Fiskeodør syndromet

Hva er fiskeodør syndromet?

Kalles også fiske-malodør syndromet eller trimetylaminuri. Det er en forstyrrelse i stoffskiftet (metabolismen) som medfører utskillelse av økte mengder av stoffet trimetylamin i urinen, svetten, utåndingsluften og andre kroppsvæsker. Trimetylamin har en kraftig aroma av råtten fisk, som henger ved en person med denne tilstanden, og som kan oppleves ødeleggende for vedkommende både personlig, sosialt, på skolen og i arbeidslivet.

Fiskeodør syndromet er en uvanlig og sjelden tilstand. Den forekommer blant både kvinner og menn. Det er vanligvis en medfødt tilstand som hos noen blir åpenbar allerede i barnealderen, mens hos andre dukker symptomene opp først omkring puberteten eller i voksen alder.

Fiskeodør syndromet er i de fleste tilfeller en arvelig tilstand. Foreldrene behøver ikke å ha symptomer, men de er "bærere" av syndromet. Det vil si at begge har arveanlegg (gener) som fører til at barnet kan få de typiske plagene dersom de får gener som disponerer for sykdommen fra begge foreldrene. Også bærer kan oppleve symptomer på tilstanden i noen situasjoner, men sjeldnere og mindre intenst. Kanskje så mange som 1 av 100 kan være bærer av tilstanden.

Årsak

Trimetylamin dannes ved nedbrytning av ulike stoffer i kosten. Normalt vil det aller meste av trimetylamin brytes ned videre til såkalt N-oxid trimetylamin som er luktfritt. Men fordi de enzymene som skal bryte ned trimetylamin, fungerer dårlig - eller det er for lite av enzymene - stopper nedbrytingen opp. Trimetylamin skilles da ut gjennom urin, svette og pust.

Symptomer

Det eneste symptomet er at det lukter råtten fisk av vedkommende, sykdommen har ingen direkte kroppslige konsekvenser. Hos noen er lukten mer påfallende enn hos andre. Og noen opplever at lukten kun er tilstede i perioder. Lukten kan være mer fremtredende omkring menstruasjon, når man har feber eller når man er under stress.

Ikke alle kjenner sin egen kroppslukt, men det å stadig få vite at man lukter vondt er belastende. Dette kan selvfølgelig påvirke hvordan en forholder seg til omgivelsene.

Diagnostikk

Diagnosen stilles ved å analysere en urinprøve hvor det påvises høye mengder trimetylamin.

I tillegg er det mulig å foreta en genetisk analyse for å kartlegge hvilke gener som er påvirket.

Behandling

Kunnskapen om tilstanden er begrenset. Det finnes ingen helbredende behandling av tilstanden. Det viktigste man kan gjøre for å dempe symptomene på tilstanden er å spise mindre av de stoffene som særlig fremkaller lukt, særlig gjelder det en vanlig komponent i mange proteiner - kolin.

For å etterkomme sykdommen må personen som er rammet holde seg til et kosthold som avviker fra normale kostråd. En ernæringsekspert er vanligvis nødvendig om man skal klare å finne en god balanse mellom fordeler og ulemper som følger et tilpasset kosthold.

Eksempler på slike matvarer er

• Saltvannsfisk og sjømat
• Eggeplomme (inkludert retter med egg og majones)
• Innmat (nyrer og lever inkludert leverpostei)
• Rosenkål, brokkoli, blomkål, bønner og produkter laget med bønner, særlig soya

Hygieniske tiltak

• Hyppig kroppsvask med såper med lav pH samt bruk av deodoranter
• Hyppig klesvask og klesskifte
• Kjennskap til at situasjoner som menstruasjon, feber, stress, hyperventilering og fysisk aktivitet forbigående kan forverre tilstanden

Psykososial støtte er viktig for å forebygge isolasjon og depresjon.

Ingen behandling med legemidler er vist å kunne påvirke sykdommen, men f.eks. aktivt kull kan redusere frigjøringen av trimetylamin midlertidig. Dette er ikke egnet som vedvarende behandling.

Prognose

Det finnes i dag ingen effektiv behandling som kan fjerne eller kontrollere sykdommen, men sykdommen påvirker ikke fysisk helse på noen måte.