Informasjon

Norsk landsforening for laryngektomerte (NLFL)

Norsk landsforeningen for laryngektomerte (NLFL) ble etablert i 1967 og og har i dag ca 700 medlemmer.

Hopp til innhold

Det er en støtteforening for personer som er behandlet for strupekreft, annen hode- hals- kreft og for personer med permanent kanyle i luftveiene. Foreningen består av mennesker som selv har vært gjennom en sykdoms­ og behandlingsprosess (pasienter og pårørende) og som dermed har personlig erfaring og kunnskap om blant annet det å være laryngektomert.

Foreningen bidrar med råd, hjelp og støtte til nyopererte. Allerede på sykehuset, før operasjonen, tilbyr foreningen å møte pasienten for å informere.

NLFL er en selvstendig og uavhengig medlemsorganisasjon, som velger sine tillitsvalgte ved direkte valg på årsmøtet. I tillegg til et styre på fire personer pluss leder og to varamenn, velger årsmøtet også egne komiteer for likemannstjenesten, for landskurset, for kåsørtjenesten og for kommunikasjon. Foreningen samarbeider med Kreftforeningen.

NLFLs arbeidsoppgaver

I tillegg til interessearbeidet mot myndigheter og offentlige institusjoner, er de viktigste aktivitetene og oppgavene våre knyttet til:

  • Likemannstjenesten
  • Lokalforeningenes aktiviteter
  • Landskurset
  • Helsereisen
  • Kåsørvirksomhet
  • Internettklubben
  • Pustehullet. Informasjon – medlemsblad og nettsider
  • Informasjon om støtteordninger

Besøkstjeneste

Foreningen har et godt samarbeid med øre-nese-halsavdelingene på regionsykehusene som opererer strupekreft og annen type kreft i hode­hals området. I de aller fleste tilfeller vil du få tilbud om å møte en strupeoperert allerede før operasjonen. Om du ønsker det, kan det være mulig å få besøk av vedkommende på sykehuset.

Før en tidligere operert får utføre slik besøkstjeneste, gjennomgår vedkommende et tilrettelagt kurs i regi av NLFL. Dersom du som nyoperert ønsker det, vil også besøkeren følge deg opp etter operasjonen, blant annet for å formidle egne erfaringer om den nye situasjonen. De aller fleste ønsker slik oppfølging. De fleste av oss kan ikke få lovprist denne tjenesten nok. Fra mange andre land, hvor tilsvarende tjeneste mangler, eller ikke fungerer, vet vi at den nyopererte ofte føler seg som «den eneste i verden» - og dermed ganske hjelpeløs.

Helsereise til Syden

Helsereisen gjennomføres annethvert år i tiden januar – mars. Dette er et tilbud til nye opererte i tiden siden forrige reise og varer normalt 2 uker. Reisemålet er for tiden Tenerife. Med på reisen er syke­pleier, lege og fysioterapeut, samt foreningens egne reiseledere. Opptak skjer etter søknad og prioritering av lege.

Oppholdet gir en dokumentert meget god fysisk effekt. Turen er ofte det første møtet med andre i samme situasjon etter sykehusoppholdet. Programmet under turen inneholder noe fysisk trening og mye sosialt samvær med nyttig erfaringsutveksling.

For de strupeopererte er utfordringene i hverdagen ofte knyttet til å innrette seg praktisk. Det har blitt vanskeligere å kommunisere i og med at strupehodet er fjernet. Det første året består av mange førstegangserfaringer - vinterkulda er bl.a. ikke alltid like lett å hanskes med. En tur til varmere strøk kan derfor ofte ha positiv effekt.

Landskurset

Landskurset er en årlig samling, vanligvis i slutten av mai eller begynnelsen av juni. Her tas opp emner som taletrening, behandling/oppfølging, hjelpe­midler, rettigheter og støtte­ordninger mv. Og ikke minst, man får tid og anledning til å møtes og knytte kontakter. NLFLs årsmøte gjennomføres også i løpet av denne samlingen.

Den sosiale delen av programmet er av stor betydning. Man lærer mye av hverandre. Ikke minst de pårørende (mange deltar sammen med ektefelle, samboer, sønn/datter, mor/far eller en god venn/venninne) har stor nytte og glede av å møte andre i samme situasjon. Kurset består av foredrag og gruppearbeid, rikelig tid til sosial omgang, og en lokal utflukt.

Strupeoperertes metoder for kommunikasjon er ikke lært én gang for alle. Det må stadig trenes for å holde talekvaliteten ved like, eller for å perfeksjonere den. Derfor tilbyr landskurset opplegg i taletrening for de opererte.

Diverse aktiviteter

Kåsører mot tobakk

De fleste av våre medlemmer har fått strupekreft som følge av tobakksbruk. Vi har med andre ord førstehånds kjennskap til skadevirkninger ved tobakksrøyking. NLFL utdanner kåsører som besøker ungdomsskoler og andre institusjoner som ønsker besøk, og forteller om tobakkens skadevirkninger.

Pustehullet - NLFLs internettforum

Kontakt medlemmene imellom er viktig for en aktiv og levende organisasjon. Pustehullet er vårt interne forum på internett, der vi kan utveksle meldinger og erfaringer på et passordsikret område. Er du interessert? Du finner mer om denne tjenesten her.

Informasjon til medlemmene

Bladet NLFL-nytt sendes til alle medlemmer og utkommer to ganger i året. En oversikt over de enkelte utgivelsene de siste par år finner du her.

Vil du vite mer?