Intervju

Søsken av barn med funksjonsnedsettelse

Hvordan er det å ha en bror eller en søster med nedsatt funksjonsevne?

Barn som vokser opp med søsken med funksjonsnedsettelser - hvordan er deres livssituasjon? Og hvordan påvirker det dem senere i livet?

Jan Tøssebro er professor ved NTNU og direktør ved NTNU Samfunnsforskning i Trondheim og har lenge forsket på funksjonshemmedes levekår i Norge. I et stort prosjekt har han sammen med sine kolleger fulgt et utvalg familier med funksjonshemmede barn som er født i årene fra 1993 til 1995 og gjennom hele oppveksten.

Forskerne fra NTNU undersøkte også søsken til barna med funksjonsnedsettelse. Dette resulterte i rapporten: ”Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelse." Studien er gjennomført fra desember 2011 til november 2012, med innsamling av data i form av både spørreskjema og kvalitative intervju. Et sentralt spørsmål i studien var: I hvilken grad skiller søsken seg fra andre på samme alder? Formålet var å fremskaffe kunnskap om ressurser og risikofaktorer knyttet til det å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne.

Klarer seg veldig godt

Tøssebro forteller at bildet i internasjonal forskning på dette temaet spriker. Noe forskning viser at søsken blir frustrerte og føler seg oversett. Mens annen forskning tyder på at det er vanskelig å se noen forskjell blant søsken av barn med funksjonsnedsettelse i forhold til andre søsken. De forskjellene som er, er i så fall små.

- I vår forskning ser vi begge deler, sier han til NHI.no.

- Når søsken forteller oss om sin oppvekst, forteller de om belastninger og risikofaktorer. De blir tidlig voksen, må vise hensyn og ta ansvar. De skiller seg ut fra andre barn ved at de har andre erfaringer. De vet noe om ekstra belastninger, og livssituasjonen er litt annerledes, men samtidig: De kvantitative undersøkelsene viser at søsken av barn med funksjonsnedsettelse er som alle andre. De vil ha seg frabedt å bli sykeliggjort og stakkarsliggjort, og de etterlyser ikke mer støtte fra hjelpeapparatet, sier han.

Det kan derimot virke som at disse barna blir mer rustet til det som venter dem senere i livet.

- Det ser ut som de klarer seg veldig godt. De gjør det også bedre på skolen enn andre barn. Dette kan tolkes som at de har en bedre egenkontroll, at de ikke vil lage problemer og at de har et behov for å være voksen og flink, sier Tøssebro.

Han understreker at hovedbudskapet er at barna stort sett mestrer dette med å vokse opp i en anderledes familie. Det virker som at det å ha solidaritet med søsken med funksjonsnedesettelse blir en mestringsressurs som de kan bruke senere i livet. Dette gjelder også foreldrene.

Likevel er det viktig å merke seg at søsken gjerne opplever belastende erfaringer i forbindelse med sin familiesituasjon. De kan oppleve at foreldre har mindre tid og at de får flere arbeidsoppgaver enn andre barn på samme alder. Dette skal tas på alvor, samtidig som at de fleste vokser opp uten nevneverdige vansker.

- Barna føler seg normale, og de ønsker å være normale. Men erfaringene de har ervervet seg, er ikke de samme som alle andre. Barna er klar over dette, men ser ikke på det som belastende – heller som en ressurs, sier Tøssebro.

Kan bli sint og flau

Under intervjuene Tøssebro og kollegene gjorde med ungdommene, kom det fram at de kan bli sinte på seg selv fordi de blir flau når folk "glaner" eller at de føler at folk oppfører seg dårlig uten at de har klart å ta igjen. Dette er opplevelser som er belastende og som de må håndtere.

- Likevel ser det altså ikke ut til at dette får uheldige konsekvenser.

Enkelte søsken opplever at de må hjelpe til mye mer enn andre. Det er også tilfeller der søsken har inngått kontrakt med foreldrene om at de skal ta over ansvaret for broren eller søsteren når foreldrene ikke er der lenger.

- Søsken av barn med funksjonsnedsettelse uttrykker ikke at de trenger mer støtte og etterlyser ikke helseapparatet på egne vegne.

- Denne gruppen barn ses lite av hjelpeapparatet, og hjelpeapparatet må være på vakt og tilby hjelp der det er behov. Men de fleste ønsker ikke hjelp og vil ikke bli en klient, sier Tøssebro.

- Det de ønsker av støtte, er knyttet til venner og familie. De ser jo på seg selv som vanlige søsken i en familiesituasjon med en tvist, sier Tøssebro.

Han tror foreldrene gjør mye for at søsken skal ha det så vanlig som mulig, og at de skal oppleve familielivet som vanlig.

- Det er viktig at frustrasjonen får lov til å komme ut. Foreldre må snakke åpent og ha åpne kanaler for alt. Foreldrene kan ha stunder der det er broren eller søsteren til barnet med funksjonsnedsettelse som er hovedpersonen. Jeg tror de fleste foreldrene håndterer dette godt. Det meste handler om sunt folkevett, sier han.

Det vanlige - ingen fasade

Noen hovedkonklusjoner fra rapporten "Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelse":

  • Søsken oppfatter og omtaler seg selv som vanlige. Det ble sammenlignet med andre ungdommer når det gjelder selvforståelse, omsorg og utviklingsstøtte fra foreldre, mestring i skolen og karakterer. Hovedkonklusjonen er den samme som når ungdommene forteller selv. De framstår som vanlige ungdommer, og der det er forskjell, kommer gjerne søsken bedre ut enn andre.
  • Bildet av søsken som vanlige er imidlertid tvetydig. I tillegg til det vanlige, forteller de om foreldre som har hatt mye å gjøre og som har slitt i forhold til tjenester og hjelpeapparat. Mange har tatt mer ansvar enn andre barn på samme alder. De har også møtt negative reaksjoner i omgivelsene, og opplevd selv å være flau over å ha et søsken med funksjonsnedsettelse.
  • Når søsken likevel både ser seg som og framstår som vanlige unge, er det lett å resonnere i retning av resilience (mestring tross et vanskelig utgangspunkt) eller også det såkalte Polyanna-syndromet (at man tilpasser hvem en sammenligner seg med og fokuserer på at noen har det verre). Forskerne kan ikke se at det er grunnlag for slike fortolkninger. Det er snarere slik at det å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne skaper uvanlig solidaritet både til foreldre og søskenet med nedsatt funksjonsevne, at søsknene ved å være vanlige tilfører familien noe vesentlig, og at det uvanlige rett og slett blir hverdag.
  • I dette lyset framstår selvforståelsen og «det vanlige» verken som «resilience» eller fasade, men må snarere tolkes innenfor rammen av det som kalles «a sociology of acceptance».