Informasjon

Etiske utfordringer ved kronisk utmattelsessyndrom

Ved kronisk utmattelsessyndrom kan det overraskende ofte oppstå uenighet mellom lege og pasient eller pårørende.

Hopp til innhold

Et arbeidsutvalg oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har vurdert den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. Blant de observasjoner forskere i ulike land har gjort, konstateres det at det overraskende ofte oppstår uenighet, eller til og med konfliktforhold, mellom lege og pasient/pårørende. Arbeidsgruppen oppsummerer det på følgende måte:

En vanskelig sykdom

Gjennomgangen av studier basert på dybdeintervjuer med pasienter og pårørende (såkalte kvalitative studier) avdekker noen viktige etiske problemstillinger knyttet til forholdet mellom behandler og pasient. Lidelser med subjektive symptomer uten objektive funn har lav medisinsk status. De utfordrer biomedisinens sykdomsbegrep som forutsetter at sykdomsårsaken kan identifiseres ved hjelp av diagnostikk og elimineres gjennom behandling. Helsepersonell er mer hjelpeløse i møtet med helseplager der årsaksforholdene er sammensatte og behandlingstilbudene har usikker effekt.

Profesjonsetikken gir helsepersonell en plikt til å hjelpe personer som lider. I følge prinsippet om rimelig sjanselikhet skal ingen miste en mulighet til normal samfunnsdeltakelse på grunn av samfunnets organisering av medisinsk kunnskap og helsehjelp. Dette er relevant for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, fordi ulike forestillinger hos hjelperen kan ha innvirkning på helsehjelpen som tilbys.

Å bli tatt på alvor

Å bli tatt på alvor og møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har en særlig betydning for pasienter med kronisk invalidiserende sykdom. Intervjustudier viste hvordan pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kunne oppleve konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene kunne være av moralsk karakter.

Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kunne oppleve stigmatisering og sosial marginalisering når ekspertene ikke kunne enes om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter fortalte for eksempel at legen hadde gitt uttrykk for skepsis til pasientens symptomopplevelse og årsaksoppfatning.

Det vanskelige møtet

Intervjuer med leger avdekker at tilstanden oppfattes som faglig uklar, og at legene kunne reagere på dette med skepsis og hjelpeløshet. Samtidig sa legene at det kjentes viktig å vise autoritet i forhold til pasienten og tilstanden. Intervjuer med legene viste at noen møtte dette med å utvikle og fastholde en svart/hvit forståelse av at det dreide seg om en psykisk lidelse uten somatiske realiteter. En annen respons var å karakterisere pasientgruppen med verdiladete betegnelser. I møte med pasienter som selv ikke opplevde at de hadde en psykisk lidelse, og som ønsket å bli sett og hørt som den de var, kunne slike tanker bidra til å skape barrierer som hindret godt samarbeid mellom lege og pasient. Motstridende oppfatninger om tilstanden og dens årsaker kunne også bidra til å forklare problemene som oppstod når pasienter opplevde det som betydningsfullt å få en diagnose, men sa at dette ikke alltid hadde vært lett. Disse forholdene kan bidra til å plassere pasienten i en sykerolle preget av avmakt og håpløshet.

Samtidig kan det også for behandleren oppstå dilemmaer i skjæringspunktet mellom pasientens krav om hjelp, egen profesjonsetikk og det etablerte synet på sykdomsmekanismer. En viktig utfordring for legen i møte med pasienter med kronisk utmattelsessyndrom blir derfor å håndtere egen usikkerhet på en faglig forsvarlig måte, og på samme tid ivareta sin faglige integritet. I noen tilfeller kan det også oppstå vanskeligheter dersom trygderettigheter krever en diagnose, mens det legen mener er den korrekte diagnose, ikke gir slike rettigheter.

Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdevesen og i samfunnet for øvrig kan bidra til å motvirke fordommer om at kronisk utmattelsessyndrom-diagnosen helst ikke bør stilles. Det kan også bidra til en forbedret dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger om sykdomsmekanismene, samtidig som man er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid. Det er behov for vitenskapelige studier om pasienterfaringer relatert til ulike behandlingsformer.

Utfordringer for helsepersonell

Det kan være både faglig og personlig utfordrende å arbeide med CFS/ME pasienter som over langt tid ikke viser tegn til bedring, eller klarer å gi respons. For å ivareta personalet bør det derfor legges til rette for veiledning som kan hjelpe helsepersonell til å bearbeide og forholde seg til faglige og menneskelige, samt etiske utfordringer. Det er også nødvendig med tilstrekkelig personale som gir mulighet for avlastning og varierte arbeidsoppgaver, samt at personale får mulighet til å sette av tilstrekkelig tid slik at negativt stress ikke påføres pasienten i forbindelse med hjelpetiltakene.

Helsepersonell er en viktig ressurs for pasientene. Det er ikke alltid like lett å skulle forholde seg til en pasientgruppe hvor kunnskapen knyttet til både årsak og behandling er uklar, manglende, sammensatt og med få entydige svar og løsninger. På tross av ulike oppfatninger om bakenforliggende forhold og løsninger på problemet er det av stor betydning for den enkelte pasient å bli forstått, tatt på alvor og møtt med respekt i den sårbare situasjonen de faktisk er i.

Vil du vite mer?

Kilder

Referanser

  1. Bruun Wyller V, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9, 2006.
  2. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Helsedirektoratet 2014. helsedirektoratet.no