Å dele en krise i livet - å dele krisen

Informasjonen er utarbeidet av Kreftforeningen.

Gi trygghet ved kontakt

"Hvordan skal jeg være, hva skal jeg gjøre?"

Erfaring viser at det betyr mye å være tilgjengelig for hverandre, å vise at man bryr seg om hvordan den andre har det. Dette kan gjøres helt konkret ved å prioritere å være sammen. Vær klar over at det er normalt med følelsesutbrudd som gråt og sinne, depresjon, isolasjon, taushet, og latter. Hvis man viser at man ikke er redd for de følelsene den andre viser, mister de litt av sitt skremmende preg også for den som opplever dem. Angsten blir mindre, og man kan få frigjort krefter til å gå videre i kriseforløpet.

Å lytte til det den andre sier, er det viktigste man kan gjøre. Det innebærer at man ser hverandre. Det sies at 80 prosent av det man sier, sies med kroppsspråket, stemmen, bevegelsene man gjør, blikket, smil og gråt. 20 prosent sier vi med ord. Har man hele oppmerksomheten festet på den andre, og sørger for virkelig å forstå det som uttrykkes, oppleves en situasjon med trygghet og støtte.

Still spørsmål

"Hva ønsker du?"

Et godt råd er å stille "åpne spørsmål", spørsmål som gir mulighet for å snakke om situasjonen. F.eks.: "Hva føler du nå? Hva tenker du på? Hva har du mest lyst til å gjøre nå?"

Stiller man det som kalles "lukkede spørsmål" som kan besvares med enstavelsesord som ja eller nei, er det ikke like lett å komme i gang med en samtale, eksempelvis "Har du det bra?"

Hva gjør man når man ikke vet om den andre vil snakke om kreftsykdommen og konsekvensene av den? Man stiller direkte spørsmål: "Vil du snakke om sykdommen?" Vær åpen for signaler på hva den andre ønsker å snakke om, grip fatt i det, og spør videre: "Hva mener du med det?" "Har jeg forstått deg riktig? Du sa..." "Snakk videre."

Så går man videre på det svaret man får, enten det er om sykdommen eller helt andre ting. Husk å gi ærlige svar selv. Man må aldri glemme at det foregår en prosess hele tiden, og at det er vanlig å gå frem og tilbake i kriseforløpet. Det en ikke klarer å sette ord på i dag, kan en ønske å snakke om i morgen, men kanskje ikke i overmorgen. Forvent aldri at det et menneske som er i krise sier, gjelder for alltid. Gi hver dag en ny sjanse. Det aller viktigste er imidlertid respekten for det andre mennesket. Man må også vise forståelse for at noen aldri vil snakke om sykdommen sin, eller kanskje bare vil snakke med få utvalgte om tankene sine.

Misforstått hensynsfullhet

"Vi må ikke snakke om kreftsykdommen."

Mange familier synes det er vanskelig å snakke om kreft. Den første reaksjonen hos mange pårørende er at den som er syk ikke må få vite at det er kreft det dreier seg om, eller at sykdommen har spredt seg. De vil bevisst skåne den som er syk. De frykter at den syke ikke vil være i stand til å takle sannheten, eller at de selv synes det er vanskelig å takle situasjonen dersom den syke vet sannheten.

Her ligger en fare. Man kan være fristet til å behandle den som er syk som et barn som må beskyttes. Man kan ta avgjørelser over hodet på han eller henne, eller snakke om kreftsykdommen bare når den syke ikke hører. Man ønsker å hjelpe, men dytter i virkeligheten den som har kreft stadig lenger inn i en rolle der han eller hun blir passiv og ikke behøver å ta noe ansvar.

Forskning har vist at pårørende som fortrenger den faktiske situasjonen er med på å hindre at den syke kommer videre i krisebearbeidelsen. Den syke prøver å tilpasse seg omgivelsene ved ikke å snakke om sykdommen. De pårørende på sin side, tror de følger den sykes ønske når de ikke snakker om det som egentlig er i alles tanker. Dette fører alle inn i en ond sirkel. Den beste hjelp man kan gi er å sørge for at den som har kreft både får bevare sin selvrespekt og kontrollen over situasjonen ved å bli behandlet som den personen han eller hun alltid har vært og fremdeles er. Den kreftsyke må bli rådspurt og tatt med i diskusjonen.

Pårørende står utenfor

"Jeg er så alene."

Angsten og fortvilelsen man opplever som pårørende kan være like stor som hos den syke. Ja, i perioder vil den kanskje være større, fordi pårørende kan føle seg utenfor og alene. De får ikke alltid informasjon fra legen, som ofte bare forholder seg til pasienten. I tillegg vil den som er syk kanskje ikke snakke om sykdommen. Han eller hun vil i en del tilfeller ikke ha nok informasjon, fordi det var vanskelig å få med seg det legen sa.

Den som er syk må etter hvert prøve å sette seg inn i de pårørendes situasjon og se at de har behov for informasjon og støtte på lik linje med en selv. Å ha som regel alltid å ha en pårørende med inn til legen, vil lage en tryggere situasjon for alle. Da kan man etterpå snakke sammen om alt legen sa og bedre huske og forstå det som ble sagt.

Ved sykdom blir rollene man har i forhold til hverandre utfordret. Spesielt unge mennesker kan føle seg isolert. Ungdom kan føle et nytt ansvar overfor foreldrene, de ønsker å hjelpe og støtte. Foreldrene på sin side vil holde fast på foreldrerollen og synes ikke det er naturlig å snakke med barna om sine problemer. Det motsatte skjer også. Ungdommene kan få et altfor stort ansvar hjemme, uten at helsevesenet eller andre ser dette og hjelper dem med informasjon eller oppmerksomhet. I tillegg er unge mennesker i en særlig sårbar fase i livet, og har ofte nok med de problemene overgangen til voksen alder medfører.

Blir en av deres nærstående alvorlig syk vil de kunne oppleve en dobbel krise, både problem med å finne eget ståsted, og angsten for å miste en de er glad i. Tryggheten i livet vil bli rokket ved. Spesielt en tenåringsjente som har en alvorlig syk mor, eller en gutt med syk far, kan ha det ekstra tøft uten å vise det. Det er lett å tro at ungdom klarer seg selv. De har sine venner og sin egen verden. Dersom man er klar over at alvorlig sykdom i familien kan være ekstra vanskelig for tenåringer å oppleve, er dette i seg selv en hjelp. Ungdom og barn må ut fra sitt ståsted tas med i samtaler om situasjonen og være med å sette felles mål for hvordan man skal forholde seg videre sammen.

Dårlig samvittighet

"Jeg har så dårlig samvittighet."

"Jeg føler at jeg ikke har noe mer å gi. Jeg ville så gjerne vært en støtte hele tiden."

Både den som er syk og de pårørende kan få disse følelsene. Det å ikke ha krefter til å ta vare på hverandre når man mest ønsker det, er noe som hører med kreftsykdommen, dette er en sykdom som utvikler seg over tid. I lange perioder lever man i uvisshet og redsel for at sykdommen skal spre seg. Halvparten av de som får kreft blir friske, men dersom sykdommen kommer tilbake, går man på ny inn i en krise. Da kan alle reaksjonene gjenta seg, av og til enda sterkere enn før fordi man ikke fikk bearbeidet følelsene man opplevde da diagnosen i sin tid ble stilt.

Man vil gjerne hjelpe ved å fortelle om bekjente som har blitt friske, men den som har kreft må få snakke om sin sykdom uten at andre forteller om sine eller bekjentes sykdommer. Den syke må få bearbeide sine tanker uten avbrytelser om andres situasjon. Det er også viktig at pårørende og venner ikke sår tvil om legens behandlingstilbud ved stadig å foreslå nye behandlingsalternativ man leser eller hører om. Rokker man ved tilliten til behandlende lege kan man isteden for å gi trygghet bare øke usikkerheten som alltid vil være tilstede ved en kreftsykdom.

Lidelsen

Lidelse er et sammensatt begrep og finnes på mange plan: Psykisk, fysisk, sosial og åndelig. Lidelsen ved å ha en alvorlig sykdom innebærer utrygghet for morgendagen, tankene på alt en kan miste eller ikke får oppleve, mennesker og ting en må ta avskjed med.

"Kommer jeg til å dø? Hvordan vil det gå med min familie når jeg er borte? Vil de klare seg?"

Når disse tankene kommer samtidig med at man i perioder sover dårlig, ikke har matlyst, er avkreftet, ensom, redd og har fysiske smerter, så kan det innebære stor lidelse. Men her vet vi at det hjelper å snakke om det man tenker på. Da vil krefter bli frigjort, og man kan til og med evne å se gleder, oppleve livskvalitet og få styrke til å leve her og nå. På langt nær alle kreftsykdommer gir fysiske smerter. I dag kan dessuten over 90% av de som får smerter ved kreft, bli tilnærmet smertefrie når de nyere prinsippene for smertelindring følges:

• Kreftsmerter skal forebygges
• Man skal ta smertestillende medikamenter til faste tider (altså før smertene kommer tilbake)
• Doseringen skal være individuell Som pårørende og venn er det svært viktig at du ikke legger deg opp i medisineringen

"Du må ikke bruke så mye medisiner, for du kan bli avhengig" eller "Nå når du ikke har smerter, må du ikke ta smertestillende".

Dette er gamle myter. Noen må ha høye doser, andre lave doser for å holde smertene i sjakk. Forskning har vist at mennesket utskiller egne morfinlignende stoffer, endorfiner, i større eller mindre mengder. Mengden man utskiller er utslagsgivende for hvor store doser smertestillende medisin man må ha tilført. Smerteopplevelsen er sammensatt av fysiske og psykiske komponenter, altså smerter som nerveimpulser overfører fra de steder i kroppen hvor årsaken til smerten sitter, i tillegg til de tankene man sliter med. Det å kunne snakke om og bearbeide hva man tenker på og er redd for, er derfor med på å minske lidelsen.

Håp

Det finnes mange typer håp. Håpet om å bli frisk. Håpet om at hver dag blir så god som mulig. Håpet om at de en er glad i får det godt.

"Legen tok fra meg alt håpet" er en vanlig setning når man har fått beskjed om at sykdommen har spredd seg, eller at det ikke finnes videre medisinsk behandling å tilby. Spesielt for mennesker midt i livet, kan dette være ekstra vanskelig. Man er i ferd med å gå inn i de middelaldrenes rekker, og samtidig forsterker kreftsykdommen angsten for fremtiden. Man opplever å se sin rolle i arbeidslivet, kanskje i familien, bli forandret. Kreft må i mange tilfeller ses på som en kronisk sykdom. Man blir ikke frisk av sykdommen, men man lever med den og uvissheten om hvordan den utvikler seg. Før hver kontroll kan man oppleve nye krisereaksjoner. Å vite at dette er vanlig, kan hjelpe en til å støtte hverandre ekstra i de periodene, ved å snakke om engstelsen man har og ved å lytte til hverandres tanker. Håp dannes på veien man går. Håpet ligger i forventningen om noe som skal skje. Det gjelder å definere håpet til å omfatte det gode i det som en innerst inne vet er realistisk.

Når man får vite at sykdommen fører til at livet snart er slutt, opplever man en sorgprosess hvor sinne, benekting, depresjon og akseptasjon er normale følelser som kommer og går. Begrepet som kalles kjøpslåing er en del av denne prosessen. Man gjør hva det skal være får å få leve litt lengre. Det er i denne fasen det er vanlig å søke komplementær behandling. Dette er noe den enkelte må avgjøre selv, ikke bli presset til av velmenende pårørende. Den enkelte må møte respekt for sine valg i livet, men den enkelte har også krav på å få ro og støtte til å akseptere det som ligger foran. En alternativ behandling kan bli en stor økonomisk byrde, i tillegg til at den kan være en flukt fra det uunngåelige. En dyrebar siste tid for en familie, kan gjøres rik ved at man sammen deler dagen man har, snakker om det som har vært og planlegger hvordan det skal bli fremover. Hvordan skal hver dag være for at man skal få maksimalt ut av den? Hvilke ønsker har den som er syk? Hvilke ønsker har pårørende?

På forskjellige steder

"Jeg vil snakke om sykdommen. Han unngår å snakke om den."

Til tross for at krisereaksjoner utgjør et felles mønster, så har hvert enkelt menneske sine individuelle reaksjoner. Dette gjelder følelsene man har, hvor lenge de varer, og hvordan de eventuelt skifter fra sinne til bitterhet til fortrenging og tilbake igjen, før man klarer å se situasjonen i øynene og ønsker å gjøre noe med den. Hvordan man har taklet tidligere opplevelser farger alltid den nåværende situasjonen.

Det er særlig på dette området det kan oppstå vanskeligheter mellom den syke og pårørende. Begge er i krise, men på forskjellige steder. Den ene kan være styrt av stor angst, fortrenger ubevisst, og klarer ikke snakke om sykdommen. Dette kan like gjerne være en nær pårørende, som den som er syk. Den andre er kommet videre, klarer å se virkeligheten i øynene og ønsker å snakke om kreftsykdommen. Det er viktig å respektere den andres ståsted, hva han eller hun vil snakke om, eller ikke snakke om. Angsten reduseres gradvis dersom man blir møtt med trygghet, aksept og kjærlighet fra omgivelsene. Det gir også en større sjanse for å komme til klarhet og komme videre i krisebearbeidelsen.

Dersom begge parter fortrenger, kan det gå dager og uker uten at man snakker om kreftsykdommen. Til slutt kommer man kanskje til et punkt hvor ting har modnet. Både den som har kreft og pårørende kan få behov for å snakke om følelsene og tankene sine og i fellesskap finne frem til hvordan de skal takle situasjonen.

Gi hverandre omsorg

Professor i teologi, Inge Lønning, har sagt: "Omsorg er ikke å ta ansvar fra andre. Omsorg er kommunikasjon. Kommunikasjon betyr deling, fellesskap, og det forutsetter en ting, et likeverdig forhold."

Den som har fått kreft er likeverdig med de som er friske. Den som har fått kreft kan være en like god støtte for familie og venner, som de kan være for ham eller henne. De deler en krise i livet og trenger å støtte hverandre.

Dette gjelder ikke minst på slutten av livet hvor alle er dypt inne i sorgen over det de skal miste. Overfor døden er alle ensomme. Den som skal dø må alene bære vissheten om å skulle forlate livet snart. Likevel kan det være til trøst og hjelp å kunne dele denne ensomheten. Ensomhet skyldes mangel på tilhørighet. Det å få føle at man hører livet til, helt til siste slutt, og delta i alle bestemmelser som angår en selv, kan være en hjelp i ensomheten. Men man vet også at på slutten av livet kan det være naturlig for den som er syk å gradvis trekke seg bort fra sine nærmeste, og heller knytte seg til helsepersonell. Dette kan føles sårt for de pårørende, men det er en vanlig løsrivningsprosess. Andre kan komme så nær hverandre som aldri før, og kan føle at denne siste tiden sammen har vært så rik som ingen annen tid i livet. Dette gir de som sitter igjen en stor rikdom i sorgen.

Skriv ned tankene

Mange er alene uten pårørende eller venner, og har ikke noen å dele krisen med. Andre vil på grunn av forskjellige erfaringer i livet verken snakke med venner eller pårørende om sykdom eller følelser. Da kan det være hjelp i å skrive ned det en tenker, føler og opplever. Sette ord på sinne, håpløshet og skuffelse, det er en god måte å bearbeide krisen på.

Søk hjelp

I mange situasjoner kan man ønske å bearbeide tanker og følelser hos utenforstående man kan stole på. Den Norske Kreftforening har omsorgssentre i alle fylker. Dit kan man henvende seg for informasjon om aktuelle tilbud som finnes i nærmiljøet. Man kan også ringe Kreftlinjen for informasjon og støtte. For mange kan det være en hjelp å få kontakt med andre i samme situasjon. Vi henviser til pasientforeninger tilknyttet Den Norske Kreftforening.

Vil du vite mer?

• Ved behov for ytterligere råd eller veiledning, kontakt Kreftforeningen