall, trenger en mer omfattende, tverrfaglig og helhetlig rehabilitering og behandling.

Hva kan du gjøre selv?

Personer med epilepsi oppfordres til å skaffe seg oppdatert kunnskap om sykdommen. Det er viktig å ikke la sykdommen styre livet. Mange selvpålagte, men unødvendige restriksjoner i levesettet kan ofte unngås. En del pasienter er eksempelvis redde for at fysisk aktivitet kan fremkalle anfall. Bortsett fra ekstrembelastninger og visse risikoaktiviteter der et plutselig anfall kan medføre alvorlige konsekvenser, er denne frykten som oftest uten grunn.

Fordommer og stigmatisering må møtes med forståelse og bør motvirkes. I frykt for å bli avvist og utelukket, velger mange å holde diagnosen skjult. Engstelsen for å bli «avslørt» kan resultere i betydelig psykologisk belastning, noe som igjen kan senke terskelen for anfall. Mange kan bedre sin egen anfallskontroll ved å unngå eller redusere anfallsutløsende faktorer, som f.eks. vedvarende stress, søvnmangel, store mengder alkohol og medisinforglemmelse.

Rehabiliteringsinstitusjoner

Det finnes rehabiliteringstilbud både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Ved behov for mer spesialiserte tilbud, kan rehabilitering i spesialisthelsetjenesten være aktuell. Første del av rehabiliteringen starter gjerne på lokalsykehuset eller ved Spesialsykehuset for epilepsi. Dessuten finnes det rehabiliteringsinstitusjoner i Norge for pasienter med alvorlig epilepsi, for eksempel Seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering ved SSE og Røysumtunet habiliteringssenter ved Jaren på Hadeland. Rehabiliteringstelefonen (kontakt se under) gir informasjon og veiledning om aktuelle tilbud innen habilitering og rehabilitering i den helseregionen pasienten bor i. 

Vil du vite mer?

• Epilepsi, oversikt
• Epilepsi, animasjon
• Hvordan oppstår epilepsi?
• Hvordan påvises epilepsi?
• Hvilke former for epilepsi finnes?
• Akutte epileptiske anfall
• Hva kan du gjøre selv?
• Epilepsi og svangerskap
• Førerkort og yrkesvalg ved epilepsi
• Epilepsi hos barn
• Epilepsi - for helsepersonell
• Norsk Epilepsiforbund
• Pasientopplæring (kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi)
• Habilitering og rehabilitering - Helsenorge.no
• Rehabiliteringstelefonen: info om regionale tilbud innen (re)habilitering: 800 300 61 (ma-fre 09:00-15:00)