Diabetisk slitasje - hva er det?

Har du diabetes type 1, er reguleringsutfordringene noe du skal håndtere hver eneste dag. Hva gjør dette med et menneske? Og hvordan påvirker denne oppgaven livet?

Jon Haug er dr.philos. og spesialist i klinisk psykologi. Han har arbeidet med diabetes siden 1979. I 2010 tok han doktorgraden på de spesifikke psykologiske prosessene som er knyttet til diabetes type 1. 

Han lette lenge etter et begrep som kan forklare prosessen som foregår i et menneske som er rammet av diabetes. Ordet slitenhet, som vi ofte bruker når vi skal beskrive hvordan vi har det, dekker ikke godt nok det som skjer når sykdommen vi har fått ikke forsvinner, mener han.

Alle er vi fra tid til annen slitne i større eller mindre grad. En person med diabetes er også det, og da hjelper det gjerne å hvile. Da kommer kreftene og overskuddet tilbake igjen. Når vi derimot skal beskrive noe som ikke blir borte, snakker vi om en prosess. Haug mente vi trenger et annet ord enn slitenhet som dekker denne prosessen.

Så fant han begrepet han lette etter: diabetisk slitasje.

I dette intervjuet forteller Haug om hvordan begrepet ble til, hvordan vi kan forstå det og om hvordan et enkelt ord kan være forløsende og skape en annen forklaring og betydning.

En krevende sykdom

Livet går sin gang, og du utsettes for slitasje både om du har en kronisk sykdom eller om du er helt frisk. Kan denne prosessen inneholde både positive og negative sider?

Det skal vi komme tilbake til.

Haug vil først forklare hvor omfattende et liv med diabetes type 1 er, og hvilken innvirkning det har på hele mennesket.

- Grunnleggende sett dreier diabetes seg om å stabilisere prosesser i kroppen. Diabetes er en stabiliseringsjobb. Du skal regulere og stabilisere en levende prosess - nemlig energiomsetning, sier Haug.

- For å sette det på spissen: Energiomsetningen er selve livet i oss. Når kroppen ikke lager insulin lenger, blir man tvunget til å håndtere det på egenhånd gjennom å tilføre insulin i riktige mengder slik at blodsukkeret blir mest mulig stabilt og i balanse.

Insulinbehovet blir påvirket av alt vi gjør: det vi spiser, aktiviteten og ikke minst av hvordan vi har det følelsesmessig. Dette blir synlig når vi måler blodsukkeret.

- Så hele reguleringsoppgaven som er knyttet til diabetes type 1, er egentlig veldig komplisert og invaderende, sier Haug.

Man får aldri fri, man kan ikke ta ferie fra å ha diabetes.

Han tegner et bilde: Se for deg en person som har hatt diabetes i 64 år hvor blodsukkeret har vært utenfor normalområdet – altså i ubalanse - minst en time hver dag. Dette er ganske vanlig for en som har diabetes, og i løpet av 64 år har blodsukkeret vært utenfor normalområdet i 23 360 timer. Antakelig kan dette tallet tredobles for mange som har type 1 diabetes: altså 70 080 timer i ubalanse. Det må treffes tiltak som bringer blodsukkeret tilbake til akseptable verdier, og det flytter oppmerksomheten bort fra det man egentlig holder på med.

- Jeg synes begrepet «stjålet fokus» som Johann Hari bruker i en av sine bøker, passer svært godt for å beskrive dette fenomenet, sier Haug.

Slitenhet og slitasje

Har du ikke diabetes, trenger du ikke å tenke på dette spørsmålet - kroppen ordner opp av seg selv. Stabiliseringen av blodsukkeret er fra naturens side en automatisk prosess som vi ikke behøver å bruke krefter på. Men, har du diabetes, må du omtrent hele tiden ha oppmerksomheten rettet mot insulinbehovet og blodsukkeret.

Spørsmålet er: Hva blir konsekvensene av å gjøre denne jobben hver dag i 40, 50 eller 60 år?

- Etter min oppfatning oppstår det en tilleggsbelastning til den slitasjen vi alle utsettes for i løpet av livet. Da snakker vi om diabetisk slitasje, sier Haug.

- Mange med diabetes type 1 kjenner seg godt igjen i begrepet, sier han.

Beskrivelsen har blitt til via noen omveier.

- Det begynte med samtaler jeg hadde med pasienter. Stadig flere begynte å snakke om at de var slitne fysisk og mentalt av den jobben de måtte gjøre hver eneste dag. Det var en form for slitenhet man ikke klarte å hvile seg ut av – det var blitt til en opplevelse av noe som hadde satt seg fast i kroppen, forteller Haug.

- Kanskje er denne formen for slitenhet noe som kan betraktes som en senskade på lik linje med andre diabetiske senskader vi vet mye om: senskader i øynene, i muskulaturen, i mage/tarm og i nervesystemet.

Ulik toleransemuskel

Dermed begynte Haug å snakke med pasienter om akkurat dette. Sammen med en lege begynte han for mer enn 15 år siden å holde foredrag og kurs om diabetisk slitenhet.  
- Vi drøftet hvilke ord som best kunne beskrive denne formen for slitenhet. Et begrep som ofte ble benyttet, var «fatigue». Men utmattelse, som vi kan oversette dette til, er ikke tilstrekkelig.

I Dialong-studien fra Oslo Diabetes Forskningssenter, har professor Tore Julsrud Berg påvist at en av tre som har levd med type 1 diabetes gjennomsnittlig i 50 år, har koronar hjertesykdom. Denne senskaden ble i dette studiet også satt i relasjon til de mentale fenomenene fatigue, smerter, depresjon og livskvalitet. Både ordet slitenhet og disse mentale begrepene er knyttet til «her og nå- øyeblikket», og ikke til langvarige prosesser. Diabetiske senskader utvikles langsomt, og de oppstår ikke spontant selv om symptomene viser seg først etter mange år med diabetes. Da har vi, etter Haugs oppfatning, å gjøre med slitasje, og dette dreier seg ikke om en øyeblikkstilstand.

Men: Det er noen som ikke utvikler disse skadene, selv om de har hatt diabetes like lenge. Hva er det som gjør at noen lever lange liv med diabetes, og ikke rammes av senskader? I forskning er genetiske faktorer det som ofte brukes som mulige forklaringer. Og det kan virke som om noen mennesker er godt rustet til å tåle belastningene en kronisk sykdom fører med seg, mens andre har mindre toleranse for disse.

- Det er viktig å få tak i årsakene til at noen trenger mer støtte - en annen type hjelp - enn de som er bedre rustet til å håndtere det. Dette vet vi i dag for lite om, sier Haug.

- Vi har lett for å se på slitasje utelukkende som et forfall, og da knytter vi det ikke til livets gang. Slitasje utsettes vi alle for, og for et menneske med diabetes, kan dette være en spesiell form for slitasje som både fysisk og mentalt rammer oss mennesker på ulike måter. Hvis man i tillegg tar for lett på reguleringsoppgaven, vil man få negative svar fra kroppen. Det er som en boomerang som slår tilbake, forklarer han.

Bindevevsmassasje kan hjelpe

- Hvordan kan mennesker med diabetes 1 møte slitasjen som eventuelt oppstår?

- Jeg antar at den kroppslige slitasjen kan handle om bindevevet. Bindevevet er noe som omslutter og holder organene på plass. Bindevevet skal være elastisk. Det vil si at når vi bruker kroppen og er fysisk aktive, skal denne fleksibiliteten i bindevevet beskytte hjertet, nerver, lunger og muskler. Hos en person med diabetes, kan bindevevet bli mindre fleksibelt – blant annet som en konsekvens av at blodsukkeret svinger mye, forklarer Haug.

Han er kjent med at noen fysioterapeuter som jobber med bindevevsmassasje har avdekket at mange med lang diabetesvarighet har et stivt bindevev. Det er omtrent som om de har på seg en for trang dykkerdrakt. Dette gir smerter. Det gjør også at det krever mye energi å bruke kroppen. Bindevevsmassasje er en form for massasje, hvor man går ganske dypt i kroppens overflate for å myke opp bindevevet.

- Å oppsøke en fysioterapeut som kan bindevevsmassasje er derfor en av anbefalingene jeg gir når jeg snakker om slitasje. Jeg har mange ganger fått gode tilbakemeldinger om at behandlingen hjelper, kroppen blir mer elastisk, man orker mer, har mindre smerter, og er ikke så sliten lenger. Kanskje vi kan bruke stivhet og bindevevsproblematikk, som en indikator for å oppsøke hjelp, sier Haug.

En annen generell anbefaling han bruker å gi, handler om hvile.

- Vi har veldig lett for å anstrenge oss helt til vi ikke orker mer. Da først tvinges vi til å hvile.

Haug foreslår at vi skal tenke på hvile som en selvstendig aktivitet.

- Og da kan vi legge inn denne aktiviteten hver eneste dag. Vi gir kroppen vår anledning til å finne tilbake til seg selv før vi går videre.

- Mange sier at de aldri har sett på hvile som en aktivitet. Det er noe de blir tvunget til å måtte gjøre, fordi de er så slitne. Men hvis du ser på det som en aktivitet som er viktig å planlegge, blir det om å gjøre å finne frem til: «Hvordan hviler jeg godt?» «Hvor lenge skal jeg gjøre det?» «Hvor ofte skal jeg gjøre det?» Dette vil være individuelt. Noen klarer seg med noen få minutter daglig, andre trenger kanskje flere timer.  

Det handler om å hvile før det er for seint.

- Og da skal man ikke gjøre noe annet enn å hvile. Man kan sette seg ned, lukke øynene, la tankene surre og gå og gjerne høre på musikk. Kanskje hviler man best når man er ute i naturen. Hvile kan brukes som en motvekt mot slitasjen – det betyr egentlig å utsette og begrense slitasjen. Det er det samme vi gjør når vi tar vare på og vedlikeholder verdifulle gjenstander, sier Haug.

Og det er sånn vi må tenke om mennesker også. Han mener at hvis folk ivaretar seg selv og kroppen bedre, kan kanskje slitasje-prosessen påvirkes og gjøres mindre alvorlig.

Drivkraft

- Ville det vært vanskelig å snakke om alt dette om man ikke hadde hatt slitasjebegrepet i bunn?

- Det tror jeg. Da hadde vi bare snakket om hvor slitne vi kan være, fordi slitenhet er en øyeblikkstilstand og den variere mye. Noen ganger kjenner vi oss veldig slitne, andre ganger blir vi ikke slitne av det vi gjør i like stor grad. Og da kommer vi ikke inn til selve kjernen av det vi søker etter, nemlig at vi hele tiden er i en endringsprosess, og den prosessen kan vi kalle slitasje, sier Haug.

- Gir begrepet slitasje resonans for pasienter du presenterer det for?

- Ja, det gir god resonans. Folk sier at dette passer veldig godt, at det som skjer i kroppen er noe annet enn det å være sliten. De beskriver det som noe som foregår i kroppen deres hele tiden som sitter dypt, sier Haug, og fortsetter:

- En som har diabetes, er tvunget til å ta ekstra vare på seg selv og faktisk overta en jobb kroppen vanligvis klarer alene. Da bidrar man til å vedlikeholde funksjonsnivået selv om belastningene – både fysisk og mentalt – er store. Da kan slitasjen påvirkes, på en positiv måte. Vi kan ikke forhindre at vi slites, men vi kan påvirke hvordan dette skal håndteres. Og den beste måten å gjøre det på, er å ta vare på seg selv og livet på en fornuftig måte.

Haug forteller:

Psykologen Stuart Ablon satte noen enkle og tydelige ord på dette:

«Folk gjør det som er bra for dem når de er i stand til det»

- Det er dette vi helsepersonell kan hjelpe folk med, og da ser vi på hele slitasjefenomenet i et positivt perspektiv. Da blir ikke diabetisk slitasje et forfall, men en prosess vi kan påvirke. Dermed kan vi bruke evnen vi har til å håndtere noe som alt og alle utsettes for, som en drivkraft. Handlinger som påvirker selve slitasjen, kan vi se på som overlevelseskraften vi mennesker er i besittelse av, sier Haug.

- Da vet vi at riktig bruk og godt vedlikehold skaper patina. Da øker også verdien. I dette perspektivet kan rynker, kroppslige forandringer og spor etter et langvarig strev, bli et tegn på at noe verdifullt har blitt tatt vare på.

Etter Haugs oppfatning bør vi normalisere fenomenet slitasje, nettopp fordi det er allment og påvirker alt og alle. Mennesker med diabetes vil kanskje utsettes for slitasje på en særegen måte, og det trenger oppmerksomhet, både i klinikken og i forskningen, avslutter han.