Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal anstrengelsesutløst utmattelse som ikke bedres på vanlig måte ved hvile. Det er en alvorlig sykdom med et langvarig forløp.

Hva er kronisk utmattelsessyndrom?

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en tilstand hvor hovedsymptomet er en vedvarende anstrengelsesutløst utmattelse som fører til en vesentlig svekkelse av funksjon, og som ikke gir seg på vanlig måte ved hvile. Symptomene skal være nyoppstått, og ha en varighet på mer enn seks måneder (ev. tre måneder hos barn). I tillegg til dette hovedsymptomet har alle pasientene noen eller mange tilleggsplager som for eksempel svekket konsentrasjon, redusert korttidshukommelse, hodepine og/eller muskelsmerter, søvnforstyrrelser, overfølsomhet for lys eller støy, nummenhet, ustøhet, influensalignende plager etter anstrengelse, hjertebank eller økt temperaturfølsomhet. 

Betegnelsen syndrom henspiller på at tilstanden er sammensatt av en rekke ulike symptomer og tegn. Syndromet er ikke ensartet, og det finnes ingen enkeltstående sykdomsmekanisme. Diagnosen stilles på grunnlag av pasientens beskrivelse og legens utelukkelse av annen sykdom. Ingen enkeltfunn ved legeundersøkelse, laboratorieprøver eller bildediagnostikk kan bekrefte diagnosen.

Forskningen på årsaker er vanskelig fordi det mangler karakteristiske fysiske funn (en biologisk markør), men tilstanden oppfattes som multifaktoriell - forårsaket av samvirke mellom biologiske, psykologiske og sosiale forhold.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har en alvorlig sykdom og trenger en kyndig helsetjeneste både for diagnostikk og behandling. 

En omstridt sykdom

Kronisk utmattelsessyndrom har lenge vært en omstridt sykdom, men de seneste årene er sykdommen blitt en mer akseptert medisinsk tilstand. Det er imidlertid fortsatt uenighet om en del forhold mellom medisinske fagmiljøer og pasientorganisasjoner. Også blant leger og forskere er det ulike oppfatninger om tilstanden. Ikke minst er navnevalget omstridt - blant annet fordi flere av betegnelsene antyder hva man tror er den underliggende årsaken, noe som det mangler enighet om.

Det finnes en lang rekke forskjellige betegnelser: Myalgisk encefalomyelitt, myalgisk encefalopati (ME), postviralt tretthetssyndrom, kronisk tretthetssyndrom, idiopatisk tretthetssyndrom, nevrasteni, kronisk utmattelsessyndrom, postviralt utmattelsessyndrom. I 2015 foreslo US institute of Medicine å skifte til betegnelsen "Systemic exertion intolerance disease" - SEID. Chronic fatigue syndrome (CFS) er den anbefalte betegnelsen i internasjonal medisinsk faglitteratur, på norsk blir dette kronisk utmattelsessyndrom. I Norge finnes det en kompetansetjeneste for sykdommen: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus (Aker). 

Forekomst

Langvarig utmattelse/tretthet som isolert symptom eller diagnose, utgjør én til tre prosent av alle henvendelser i allmennpraksis. Betydelig utmattelse/tretthet (minst to ukers varighet) vil cirka en  av fire personer oppleve i løpet av livet. Dette er ikke nok til å oppfylle diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.

Forekomsten av kronisk utmattelsessyndrom i befolkningen på et bestemt tidspunkt (prevalens) spriker som følge av at ulike klassifikasjonssystemer blir brukt som kriterier for å stille diagnosen, men 0,2 - 0,4 prosent av befolkningen virker å være rammet - det vil si at det er mellom 10 000 og 20 000 mennesker som lider av denne tilstanden akkurat nå her i Norge. Tilstanden forekommer hyppigere blant kvinner (75 prosent), og forekomsten er klart lavere blant barn og ungdommer. Gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er mellom 29 og 35 år hos voksne og mellom 11 og 19 år hos ungdom og unge voksne. Det er store forskjeller i hvor hardt sykdommen rammer. 

Befolkningsstudier har ikke vist forskjeller mellom ulike sosioøkonomiske eller etniske grupper. Men det finnes kilder som angir at forekomsten er høyere i minoritetsgrupper og blant personer med lavere utdanning og yrkesmessig status.

Årsak

Noen entydig årsak er ikke kjent. Tilstanden antas å ha ulike årsaker, og sannsynligvis er det flere faktorer som virker sammen hos de som blir syke. I litteratur skilles det ofte mellom disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer. Les mer om årsaker til kronisk utmattelsessyndrom.

Diagnostikk

Sykehistorien er sentral for å stille denne diagnosen. En rekke pasienter opplever at tilstanden startet etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis over lengre tid, uten noen tydelig start. For voksne har en anstrengelsesutløst utmattelse/tretthet (fatigue) av betydelig alvorlighetsgrad vart i over seks måneder før diagnosen kan stilles. Utmattelse/tretthet er hovedsymptomet. I tillegg har pasientene en rekke andre plager (se første avsnitt). Trettheten skal ikke ha annen medisinsk forklaring, og trettheten skal være tilstrekkelig til å gi en funksjonssvikt som innebærer en reduksjon til under 50 prosent av det normale for den pasienten.

En grundig legeundersøkelse må gjøres for å utelukke andre sykdommer. Hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er den fysiske undersøkelsen normal utover kraftsvekkelse og tap av muskelmasse, eventuelt avmagring, som følger av inaktivitet. Pasientene har heller ikke symptomer som kvalifiserer til psykiatrisk diagnose.

Les mer om diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom.

Laboratorieprøver

Prøver er viktige for å utelukke at det ligger annen sykdom til grunn for utmattelsesfølelsen. Målinger foretas av røde-, hvite blodceller og blodplater. Analyser gjøres av blodsukker, nyre- og leverprøver, stoffskifteprøver, prøver på sykdom i bindevev, analyse av urin. Hvis legen har mistanke om sviktende binyrer, undersøkes det også på stresshormon (kortisol). Ved muskelskjelettplager testes det på faktorer som tyder på revmatisk sykdom eller sykdom i immunsystemet. Det gjøres også undersøkelse på antistoffer mot infeksjonssykdommer.

Ved kronisk utmattelsessyndrom vil disse prøvene være normale.

Behandling

Per i dag finnes det ikke forskningsmessige bevis for at noen form for behandling kan helbrede sykdommen. Men det finnes flere behandlinger og tiltak som kan lindre og bedre symptomene sykdommen gir. For noen er kognitiv terapi eller forskjellige former for trening/avspenning hos fysioterapeut nyttig. Du som pasient må selv ønske behandlingen, om den skal ha effekt.

Hjørnestenen i håndteringen av sykdommen er aktivitetsregulering/-tilpasning ("pacing"). Du bør forsøke å "lytte til kroppen din", noe som inkluderer vanligvis en del prøving og feiling for å finne passende belastningsnivå. Både for mye hvile og for mye belastning kan ha en uheldig effekt på funksjonsnivået ditt. I noen få tilfeller kan sykdommen være så invalidiserende at sengeleie er eneste mulighet. Målet er da å gjøre sengeleieperioden kortest mulig.

De fleste pasienter kan nok ikke gjennomføre trening i vanlig forstand, men tilpasset treningsbehandling har sannsynligvis en gunstig effekt på utmattelsen hos voksne. Fysioterapeuter og forskjellige fagpersoner som kjenner sykdommen, kan hjelpe til best mulig mestring. Tilrettelegging, respekt og vanlig medmenneskelighet er det viktigste. 

Kvaliteten på forholdet mellom deg og legen din er meget viktig. Noen pasienter opplever møtet med leger og helsetjenesten som utfordrende. Samhandlingen mellom lege og pasient blir ofte komplisert når partene har ulike oppfatninger om årsak og behandling. Utredning og behandling bør gjennomføres i åpen dialog. 

En lang rekke medikamenter har vært forsøkt ved tilstanden, men ingen legemidler har sikker effekt. Legemidler kan likevel ha en plass ved behandling av sykdommer og symptomer som forekommer samtidig med kronisk utmattelsessyndrom.

Både depresjon og kroniske smerter forekommer hyppigere hos de med kronisk utmattelsessyndrom. Disse behandles etter vanlige prinsipper for vedvarende plager. Enkelte pasienter vil oppleve bivirkninger eller at CFS-symptomene øker som følge av medikamentell behandling. Hvis dette skjer, må behandlingen justeres eller endres. 

Les mer om behandling av kronisk utmattelsessyndrom.

Prognose

Det mangler gode studier som har fulgt pasienter med moderate plager over lengre tid i primærhelsetjenesten. De fleste av studiene som ble gjort er på pasienter som ble fulgt opp av spesialisthelsetjenesten. Halvparten av pasientene i en norsk oppfølgingsstudie opplevde en vesentlig bedring av utmattelsen over en 5-års periode, uavhengig av hvilken behandling de hadde fått. 

Vil du vite mer?