Legehandboka har omtale av flere blødersykdommer:
Foreningen for blødere i Norge har også denne tilstanden i sin diagnoseliste.
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) har som formål å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til bløderne og deres familier. Å spre kunnskap om blødersykdommene, og å arbeide for blødernes sak hos myndigheter og sykehus er også sentrale formål.