Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal anstrengelsesutløst utmattelse som ikke bedres på vanlig måte ved hvile. Det er en alvorlig sykdom med et langvarig forløp.

Hopp til innhold

Hva er kronisk utmattelsessyndrom?

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand hvor hovedsymptomet er en vedvarende anstrengelsesutløst utmattelse som fører til en vesentlig svekkelse av funksjon, og som ikke gir seg på vanlig måte ved hvile. Symptomene skal være nyoppstått, og ha en varighet på mer enn 6 måneder. I tillegg til dette hovedsymptomet har alle pasientene noen eller mange tilleggsplager som: svekket konsentrasjon, redusert korttids-hukommelse, hodepine og/eller muskelsmerter, søvnforstyrrelser, overfølsomhet for lys eller støy, ustøhet, influensa-lignende plager etter anstrengelse, hjertebank, økt temperaturfølsomhet. 

Betegnelsen syndrom henspiller på at tilstanden er sammensatt av en rekke ulike symptomer og tegn. Syndromet er ikke ensartet, og det finnes ingen enkeltstående sykdomsmekanisme. Diagnosen stilles på grunnlag av pasientens beskrivelse og legens utelukkelse av annen sykdom. Ingen enkeltfunn ved legeundersøkelse, laboratorieprøver eller bildediagnostikk kan bekrefte diagnosen.

Forskningen på årsaker er vanskelig fordi det mangler karakteristiske fysiske funn (en biologisk markør), tilstanden er vanskelig avgrensbar og den rommer åpenbart ulike tilstander, og det er vansker med å skille årsak fra effekt.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en alvorlig sykdom og trenger en kyndig helsetjeneste både for diagnostikk og behandling. 

En omstridt sykdom

Kronisk utmattelsessyndrom har lenge vært en omstridt sykdom, men de seneste årene er sykdommen blitt en mer akseptert medisinsk tilstand. Det er imidlertid fortsatt uenighet om en del forhold mellom medisinske fagmiljøer og pasientorganisasjoner. Også blant leger og forskere er det ulike oppfatninger om tilstanden. Ikke minst er navnevalget omstridt - blant annet fordi flere av betegelsene antyder hva man tror er den underliggende årsaken, noe som det mangler enighet om.

Det finnes en lang rekke forskjellige betegnelser: Myalgisk encefalomyelitt, myalgisk encefalopati (ME), postviralt tretthetssyndrom, kronisk tretthetssyndrom, idiopatisk tretthetssyndrom, nevrasteni, kronisk utmattelsessyndrom, postviralt utmattelsessyndrom. Chronic fatigue syndrome (CFS) er den anbefalte betegnelsen i internasjonal medisinsk faglitteratur, på norsk er kronisk utmattelsessyndrom mest dekkende.

Forekomst

Kronisk utmattelse/tretthet som isolert symptom eller diagnose, utgjør 1-3% av alle henvendelser i allmennpraksis. Livstidsforekomsten av betydelig utmattelse/tretthet (minst 2 ukers varighet) var i en studie 24%, dvs. i løpet av livet vil 1 av 4 personer oppleve dette. I en norsk befolkningsstudie rapporterte 11% kronisk tretthet.

Forekomsten av kronisk utmattelsessyndrom i befolkningen på et bestemt tidspunkt (prevalens) spriker som følge av ulike definisjoner, men etter justering for andre sykdommer synes den å være ca. 0,2-0,5%. Tilstanden forekommer hyppigere blant kvinner (75%), og forekomsten er klart lavere blant barn og ungdommer. Gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er mellom 29 og 35 år.

Vi har ingen forekomststudier av kronisk utmattelsessyndrom her i landet. Dersom vi antar at forekomsten i Norge ligner forekomsten fra de utenlandske studiene, finnes det et sted mellom 10 000–20 000 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom av ulik alvorlighetsgrad i den norske befolkningen.

Befolkningsstudier har ikke vist forskjeller mellom ulike sosioøkonomiske eller etniske grupper. Men det finnes kilder som angir at forekomsten er høyere i minoritetsgrupper og blant personer med lavere utdanning og yrkesmessig status.

Årsak

Noen entydig årsak er ikke kjent. Tilstanden antas å ha ulike årsaker, og sannsynligvis er det flere faktorer som virker sammen hos de som blir syke. I litteratur skilles det ofte mellom disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer. Les mer om årsaker til kronisk utmattelsessyndrom.

Diagnostikk

Sykehistorien er sentral for å stille denne diagnosen. Noen kan fortelle at tilstanden startet etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis over lengre tid, uten noen tydelig start. Typisk foreligger anstrengelsesutløst utmattelse/tretthet (fatigue) av betydelig alvorlighetsgrad som har vart i over 6 måneder. Utmattelse/tretthet skal være hovedsymptom. I tillegg har pasientene en rekke andre plager (se første avsnitt). Trettheten skal ikke ha annen medisinsk forklaring, og trettheten skal være tilstrekkelig til å gi vesentlig funksjonssvikt (minst 50% redusert funksjon).

En grundig legeundersøkelse må gjøres for å utelukke andre sykdommer. Hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er den fysiske undersøkelsen normal utover kraftsvekkelse og tap av muskelmasse, ev. avmagring, som følger av inaktivitet. Pasientene har heller ikke symptomer som kvalifiserer til psykiatrisk diagnose.

Les mer om diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom.

Laboratorieprøver

Prøver er viktige for å utelukke at det ligger annen sykdom til grunn for utmattelsesfølelsen. Målinger foretas av blodprosent, hvite blodceller, senkning, blodsukker, nyre- og leverprøver, stoffskifteprøver, prøver på sykdom i bindevev, analyse av urin. Hvis legen har mistanke om sviktende binyrer, undersøkes det også på stresshormon (kortisol). Ved muskelskjelettplager testes det på faktorer som tyder på revmatisk sykdom eller sykdom i immunsystemet. Det gjøres også undersøkelse på antistoffer mot infeksjonssykdommer som borreliose og HIV.

Ved kronisk utmattelsessyndrom, er alle disse prøvene normale.

Behandling

Kvaliteten på lege-pasient forholdet er meget viktig. Mange pasienter opplever møtet med leger og helsetjenesten som negativt. Uenighet mellom pasienten og legen om sykdommen er et dårlig utgangspunkt for diagnostikk og behandling. Utredning og behandling bør gjennomføres i åpen dialog.

Målet med behandlingen er å bidra til bedring av symptomer, med en målsetning om helbredelse. Ingen langvarige sykdommer, heller ikke kronisk utmattelsessyndrom, er slik at man kan hvile seg frisk. Man må, i den grad det er mulig, forsøke å presse grenser og holde kroppen i aktivitet. I noen få tilfeller er imidlertid sykdommen i den verste perioden så invalidiserende, at sengeleie er eneste behandling. Målet er da å gjøre sengeleieperioden kortest mulig.

Egenbehandling er viktig. Det er gunstig å trene og forsøke å involvere seg i varierte aktiviteter i så stor grad som mulig. Kroppens reaksjon på belastningen bør være rettesnor for hvor mye man presser seg. Enkelte kan få problemer med å gjennomføre et treningsopplegg.

En lang rekke medikamenter har vært forsøkt ved tilstanden, men ingen medikamenter har sikker effekt. I noen tilfeller kan antidepressiva være til nytte hos pasienter som er eller har blitt deprimerte, eller ved kroniske smerter.

Sammen med gradvis økende fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist effekt. Dette er en spesiell behandlingsform som ikke beherskes av alle psykologer eller allmennleger, men et økende antall fagfolk kan tilby denne behandlingsformen.

Les mer om behandling av kronisk utmattelsessyndrom.

Prognose

Det mangler gode studier som har fulgt pasienter med moderate plager over lengre tid. Hos pasienter med alvorlige/uttalte plager har man funnet at en stor andel blir bedre, men at kun et mindretall blir helt friske. Kognitiv terapi og gradert,individuelt tilpasset fysisk trening, gir de beste mulighetene for bedring. Tilstanden er ikke forbundet med økt dødelighet.

En norsk studie viste at halvparten av en gruppe pasienter med kronisk utmattelse hadde en betydelig reduksjon av utmattelse etter 5 års oppfølging. Det betyr også at den andre halvparten fortsatt hadde betydelige plager etter 5 år. 

Vil du vite mer?