Informasjon

Behandling av kronisk utmattelsessyndrom

Det finnes ingen behandling som raskt kan gjøre den syke frisk. Behandlingsformer som er dokumentert virksomme, er kognitiv terapi og mestringsstøtte, og treningsbehandling med individuelt tilpasset aktivitetsnivå.

Hopp til innhold

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal følelse av utmattelse og energisvikt som ikke bedres på normal måte ved hvile. Typisk er det også at pasienten etter kraftig fysisk eller mental anstrengelse føler seg unormalt dårlig, og restitusjon tar lang tid. Symptomene skal i følge diagnosekravene være nyoppstått, skal ha vedvart i mer enn 6 måneder, og funksjonssvekkelsen må være på minst 50%. I tillegg har pasientene ett eller flere tilleggssymptomer som for eksempel sår hals eller ømme lymfeknuter, svekket hukommelse eller konsentrasjon, svimmelhet, endringer i puls eller blodtrykk, endret følelse i huden, muskel- eller leddsmerter, søvnforstyrrelser.

I vitenskapelige studier har man så langt ikke entydig funnet noen behandling som raskt helbreder tilstanden. Det finnes etter hvert mange forskningsrapporter på dette feltet, men kvaliteten på mange av studiene er dårlig, og de fleste av studiene er små og har få pasienter. En annen begrensende faktor er at de pasientene som har deltatt i studiene, gjennomgående har vært lett til moderat plaget. Det er derfor usikkert i hvilken grad anbefalingene gjelder for de aller sykeste med kronisk utmattelsessyndrom.

Hva hjelper og hva hjelper ikke?

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har foretatt en grundig gjennomgang av den forskningsbaserte kunnskapen som finnes om behandling av kronisk utmattelsessyndrom1. De gransket følgende behandlingsformer: kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, legemiddelbehandling, immunmodulerende behandling, kosttilskudd og alternativ behandling. De viktigste funnene er:

  • Kognitiv atferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker mental helse.
  • Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men hadde ingen dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. Frafallet var stort (pasienter som trakk seg fra studien), spesielt for trening med høy intensitet.
  • Det er hittil ingen sikre holdepunkter for å anbefale medikamentell behandling der hvor det ikke samtidig foreligger annen sykdom som kan behandles med medikamenter.
  • Effekten av immunmodulerende behandling (ulike preparater) er usikker. Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.
  • Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker.
  • Svært få studier har undersøkt effekt av behandling hos barn og ungdom med CFS/ME. Det er rimelig å anta at kunnskap om voksne pasienter kan overføres til barn og ungdom.
  • Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).

Generelt om behandlingen av kronisk utmattelsessyndrom

Kvaliteten på lege-pasient forholdet er meget viktig. Mange pasienter opplever møtet med leger og helsetjenesten som negativt. Samhandlingen mellom lege og pasient blir ofte komplisert når partene har ulike oppfatninger om årsak og behandling. En viktig forutsetning for et godt resultat er at utredning og behandling gjennomføres i åpen dialog mellom lege og pasient.

Målet med behandlingen er å bidra til bedring av symptomer, eventuelt til å helbrede tilstanden. Fullstendig hvile uten noen form for fysiske belastninger fører til et naturlig tap av muskelmasse og forverring av kraftsvekkelsen. Behandlingen er nødt for å inneholde noen elementer av aktivitet for å opprettholde eller bygge opp muskelkraft. I noen få tilfeller er sykdommen så invalidiserende at sengeleie er eneste behandling i en periode. Målsetningen er da å gjøre perioden i seng så kort som mulig.

En lang rekke medikamenter har vært forsøkt ved tilstanden, men ingen medikamenter har sikker effekt. Det er gjort forsøk med aciklovir (mot virus), nystatin (mot sopp), ulike typer antibiotika, kortikosteroider og andre former for immunhemmende behandling. En norsk studie har undersøkt effekten av et sterkt immunhemmende medikament (rituximab) som brukes til behandling av lymfekreft. Her ble 10 av 15 pasienter betydelig bedre etter behandlingen, og 4 av de ti pasientene hadde effekt som vedvarte mer enn ett år2. Dette har skapt stor debatt og et håp om at en effektiv kur er funnet. Men det er mange grunner til å være skeptisk til dette og avvente mer forskning før man konkluderer.

Heller ikke midler mot depresjon er til nytte dersom det ikke samtidig foreligger depresjon.

Sammen med gradert fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist seg effektiv. Dette ble senest bekreftet i en større britisk kvalitetsstudie publisert i The Lancet i mars 20113. Dette er en spesiell behandlingsform som ikke beherskes av alle psykologer, men et økende antall fagfolk kan tilby denne behandlingsformen. Effekten beskrives likevel ikke som mer enn moderat.

Fysisk aktivitet

Med fysisk aktivitet mener man ikke joggesko og lange løpeturer. Det er det svært få med kronisk utmattelsessyndrom som tåler. Men man må forsøke å bruke kroppen litt og gradvis øke belastningen over tid.

Noen praktiske tips for fysisk aktivitet er: Fysioterapeut i kommunehelsetjenesten kan ta faglig ansvar for forsvarlig opplegg. Tilpasset treningsbehandling kombinerer aktivitetsavpasning (fornuftig energiøkonomisering) med individualisert opptrapping av fysisk aktivitet Opplegget omfatter kartlegging av utgangsstatus, stabilisering og forsiktig opptrapping Treningen kan være aerob eller anaerob fysisk aktivitet, gjerne dagliglivets vanlige aktiviteter Opptrappingen gjelder først frekvens, deretter dose og etter hvert intensitet. Behandlingen må tilrettelegges i forhold til pasientens målsetting, aktivitetsnivå og dagsform.

Kognitiv atferdsbehandling

Behandlingen kombinerer:

  • Rehabilitering i form av tilpasset fysisk aktivitet
  • Psykologisk behandling som fokuserer på tanker og oppfatninger om tilstanden som medvirker til å bremse tilheling, og som lærer pasienten å kontrollere symptomene
  • Planlegging av rehabilitering, gjenopptakelse av arbeid/skolegang og andre personlige aktiviteter

Utfordringer i behandlingen er å finne et passende balansepunkt mellom hvile og aktivitet, samt å få pasienten til å tro at det er mulig å bli frisk. Kognitiv behandling hjelper godt hos de fleste, men det foreligger lite forskning på effekten hos de aller sykeste. Det hjelper også barn og unge, og alle bør få tilbud om slik behandling som er helt uten farlige bivirkninger.

Anbefaling av kognitiv behandling betyr ikke at man mener at kronisk utmattelsessyndrom er en psykisk sykdom. Kognitiv behandling er nyttig ved mange sykdommer, for eksempel ved kreftsykdom, og brukes ikke bare ved psykiatriske lidelser.

Man behøver ikke være psykolog for å gi kognitiv terapi. Andre typer helsepersonell som interesserer seg for slik behandling, kan oppnå like gode resultater som eksperter. Studier har vist at kognitiv behandling har effekt både på kort og lang sikt.

Alternative behandlinger

Treningsprogrammet Lightning Process (LP) har fått mye oppmerksomhet blant norske pasienter. Programmet gjennomføres som et tredagers seminar der deltakerne får undervisning om hvordan hjernen og immunsystemet samarbeider, om stressforskning, om hjernens evne til å endre funksjon, og om sammenhenger mellom kropp og sjel. Deltakerne lærer øvelser basert på nevrolingvistisk programmering og hypnoterapi som har til formål å avbryte vedvarende aktivering og skape bedre balanse. Det foreligger ikke forskningsbasert dokumentasjon angående effekt eller bivirkninger ved Lightning Process, og metoden kan ikke regnes som kunnskapsbasert praksis.
ME-foreningen gjorde i 2012 en brukerundersøkelse av LP og fant at 8% opplevde stor forbedring, 13% bedring. Men 50% opplevde forverring, eller stor forverring. Heller ikke denne vurderingen kan regnes som vitenskapelig.

Andre alternative behandlinger som forsøkes, er meditasjon- og avslapningsteknikker, fysioterapi, psykomotorisk fysioterapi, osteopat, vitamintilskudd, kjempe nattlysolje, homeopati, kiropraktor, kurs, Qi-gong trening, opphold på rehabiliteringssenter. I en oversikt der pasienter er blitt bedt om å angi effekt av ulike behandlinger, kommer behandling hos professor Kenny de Meirleir og Lillestrøm helseklinikk best ut. Heller ikke denne undersøkelsen oppfyller nødvendige vitenskapelige mål.

Lag deg en ukeplan

Nasjonalt kunnskapssenter anbefaler i sin rapport å lage en plan for aktiviteten. Forsøk å finne egen tålegrense. Deretter er det viktig å legge listen for dine aktiviteter like ved tålegrensen. Hvis du stadig presser deg selv mye utover tålegrensen er det fare for forverring. Ukeplan kan lages i samarbeid med for eksempel en ergoterapeut eller en fysioterapeut. Hvis du bare klarer å gå 100 meter, så ikke gå mye lenger de første gangene, men sørg for å gå denne distansen regelmessig, for eksempel tre ganger i uken. Hvis du ikke orker å gjøre hjemmelekser mer enn to ganger i uken, så gjør det kun to ganger i uken de første ukene - o.s.v. En slik plan bør følges regelmessig, etter hvert kan belastningen økes i små porsjoner om gangen.

Vil du vite mer?

Kilder

Referanser

  1. Bruun Wyller V, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9, 2006.
  2. Fluge Ø, Bruland O, Risa K, et al. Benefit from B-Lymphocyte depletion using the anti-CD20 antibody rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and placebo-controlled study. PLoS ONE. 2011; 6: e26358.doi:26310.21371/journal.pone.0026358.
  3. White PD, Goldsmith KA, Johnson KA, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823-36. PubMed
  4. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008(3):CD001027. Cochrane (DOI)
  5. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823-36. PubMed