TSW: - Jeg følte at kroppen min stod i brann

– Jeg kjente meg aldri helt igjen i at dette bare var atopisk eksem, sier Marte Tømmervik fra Lillehammer.

Hun beskriver et langt sykdomsforløp med utslett, hevelser, allergiplager og sterke smerter. 

Nå ønsker hun mer oppmerksomhet rundt det som internasjonalt omtales som «topical steroid withdrawal» (TSW) – eller kortisonabstinens.

Dette kalles topisk steroidabstinens på norsk og beskriver bivirkninger og reaksjoner som kan oppstå når man trapper ned eller slutter med sterke kortisonkremer. 

Tilstanden har flere navn, blant annet «topical steroid withdrawal» (TSW), «kortisonabstinens» og «rødt hud-syndrom». I Norge har ikke tilstanden en offisiell diagnose. 

Lenger ned i artikkelen kan du lese hva  Astrid Lossius ved Oslo universitetssykehus sier om tilstanden, og hvordan Kelly Barta fra International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN) håper helsevesenet skal forholde seg til dette. 

Et utslett som spredte seg

Tømmervik forteller at hun hadde atopisk eksem som barn, men at hudproblemene forsvant da hun var rundt seks år gammel.

Da hun var 12–13 år gammel oppsøkte hun lege på grunn av et utslett på halsen.

– Det føltes mer som urtikaria (elveblest) enn eksem, sier hun.

Hun fikk kortisonkrem, og etter hvert kom utslett flere steder i ansiktet og på kroppen. Gjennom ungdomsårene og voksenlivet ble hun behandlet gjentatte ganger med ulike kortisonpreparater – både kremer, tabletter, nesespray og injeksjon.

Samtidig opplevde hun at allergiplagene ble verre.

– Om sommeren kunne hele ansiktet hovne opp. Det føltes som kroppen reagerte sterkere og sterkere, forteller hun.

– Jeg ble redd

Det siste året ble situasjonen dramatisk forverret, forteller hun.

Etter å ha avsluttet en kortisonbehandling i november fikk hun kraftige symptomer få dager senere.

– Jeg så ut som et brannskadet menneske. Store deler av kroppen var knallrød, og jeg hadde ekstreme nervesmerter, sier hun.

Hun beskriver intense nervesmerter, søvnproblemer, vekttap og omfattende hudavskalling.

– Huden bare flasset av. Jeg måtte skifte sengetøy hver dag, forteller Tømmervik.

Etter denne opplevelsen ble Tømmervik veldig redd. 

- Da skjønte jeg at jeg ikke kunne fortsette med kortisonbehandling. 

Og hun har ikke brukt det siden.

Ifølge Tømmervik står det nå i journalen hennes at kortison bare skal brukes dersom det er livsnødvendig.

Føler seg ikke hørt

29-åringen forteller at hun over flere år forsøkte å si fra til både fastleger og hudleger om at hun følte noe var galt.

– Allerede som 14-åring sa jeg at dette ikke føltes som vanlig eksem. Men jeg opplevde ofte å bli avvist, sier hun.

Hun har vært til vurdering i spesialisthelsetjenesten, blant annet på Rikshospitalet, men opplever ikke at symptomene hennes har blitt satt i sammenheng med langvarig kortisonbruk.

– Når jeg fortalte at jeg ble verre etter behandling, fikk jeg tilbud om mer kortison. Når jeg takket nei, følte jeg egentlig at jeg bare ble sendt hjem.

Hun understreker at hun ikke ønsker å henge ut enkeltpersoner i helsevesenet.

– Jeg skulle bare ønske noen sa: «Vi hører at du opplever dette, og vi skal undersøke det nærmere.»

Hun ønsker å bli trodd. 

Lite forskning

Fenomenet TSW er omdiskutert, og det finnes foreløpig begrenset forskning på området.

Tømmervik har fått lite medisinsk veiledning her i Norge, og har selv lett etter informasjon på nett. Via internett kom hun i kontakt med det amerikanske nettverket ITSAN (International Topical Steroid Addiction Network) , hvor hun fant pasienthistorier og råd som samsvarte med hennes egen opplevelse. 

I Norge ble det opprettet en støttegruppe på Facebook i januar, som allerede har omkring 250 medlemmer, med både pasienter og pårørende. 

I USA fikk tilstanden nylig en egen diagnosekode. Tømmervik forteller at hun har funnet støtte i internasjonale pasientmiljøer og organisasjoner på nett.

Selv om symptomene gradvis har blitt bedre etter at hun sluttet med kortison, er veien tilbake fortsatt lang.

I dag står hun utenfor arbeidslivet og bruker energien på å komme seg gjennom hverdagen.

– Jeg prøver å holde meg aktiv og gå turer. Det går sakte framover, men det går framover.

Håper flere blir tatt på alvor

Tømmervik håper historien hennes kan bidra til mer kunnskap og større åpenhet rundt reaksjoner på kortisonbruk.

– Jeg ønsker ikke oppmerksomhet for min egen del. Jeg vil bare at andre kanskje skal slippe å gå gjennom det samme uten å bli hørt, avslutter hun.

Økt oppmerksomhet

Astrid Haaskjold Lossius er spesialist i hud- og veneriske sykdommer ved Seksjon for hudsykdommer, Oslo universitetssykehus. 

Hun sier at topisk steroidabstinens (TSW) er et begrep som brukes om hudplager noen opplever etter avslutning av, eller ved langvarig bruk av steroidkremer. Typiske beskrivelser er rød hud, brennende følelse i huden, kløe og generell forverring av hudsymptomene. 

- Det finnes foreløpig ikke internasjonal enighet om klare diagnostiske kriterier, og tilstanden er ikke klart avgrenset fra kjente hudsykdommer eller normale tilbakefall av for eksempel atopisk eksem. Siden vi ikke har noen diagnostiske kriterier er det vanskelig å si noe om forekomsten, men vi opplever økt oppmerksomhet rundt dette temaet, og mange pasienter uttrykker bekymring knyttet til bruk av steroidkremer og mulige bivirkninger, sier hun. 

- Er det noen pasientgrupper som virker mer utsatt enn andre?

- Steroidkremer brukes ved mange kroniske hudtilstander, men så langt er TSW hovedsakelig rapportert hos pasienter med atopisk eksem, sier Lossius.

- Hva er dagens anbefalte behandling dersom man mistenker TSW?

- Siden det ikke er noen klare diagnostiske kriterier, er det heller ikke noen anbefalt behandling. Vår tilnærming er først og fremst å møte pasientene med åpenhet, respekt og en grundig klinisk vurdering, sier Lossius.

Hun forteller at når noen opplever forverring av hudplager under eller etter avsluttet behandling med steroidkremer, forsøker de å forstå symptombildet i en helhetlig sammenheng. 

- Dette innebærer å vurdere om det kan dreie seg om et oppbluss av hudsykdommen, rebound-effekt fordi behandlingen er trappet ned for raskt, infeksjon, kontaktallergi eller andre hudtilstander. Vi legger stor vekt på god informasjon og trygge behandlingsplaner, samtidig som vi er tydelige på hva som er godt dokumentert kunnskap og hvor det fortsatt er usikkerhet.

- Hvilke alternativer til topikale steroider virker mest lovende?

- Ved behandling av atopisk eksem bruker vi en behandlingstrapp, hvor vi starter med den enkleste og tryggeste behandlingen først, og dersom dette ikke er tilstrekkelig, går vi opp ett trinn i trappen. Dette er i tråd med internasjonale retningslinjer. Regelmessig smøring med fuktighetskremer er grunnbehandling, og i perioder med oppbluss supplerer vi med kortisonkremer. Vi har også betennelsesdempende kremer som ikke inneholder kortison (calcineurinhemmere). For noen kan lysbehandling være aktuelt, og dersom vi ikke kommer til mål med dette, er det immundempende medikamenter som blir neste trinn.

- Opplever du at pasienter får god nok informasjon om risiko ved langvarig steroidbruk?

- Jeg tror absolutt vi kan bli bedre på å gi god og forståelig informasjon til pasientene våre, og dette er et av våre fokusområder, sier Lossius.

Hun forteller at de nylig har laget to informasjonsvideoer om bruk av fuktighetskremer:

Fuktighetsbevarende midler og steroidkremer: Topikale kortikosteroider .

De holder også kurs for foreldre til barn med eksem flere ganger i året: Eksemskole for foresatte som har barn med atopisk eksem - Oslo universitetssykehus HF .

Feil diagnose

International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN) er en global, ideell organisasjon som sprer kunnskap om Topical Steroid Withdrawal (TSW) Syndrome.

Lederen i ITSAN, Kelly Barta, forteller til NHI.no at mange tilfeller av TSW blir i dag feildiagnostisert som alvorlig eller erytrodermisk atopisk dermatitt, fordi hudsymptomene kan se svært like ut. 

- Dessverre fører dette ofte til at klinikere følger standard behandlingspraksis med å foreskrive sterkere topikale steroider eller flere kurer med orale steroider, noe som kan forverre den underliggende tilstanden hos pasienter som opplever TSW, sier Kelly Barta.

Hun sier at selv om forskere fortsatt ikke fullt ut forstår hvorfor noen utvikler avhengighet av topikale steroider og påfølgende abstinenssymptomer, er det tydelig at dette fenomenet forekommer hos en undergruppe av pasienter og fortjener større klinisk oppmerksomhet. 

- De fleste rapporterte tilfeller ser ut til å følge langvarig bruk av middels til sterke topikale steroider, men det ser også ut til å være betydelig individuell variasjon i sårbarhet. Noen pasienter har utviklet TSW etter relativt kortvarig bruk eller ved bruk av svakere steroider som hydrokortison, sier hun.

Barta sier at hun har et håp om at den medisinske praksisen rundt topikale steroider utvikler seg mot en mer forsiktig og begrenset tilnærming.

- I stedet for å bli brukt som en langsiktig behandlingsstrategi, bør topikale steroider først og fremst ses på som kortsiktige «redningsmedisiner»

Hun mener eksembehandling i større grad bør fokusere på miljømessige faktorer, reparasjon av hudbarrieren, helhetlig helse og livsstilsbaserte tilnærminger for å redusere inflammasjon og forebygge oppblussinger, sier hun.