Informasjon

Å leve med clusterhodepine

Svenn Thørn fikk sitt første anfall med klasehodepine da han var 33 år. Smertehelvetet opplevdes som så grusomt, at han valgte å la være å be om hjelp da han fikk et hjerteinfarkt 14 år senere. Han ville heller dø enn å fortsette livet med hodepinen.

Svenn Thørn (52) fikk sitt første anfall med klasehodepine (også kalt Hortons hodepine og clusterhodepine) i 1987. - Det kjennes ut som om du får stukket én rødglødende elektrode inn i øyet, og én gjennom tinningen, og at disse møtes bak øyeeplet på venstre side, sier Thørn. 4-5000 nordmenn er rammet av klasehodepine. De fleste er menn, og tilstanden oppstår som regel i 20-40 års alderen. Det som kjennetegner smerten, er at den holder seg til den ene siden av hodet, hvor det ene øyet som oftest rammes.

Selvmordshodepine

Smertene beskriver han som infernalske. Flere ganger har sønnene hans måttet sette seg på ham og gi ham smertestillende midler i sprøyteform, for å hindre Thørn i å skade seg selv. Thørn er langt fra den eneste med denne diagnosen som har forsøkt å skade seg selv i håp om å overføre smerten til noe annet. Et kallenavn på klasehodepine er "selvmordshodepine".

Rotspissamputerte halve overkjeven

Etter det første anfallet av klasehodepine, hadde han anfall 3-5 ganger om dagen og like mange ganger om natten. Anfallene varte fra 15 minutter til to timer, og det ble få pauser. Omtrent 50 uker i året hadde han det slik.

Å få stilt en diagnose har ikke vært enkelt. I begynnelsen trodde Thørn at smertene kom fra kjeven eller tennene, og han fikk rotspissamputert tennene i overkjeven på venstre side. Uten at det ble bedre.

Kalte det nerver

Etter en tid oppsøkte han bedriftslegen. Der ble han henvist til smerteklinikken på Aker sykehus. - Jeg følte at de tok problemet mitt seriøst, og de hjalp meg så godt de kunne, sier Thørn. Men noen diagnose fikk han ikke. Noen måneder senere ble han henvist til smerteklinikken på Ullevål sykehus. Heller ikke de kunne gi Thørn en diagnose. I mellomtiden spiste han Paralgin forte og andre smertestillende tabletter som om det var sukkertøy. Så tok han kontakt med kjevekirurgisk avdeling på Ullevål sykehus. Professoren som undersøkte ham, mente at det bare var nerver og sendte ham hjem. - Jeg har aldri følt meg så lite verdt som menneske noen gang, verken før eller senere, sier Thørn.

Fikk diagnose etter 7 år

Etter en tid tok Thørn kontakt med Nevrologisk poliklinikk på Ullevål sykehus og fikk time der. Etter 15 minutters samtale med overlegen der, fikk han omsider diagnosen; klasehodepine. Prosessen hadde tatt syv år. Thørn ble lagt inn på nevromedisinsk avdeling for prøvetaking og utprøving av medisin - Etter dette oppholdet følte jeg meg som et nytt menneske. Jeg visste hva som feilte meg, jeg visste hvordan jeg skulle takle anfallene, og jeg hadde den riktige medisinen, sier Thørn.

Tungt for familien

Thørns smerter har ikke bare rammet ham selv. For konen og de to sønnene deres har det vært slitsomt. - Tilstanden ødelegger familieliv, sosialt liv, arbeidsliv og sexliv. Da barna var yngre, turte de ikke å ta med seg venner hjem, fordi de ikke visste hvordan tilstanden min kom til å være. Jeg levde i mitt eget smertehelvete og var ingen god familiefar. Min kone har syklet mange mil for å avreagere. Dette må ha vært en tung tid for dem, sier Thørn.

Ble uføretrygdet

Thørn var ansatt ved Ringnes Bryggerier i 25 år, men han ble så uføretrygdet. - Det var et helvete å være på jobb med hodepine. Jeg hadde heldigvis en forståelsesfull arbeidsgiver som lot meg bestemme når det ble nok, men det hendte jeg fikk anfall mens jeg kjørte truck. I dag er jeg glad for at det gikk bra, sier Thørn.

Oljemaling trigger

Dersom han er våken når anfallet kommer, kjenner han det første varselet som en prikkende følelse i tinningen. Da bruker han ren oksygen som han puster inn gjennom en maske, som smertelindring. Dersom det ikke gir noen effekt etter 15-20 minutter, tar han Imigran i sprøyteform. Dette skal fjerne anfallet i løpet av 7-10 minutter. Om heller ikke det virker, bruker han morfin i sprøyteform.

For Thørn er oljemaling en velkjent trigger. - Setter du en pøs med oljebasert maling foran meg, er du død! Ellers er det mange andre med klasehodepine som kan få utløst anfall av å drikke alkohol, sier Thørn.

Få vet om tilstanden

Stort sett er han fornøyd med møtet med helsetjenesten. Ikke minst synes han at han har fått god behandling ved Nevrologisk avdeling på Ullevål sykehus. Men han skulle ønske det var flere som visste om tilstanden. Thørn har ledet en undergruppe av Norges Migreneforbund. Denne undergruppen er for de som lider av klasehodepine, og han vet at han ikke er den eneste som har måttet slite for å få en diagnose. - Gjennomsnittlig tar det 4-6 år for en med klasehodepine å få diagnosen. Dette er fordi så få allmennleger vet hva klasehodepine er. Migrene har alle hørt om, men ikke klasehodepine, sier Thørn.

Et nytt liv

I november 2001 fikk han hjerteinfarkt. I to dager hadde han store smerter, og han skjønte selv at det måtte være hjertet. Han skjulte vissheten for konen og ville at hun skulle tro det var klasehodepine. - Jeg ønsket å dø slik at jeg kunne slippe flere hodepineanfall, sier Thørn. Etter to dager forsto konen det likevel. Hun ringte 113, og Thørn ble sendt med ambulanse til sykehuset. Han var innlagt i ti dager. Der fikk han ulike hjertemedisiner, blant annet den blodtynnende medisinen Marevan som han har fortsatt å bruke. - Etter dette har jeg ikke hatt noen store anfall, bare mindre intense anfall. Jeg har fått et nytt liv. Det har også min familie, sier Thørn.

Vil du vite mer?

Clusterhodepine

Norges Migreneforbund om Clusterhodepine

Dansk Horton Hovedpineforening