Kvalitetssjekk- Det kan ta lang tid, men det er håp om å bli symptomfri for fibromyalgipasienter. Sykdommen er ikke nødvendigvis kommet for å bli, sier Anne Marit Mengshoel.
Mengshoel er professor emerita ved avdeling for tverrfaglig helsevitenskap ved Universitetet i Oslo.
Hun har forsket på fibromyalgi i flere ti-år. Da hun undersøkte hvordan det gikk med pasientene som hadde deltatt i studiene hennes, viste det seg at nesten 10 prosent hadde blitt friske igjen. Hva kan vi lære av disse pasientene?
Dette er fibromyalgi
Mengshoel understreker at det ikke er noen oppskrift på å bli frisk, men det er likevel noen likhetstrekk blant pasientene som har blitt enten smertefri, eller langt på vei symptomfri.
Det skal vi komme tilbake til, men først litt om diagnosen:
Fibromyalgi er en sykdom hvor det sentrale symptomet er vedvarende smerter i store deler av kroppen.
Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.
Diagnosen er definert etter bestemte kriterier, og kriteriene krever utbredte smerter med varighet i minst 3 måneder.
Det er nå enighet om at et av kravene til diagnosen fibromyalgi er at smerten skal ha utbredelse over det meste av kroppen. Man bruker ikke lenger telling av ømme punkter for å stille diagnosen.
Den dominerende plagen er de kroniske smertene som oppleves som en dyp, borende eller brennende verk i store muskelgrupper i nakke, rygg, seteparti eller armer/ben. Smerten varierer ofte litt fra dag til dag både når det gjelder intensitet og hvor det er verst.
Noen blir friske
Mengshoel har blant mye annet interessert seg for pasientene som er blitt friske eller symptomfrie fra fibromyalgi.
- Vi vet at pasienter med fibromyalgi kan bli tilnærmet friske. Det viser også epidemiologiske studier. Dette er ikke en sykdom som for alle trenger å vare hele livet. Dette er viktig å kommunisere til både pasienter og behandlere, sier Mengshoel.
Hun har undersøkt erfaringene fra personer som føler seg betydelig bedre eller er symptomfrie.
- Jeg oppdaget i mine studier på 1990-tallet at 10 prosent var blitt friske eller betydelig bedre da jeg undersøkte hvordan det hadde gått med dem ca. 7 år etter første undersøkelse. Det overrasket meg. Da jeg undersøkte dette nærmere, fant jeg at epidemiologiske store studier viser også at folk blir bedre, at de ikke har smerter lenger. I tillegg viser det seg at mange pasienter har gått fra å ha smerter over alt til mer lokalisert smerte og at smertene ikke er nødvendigvis vedvarende, men kan komme og gå.
- Hva kjennetegner de som blir friske og blir bedre?
- De kjennetegnes ved at de har fått en kroppslig varhet, forstår og vet hvordan de skal ta hensyn til den annerledes og ikke-fungerende kroppen, og dermed er det ikke lenger smertene som styrer dem, men de har tatt tilbake kontroll. At de skjønner sammenhengen mellom det de driver med, hvordan de lever og hva som gjør at de får mere vondt, åpner for å gjøre tilpasninger i dagliglivet slik at de tåler mer, sier Mengshoel.
Mange veier til Rom
Hun forteller at det er mange veier til å finne ut av dette. Men en gjennomgangstone er at symptomene ikke styrte livet til disse pasientene lenger, det ble mer forutsigbart. De tok mer hensyn til seg selv. De tolket ikke lenger forverring av smertene sine som vevsskade, men som beskjed om at det hadde blitt for mye stress over tid og at de måtte ta det mer med ro en stund slik at det gikk over.
På denne måten var det ikke tiltak som anbefales i dag som trening, leve friskt og sunn livsstil som var hovednøkkelen.
- Det er så mye mer enn det som trengs. Mye litteratur viser i dag at stress er en viktig faktor. At man ikke skjønner hva som skjer med seg. Man skjønner ikke hva man kan gjøre for seg selv og hvorfor folk ser negativt på sykdommen. De blir mistrodd mange steder, og dette skaper stress i tillegg til det en står i til daglig. Å fjerne noe av dette vil gjøre mye, sier hun.
De som blir symptomfrie har funnet måter å veksle mellom hvile og det å være påkoblet. Mange var blitt flinke til å si nei til ekstraoppgaver de før sa ja til.
Mengshoel forteller at flere av pasientene hun har vært i kontakt med følte de hadde prøvd alt av behandlinger, nesten gitt opp.
- Så har de bestemt seg for at slik vil de ikke ha det, at de ikke finner seg i det. Deretter måtte de snu om og utforske hva som kunne gjøres i det daglige for at de skulle få det bedre. Men dette tok mange år.
Å ta tak i sin egen livssituasjon kan handle om flere ting: Noen hadde traumer fra barndommen som ble bearbeidet, noen levde i vanskelige familieforhold og har tatt tak i det. For andre var det ingen åpenbar grunn til plagene, men de hadde tatt tak i sin egen livssituasjon og prøvd å finne ut hvordan de kan leve et best mulig liv med denne sykdommen.
Og parallelt som de forsøkte å finne måter å leve med sykdommen, ble de også bedre og symptomfrie.
- Våre studier viste at det var veldig mye opp til dem selv, og det var en ensom prosess hvor de hadde fått lite eller ingen støtte fra helsevesenet, sier Mengshoel og understreker igjen at hun ikke tror alle kan bli friske av fibromyalgi. Men det kan gjøre en forskjell for mange pasienter om de blir tatt på alvor, får veiledning og støtte i sitt tilfriskningsarbeid istedenfor å bli overlatt til seg selv og bli fortalt at dette er det ikke noe å gjøre noe med. Med fokus på tilfriskningsarbeid kan både pasienter og helsearbeidere sammen se muligheter og bevare håp om bedring istedenfor å se fibromyalgi som noe håpløst hvor ingen behandling virker.
- Jeg skulle ønske flere ble satt på et spor om å se etter muligheter og ressurser istedenfor problemer, sier hun.
Gode og dårlige dager
- Hvordan kan helsetjenesten hjelpe til med dette?
- Da jeg presenterte mine funn, fortalte en allmennlege at han har sett mange som er blitt friske av fibromyalgi. Om dette kommuniseres til pasienten, gir det håp. Kanskje må man starte med det, snu tankesettet og se hva andre som er blitt friske har gjort, og forstå at en kan stimulere til bedringsprosesser til tross for manglende effektive behandlingsmetoder, sier Mengshoel.
Dette mener Mengshoel er spesielt interessant: Det er ikke alltid store forandringer som skal til. Kanskje handler det om å ta mer vare på seg selv. Erkjenne at man trenger å slappe av, ta litt pauser, og lære fra toppidrett om det de kaller for restitusjonsarbeid. At man bruker krefter på seg selv og ikke alle andre hele tiden.
- Det som kjennetegner mange av disse pasientene er at de er villige til å strekke seg veldig langt for andre. Mange har et omsorgsyrke og jobber i helsevesenet. Noen har store omsorgsbelastninger utenfor jobb, for eksempel foreldre som er gamle eller barn med funksjonsnedsettelser.
To viktige faktorer vil hun trekke fram: Søvn og stress.
- Alle mennesker lever med stress, det går ikke an å leve uten stress. Men vi er litt forskjellig hvor flinke vi er til å finne pusterom for å ta oss inn igjen. Vi håndterer stress forskjellig, noen tenker de må gjøre alt for omverdenen for å være god nok, andre gir mer blaffen.
Og søvn:
- De som er blitt friske sier: det første jeg måtte gjøre var å ta tak i søvnen. Å få sove kan gi tilbake noe overskudd. Får du sove bedre, er man på riktig vei.
Mengshoel er klar på en ting: Hun har ingen oppskrift på hvordan man blir frisk av fibromyalgi.
- Det aller viktigste budskapet er at man kan blir symptomfri, og at studier viser at man kan bli symptomfri og smertene kan forsvinne. Sykdommen er ikke nødvendigvis kommet for å bli.
- Hvis flere og flere dager blir gode, er man sannsynligvis på bedringens veg, og det gir håp om at en kan få enda flere gode dager. De gode dagene må en ta vare på og nyte istedenfor å bruke disse dagene til å ta igjen alt det en synes en skulle ha gjort på de dårlige dagene. Det kan fort bli for mye, og neste dag kan en bli satt tilbake og få en dårlig dag.
Ingen åpenbar årsak
- Hva tror du er årsaken til sykdommen?
- Jeg ser ingen åpenbar årsak til sykdommen. Mange har hatt et strevsomt liv, og man kan tenke: det er ikke rart man blir syk. Men hvorfor akkurat av fibromyalgi? Vi vet at fibromyalgi kan hope seg opp i familier, og det forklares i dag ved at det kan være en genetisk sårbarhet. Jeg tenker det er et samspill mellom mennesket, livet, biologen og psykologen. Alt henger sammen. Vi er ikke enten biologi eller psykologi – vi er alt, sier hun, og fortsetter:
- Det morsomme med å forske på fibromyalgi er å utfordre hele tenkningen om hva et menneske er, sier Mengshoel.
- Hvor stopper vi og hvor slutter vi? Det stopper ikke med hvordan vi er inni oss, vi er i samhandling med våre omgivelser hele tiden. Og hvordan vi er inni oss, vil også endre seg, tilpasse seg og igjen påvirke omgivelsene våre. Dette utfordrer den lineære og kausale tenkningen som er dominerende innen medisin, og utfordrer samfunnet som helst vil ha en «quick fix» og korte, standardiserte og effektive behandlinger. Men en ser jo at dette fungerer ikke. Det blir flere og flere mennesker som lever med kroniske tilstander i verden, og mange av de lar seg ikke forklare med tradisjonell medisinsk logikk. For å få tiltak til å fungere for disse, er tid, bred forståelse av hva plager og funksjonsbegrensninger handler om for et menneske, god samhandling for å finne mulige løsninger og støttende oppfølging, en mulig del av løsningen, avslutter hun.
Mestring er avgjørende
- Det er helt avgjørende for pasienter med fibromyalgi å ha kunnskap om mestring. Jeg hadde håpet Mengshoel kunne brukt dette begrepet i stedet for tilfriskning, sier Helga-K. Melvær, Forbundsleder ved Norges Fibromyalgi forbund i en kommentar.
Hun sier det er mye dokumentasjon som tar for seg viktigheten av et tidlig fokus på stressreduksjon, god søvnkvalitet og balanse mellom aktivitet og hvile.
Det er derimot liten dokumentasjon som sier noe om hvor mange som blir friske av fibromyalgi.
- Jeg er opptatt av at de 160 000 personene med fibromyalgi i Norge ikke får falske forhåpninger av en anerkjent forsker. Mengshoel sier ikke noe om grunnlaget for sine påstander om mulig tilfriskning, sier Melvær.
- Jeg ønsker derimot å understreke viktigheten av at primærhelsetjenesten oppdaterer sin kunnskap om fibromyalgi, slik at de kan møte disse pasienten på et tidlig tidspunkt og mulig redusere lange sykefravær og uførhet.
