Informasjon

Invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom

En liten undergruppe av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en invalidiserende grad av kronisk utmattelsessyndrom.

Blant pasienter med kronisk utmattelsessyndrom finnes en liten undergruppe som er spesielt hardt rammet. De kan sies å ha invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom. Få slike pasienter har deltatt i behandlingsstudier. Det er derfor usikkert i hvilken grad resultater fra behandlingsstudier av kronisk utmattelsessyndrom har gyldighet for denne pasientgruppen.

Nedenstående er oppsummeringen fra arbeidsutvalget oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vedrørende behandlingen av denne pasientgruppen.

Om forskningen

Arbeidsutvalget identifiserte ingen undersøkelser som spesifikt tok for seg de aller sykeste pasientene. Denne pasientgruppen er dessuten i liten grad fanget opp i mer generelle studier, ettersom disse gjennomgående er blitt utført på polikliniske pasientgrupper. Forskning omkring invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom bør følgelig ha høy prioritert i fremtiden.

Behandling

Inntil kunnskapsgrunnlaget bedres, mener arbeidsutvalget at man best kan hjelpe disse pasientene ved en varsom anvendelse av de diagnostiske og behandlingsmessige prinsippene som er fremkommet gjennom undersøkelser av friskere pasientgrupper. I denne sammenhengen er individuell tilpasning til pasientens funksjonsnivå et sentralt prinsipp. Samtidig må man gripe fatt i de spesifikke problemene som gjør seg særlig gjeldende hos denne gruppen. Jo større funksjonsnedsettelse, desto større er risikoen for komplikasjoner og selvforsterkende mekanismer. Man bør være spesielt oppmerksom på utvikling av depresjoner og andre psykiske lidelser. I tillegg bør man så langt som mulig søke å forebygge tilstivning i leddene (kontrakturer), muskelsvinn, sirkulasjonsforstyrrelser og andre negative følger av inaktivitet, ettersom dette kan øke funksjonstapet og forsterke symptomene. Omfanget av slike forebyggende tiltak må hele tiden vurderes opp mot pasientens tålegrense, noe som kan være en utfordrende balansegang.

De fleste med kronisk utmattelsessyndrom trenger ingen rutinemessig henvisning til spesialist for klinisk vurdering, men de aller sykeste må få en rask og grundig utredning - vanligvis i form av innleggelse på sykehus.

Skjerming?

De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde ved selv den aller minste fysiske eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise. Noen, blant annet flere pårørende, mener at man i denne situasjonen i størst mulig grad bør skjerme pasienten for alle belastninger, og avvente en spontan bedring av situasjonen. Andre argumenterer for at slike pasienter bør oppfordres til å opprettholde et visst minimumsnivå av aktivitet, og at dette på lang sikt vil gi bedring, selv om symptombildet forsterkes på kort sikt. Den vitenskapelige litteraturen gir dessverre ingen innsikt i disse vanskelige problemstillingene.

Aktivitets- og energiregulering

Gradert aktivitetstilpasning (GAT) er et behandlings- og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan. Planen er mer helhetlig og skal inneholde alle aktiviteter og gjøremål, inkludert søvn og hvile, måltider, skole/arbeid og fritid. Aktivitetsnivået skal ikke oppleves belastende og må være tilstrekkelig gradert for å dempe oppmerksomheten om symptomer fra dag til dag. GAT innebærer en forsiktig og gradvis økning av alle aktiviteter og gir økt bevissthet over disponering av energi. Hvor raskt en slik økning skal skje, må vurderes individuelt og ikke medføre forverring av symptomene.

Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) er en behandlingsform der pasienten læres opp til å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen. Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Pacing hjelper pasienter med CFS/ME å begrense anstrengelsesutløste symptomforverringer og er derfor godt egnet for pasienter som holder seg på eller nær sitt maksimale funksjonsnivå.

Energy Envelope Theory (EET) har hovedfokus på balansen mellom opplevd og brukt energi og har som utgangspunkt at hver person til enhver tid har en viss mengde energi til rådighet. Ved å bruke bare sin tilgjengelige energi vil personen kunne holde seg innenfor sin egen «energikonvolutt» og dermed hindre både over- og underforbruk.

Både EET og pacing retter seg mer direkte inn mot forebygging av anstrengelsesutløste symptomer og ser ut til å kunne bidra til stabilisering av sykdommen, økt funksjon og forebygging av symptomforverringer. Begge tilnærmingene vil kunne egne seg som del av et individualisert, tverrfaglig mestringsopplegg - eller et rehabiliteringsprogram.

Vil du vite mer?

  • Kronisk utmattelsessyndrom
  • Årsaker til kronisk utmattelsessyndrom
  • Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom
  • Behandling av kronisk utmattelsessyndrom
  • Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand
  • Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge
  • Etiske utfordringer ved kronisk utmattelsessyndrom
  • Kronisk tretthetssyndrom - for helsepersonell

Kilder

Referanser

  1. Bruun Wyller V, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9, 2006.
  2. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Helsedirektoratet 2014. helsedirektoratet.no