Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand

Blant områdene det er uenigheter knyttet til, er navn, behandling og årsak.

Hopp til innhold

Informasjonen er basert på tre internasjonale artikler1-3

Kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) er den betegnelsen som er mest brukt blant forskere og leger. Mange pasienter, pasientorganisasjoner og norske helsemyndigheter omtaler tilstanden som myalgisk encefalopati (ME). Andre betegnelser er myalgisk encefalomyelitt og immundysfunksjonssyndrom.

Lenge kjent tilstand med mange navn

Dette er ingen ny sykdom. I følge UpToDate er følgende en kort historisk oversikt over navn angitt på tilstander som i sin beskrivelse er svært lik kronisk utmattelsessyndrom:

  • 1750 - "febricula" eller "little fever"
  • 1871 - DaCostas syndrom (utmattelsessyndrom, "soldier's heart")
  • 1889 - nevrasteni. I 1880-årene navnga og fremmet nevrologen George Beard betegnelsen nevrasteni. Sir William Osler som ga ut læreboken "Principles and Practice of Medicine" i 1895, beskrev nevrasteni som en tilstand der det var et slående misforhold mellom de symptomene pasienten klaget over og mangelen på objektive funn ved legeundersøkelsen.
  • 1934 - et utbrudd av myalgisk encefalitt ved Los Angeles General Hospital representerte den "epidemiske" formen for sykdommen. Andre slike utbrudd har blitt kalt Iceland disease, Akureyri disease og Royal Free disease.

Kronisk utmattelse og energisvikt er altså ikke et nyoppstått fenomen. Likevel kan vi i dag ikke med sikkerhet si at disse historiske tilfellene er det samme som vi i dag kaller kronisk utmattelsessyndrom. De historiske kildene gir ikke tilstrekkelig dekning for å utelukke andre aktuelle differensialdiagnoser av psykisk eller somatisk karakter.

Spesifikke årsaker har også blitt tilskrevet kronisk utmattelsessyndrom. Foreslåtte diagnoser har vært kronisk brucellose i perioden fra 1930-tallet til 1950-tallet, hypoglykemi fra 1950-tallet til 1970-tallet. Andre foreslåtte årsaker har vært kronisk Epstein Barr virus-infeksjon, kronisk Lymes sykdom, totalt allergisyndrom, multippelt kjemisk sensitivitets syndrom og kronisk candidiasis. Ingen av disse årsakene er blitt koblet til kronisk utmattelsessyndrom på grunnlag av vitenskapelige funn. Dog kan det likevel tenkes at enkelttilfeller er utløst av bestemte virus eller sykdommer.

Andre termer som har blitt brukt, gjenspeiler antatte årsakssammenhenger som "myalgisk encefalomyelitt" og "kronisk tretthets- og immundysfunksjonssyndrom". Fordelen med navnet kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome) er at det ikke antyder noe om årsak.

Definisjonen

Det finnes ingen objektive funn ved kronisk utmattelsessyndrom verken ved legeundersøkelsen, laboratorieprøver eller bildediagnostikk som kan brukes til å stille diagnosen. Derfor blir kronisk utmattelsessyndrom definert ved symptomer, grad av uførhet og utelukkelse av andre sykdommer. Dette er ingen tilfredsstillende situasjon, men det er det beste man kan gjøre så lenge det ikke er avdekket spesifikke, målbare avvik.

Forskerne er enige om å kalle sykdommen "chronic fatigue syndrome" (CFS), mens pasienter og enkelte leger har foretrukket betegnelsen ME. Pasienter har vært motvillige til å akseptere CFS fordi Verdens Helseorganisasjon i 1992 klassifiserte nevrasteni - som er forbundet med CFS - som en psykiatrisk diagnose, mens "postviral fatigue syndrome" (godartet myalgisk encefalomyelitt) var knyttet til nevrologi, selv om beskrivelsen av de to tilstandene var identisk.

Siste ordet er ikke sagt i denne saken, men vitenskapelig sett mangler funn som gjør det mulig å definere CFS eller ME som nevrologisk sykdom.

Pasienten blir lett en kasteball

Mange med denne tilstanden konsulterer sin fastlege. Imidlertid er diagnostikken vanskelig fordi legen finner ikke noe galt ved legeundersøkelsen, tilleggsundersøkelser eller bildediagnostikk. Legen kan ikke gi noe godt svar på hvorfor du er syk, samtidig vil legen ofte være usikker på om det kan være noe han eller hun har oversett. Enkelte sykdommer debuterer med vage og diffuse symptomer, og i tidlig fase er undersøkelsene normale. Det kan derfor hende at du får vage og diffuse svar fra legen. Når tilstanden vedvarer over tid - og fortsatt uten objektive funn - vil legen bli tryggere på at diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er korrekt.

Mange pasienter søker derfor til alternativ medisin, mens andre henvises til diverse polikliniske undersøkelser hos ulike spesialister. Det kan være spesialister i indremedisin, endokrinologi (hormonsykdommer), infeksjonssykdommer, nevrologi og psykiatri. Dette gjenspeiler usikkerheten. Mange pasienter opplever seg som en kasteball der ingen av legene vil ta ansvar. Uenighet mellom leger og pasienter om årsaken til CFS kan føre til et dårlig lege-pasient forhold og misfornøyde og noen ganger fortvilte pasienter.

Uenighet om behandling

I vitenskapelige studier er det kun kogntiv terapi og gradvis økende fysisk aktivitet som har uomtvistelig dokumentert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom. Noen pasienter og pasientorganisasjoner er fortørnet over dette. De mener at en ikke kan bli frisk ved å endre pasientens tanker om en sykdom og at fysisk aktivitet gjør pasientene verre. Noe av denne kritikken har sin rot i opplevelsen av at leger gjør en fysisk tilstand om til en psykisk sykdom.

Slik kritikk kan delvis være berettiget. Pasienter med invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom er i de dårligste fasene av sykdommen neppe i stand til å være særlig fysisk aktive, og det finnes ganske sikkert enkeltpasienter som kan bli verre av å være aktive. Det finnes sikkert også pasienter som opplever seg som mistrodd og som har fått høre at dette er psykiatri.

Skillet mellom psyke og soma er i våre dager uskarpt. Ved de fleste fysiske sykdommer virker psykiske forhold inn, og motsatt, psykiske sykdommer kan føre til kroppslige plager. Å plassere de to sykdomsgruppene i vanntette skott, gjelder ikke lenger. Derfor er kognitiv terapi nyttig både ved fysiske og psykiske sykdommer. Det samme gjelder fysisk aktivitet. Rask mobilisering og opptrening er kanskje den viktigste enkeltfaktoren for at syke skal bli friske, enten det gjelder sykdommer med vesentlig fysiske eller psykiske plager.

Vil du vite mer?

Kilder

Referanser

  1. Prins JB, van der Meer JWM, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: 346-55. PubMed
  2. Gluckman SJ. Clinical features and diagnosis of chronic fatigue syndrome. UpToDate, Feb 24, 2015. UpToDate
  3. Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 2. Art. No.: CD003200. DOI: 10.1002/14651858.CD003200.pub3. DOI