De fleste barn med kreft blir friske

For 50 år siden var det få barn som overlevde, dersom de fikk en kreftsykdom. I dag blir 75-80 prosent av barn som får kreft, friske.

- Kreft hos barn er veldig sjeldent. Nordiske data viser at én av 435 barn eller ungdommer får kreft før de fyller 15. Fordelingen av barnekrefttypene er helt annerledes enn hos voksne som får kreft. En tredjedel får blodkreft, omtrent en fjerdedel får hjernesvulst, 10 prosent får lymfekreft, 6-7 prosent får binyrekreft, og noen færre får nyrekreft eller beinkreft. Noen få prosent får kreft i bløtdelene, mens netthinnekreft (retinoblastom) utgjør mindre enn én prosent av alle krefttilfellene i Norge, sier Svein Kolmannskog (bildet), som er professor og seksjonsoverlege på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs Hospital.

-Vet ikke hvorfor barn får kreft

Kreft hos barn utgjør mindre enn én prosent av alle krefttilfeller i Norge. Likevel er kreft fortsatt den hyppigste dødsårsaken av sykdom hos barn etter 1-års alderen.

Professor Svein Kolmannskog.

Hos voksne vet man at livsstil og miljøfaktorer spiller en rolle i utviklingen av mange krefttyper.

- Årsaken til at barn får kreft, kjenner vi ikke. Kreft generelt kommer av flere mutasjoner i cellenes arvestoff (genene). Det drives intens forskning på området. Det finnes sykdommer hvor risikoen for å få kreft er økt, blant annet Downs syndrom. Vi vet at enkelte miljøfaktorer - som for eksempel at mor har blitt røntgenfotografert i svangerskapet, kan øke risikoen for at barnet får kreft. En teori er at infeksjoner kan utløse kreft, men vi vet ikke nok om dette ennå, sier Kolmannskog.

Uspesifikke symptomer

Å oppdage kreft hos barn er ikke enkelt - selv om de har typiske symptomer.

- I mer enn 85 prosent av tilfellene har barn med kreft typiske symptomer og tegn på en kreftsykdom, slik som nedsatt allmenntilstand, slapphet, feber og dårlig matlyst. Dette er imidlertid veldig uspesifikke symptomer, og i de aller fleste tilfeller forårsaket av helt andre sykdommer enn barnekreft. Vedvarende forstørrede lymfeknuter kan også være et tegn, men i de fleste tilfeller skyldes dette infeksjoner. Hodepine kan være et tegn på hjernesvulst - men det er veldig mye vanligere at hodepine skyldes for eksempel migrene, stresshodepine, bihulebetennelse. For en allmennlege som har knapt 500 barn i sin pasientgruppe, kan det gå 15 år før han stiller diagnosen barnekreft. Ved de typiske uspesifikke symptomene kan det være vanskelig straks å tenke på kreft, sier Kolmannskog.

Viktig å være åpen og ærlig

Barnet og foreldrene har selvsagt krav på å få god informasjon om diagnose, behandling og prognose. Hvordan man forteller et barn at det har fått en kreftsykdom, må tilpasses barnets alder.

- Vi behandler barn og ungdom opp til 18 år. De eldste informeres på lik linje som sine foreldre. Til små barn bruker vi informasjonsmateriell som dukker og bøker med illustrasjoner om blodceller og kreftceller. Boka om "Kjemomannen Kasper" er mye brukt til både små og store barn. Uansett barnets alder er det viktig å være åpen og ærlig om sykdommen og behandlingen. Bruk ordet kreft. Mange foreldre og barn forbinder ordet kreft med død, men da er det viktig å fortelle dem at det ikke er slik lengre, sier Kolmannskog.

Informasjonen som blir gitt til barnet og foreldrene, må gjentas mange ganger. Dette er viktig fordi både barnet og foreldrene er i en krisesituasjon den første tiden etter at diagnosen er stilt.

- Foreldrene husker ofte ikke hva som ble sagt ved de første samtalene, der de får beskjed om at barnet har kreft. Men de husker hvordan det ble sagt. Det er viktig å være støttende og empatisk når man gir en slik beskjed, sier han.

Barn er opptatt av hva som skjer i øyeblikket

Barnet er ofte opptatt av å snakke om andre ting enn det foreldrene er.

- Barn er øyeblikksmennesker. De er veldig opptatt av smerter og ubehag, så vi forteller dem at vi skal gjøre alt for å redusere dette mest mulig. I utredningsfasen må barna gjennom mange prosedyrer med mye blodprøvetaking, og behandlingen består vanligvis av cellegiftbehandling, kirurgi og eventuelt strålebehandling. Vi forklarer alltid hvordan og hvorfor vi gjør det vi gjør. Barn lurer også på om de blir friske. De spør ikke så mye, så vi må aktivt informere dem. De må jo bli motivert for behandlingen, sier Kolmannskog.

I en førstegangssamtale har ofte foreldrene en mistanke om at barnet har kreft. Noen ganger tar det både dager og uker å få bekreftelsen på prøvene. Da er det viktig for helsepersonellet å informere foreldrene om alt som skjer i denne prosessen. Det er også svært viktig med en helt sikker diagnose og samtidig avdekke utbredelsen av sykdommen for å gi riktig og best mulig behandling. For mye behandling kan føre til unødvendige og økt antall komplikasjoner, mens for lite behandling øker risikoen for å få tilbake sykdom.

Mange foreldre har skyldfølelse

- For foreldre finnes det ikke mye som er verre enn å få beskjed om at barnet deres har kreft. Vanligvis er kreft forbundet med død, så det foreldrene lurer på i starten, er om barnet kommer til å dø av sykdommen. De spør også ofte om årsaken. Mange har dessuten skyldfølelse. Kanskje skulle de tatt med barnet til legen tidligere? Kanskje det var bestemor som så at barnet var sykt? Kan denne forsinkelsen ha noen betydning? Foreldrene kan også være sinte og bitre for at diagnosen ikke har blitt stilt tidligere etter flere kontakter med helsetjenesten. De spør også om søsknene til det syke barnet har økt risiko for å få kreft. Der er svaret klart nei, sier Kolmannskog.

Ettersom barn oftest har aggressive typer kreft, er det viktig å komme raskt i gang med behandlingen. Derfor finnes det ingen ventelister for behandling av barn som har kreft.

Prøver ofte å beskytte foreldrene

Barna er redde for å være alene på sykehuset, og de har angst for alt som er ukjent.

- I utredningsfasen er det veldig mange undersøkelser. I tillegg blir barna engstelige fordi de ser at foreldrene har det vanskelig og gråter. Ofte prøver de å beskytte foreldrene ved ikke å stille spørsmål. Noen barn får skyldfølelse og tror at sykdommen er en straff de har fått fordi de har vært slemme. Da må vi forklare dem at de har vært uheldige. Det er også viktig å fortelle barna at kreft ikke smitter. Litt eldre barn er mest opptatt av fysiske forandringer, som å miste håret. Det er noe av det som er verst for tenåringene. Håret blir vanligvis klippet kort noen uker før de mister det. De fleste får parykk, men de færreste bruker den, sier Kolmannskog.

Det blir fokusert på å gi mye og grundig informasjon til både foreldrene og barnet. Når barnet skal være hjemme, er det tross alt foreldrene som har hovedansvaret for å vurdere barnets tilstand i perioder mellom cellegiftkurer, hvor de ofte har sterkt svekket immunforsvar mot infeksjoner.

Gir ikke opp håpet, men lyver ikke

Selv om 75-80 prosent av alle med kreft i barndommen blir helbredet, er det fortsatt mange som dør av sykdommen. Når behandlingen ikke nytter, er det viktig å fortsette å være ærlig mot barnet.

- Barn under 5-6 år har ikke noe særlig begrep om død. Før de når denne alderen, tror de at det å være død er en slags søvn. Selv om det ser ut til å gå galt, må vi opprettholde håpet. Barn er veldig opptatt av om det er vondt å dø, så det er viktig å gi dem nok smertestillende og andre midler for å minske plagene. For mot slutten av livet kan de få mye plager. Det er veldig sjelden vi gir opp. Vi fortsetter ofte med å gi mildere cellegiftbehandling med færre bivirkninger for å forsøke å redusere barnets plager. Men av og til kommer vi til et punkt der vi spør oss om vi skal fortsette å plage barnet med behandling, eller om kun lindrende behandling skal gis den siste tiden, når behandlingen så langt ikke har vært vellykket. Enkelte foreldre ønsker å være hjemme med barnet den siste tiden av barnets liv. Da må vi legge tilrette for det. I oppfølgingsstudier av foreldre som hadde mistet et barn av kreft, er det vist at foreldre i ettertid har vært glade for at de fortalte barnet at det skulle dø. I praksis kjenner jo barnet dette selv på kroppen. Barnet vil hele tiden ha noen hos seg. De er veldig redde for å være alene når de skal dø, sier Kolmannskog.

Vær tilstede, sett grenser og husk søsknene

Det viktigste foreldre kan gjøre for et barn som har fått kreft, er å være tilstede - helst begge to, og ellers oppføre seg så normalt som mulig.

- Det kan være lett å skjemme bort et barn som har fått kreft, fordi du synes synd på det. Men det er nok mest fornuftig å forsøke å holde på samme regler og grenser som tidligere. Barn som har leukemi, behandles i 2-2 1/2 år, i tillegg til årevis med oppfølging. Søsknene til barn med kreft har også en veldig vanskelig tid. Det er viktig å ikke glemme dem. Vi forsøker å legge til rette for at også de i perioder kan få være sammen med den syke under en cellegiftkur. Søsknene kan også være redde og kanskje føle skyld. De kan og bli sjalu på all oppmerksomheten det syke barnet får, og så få dårlig samvittighet for det. Det er viktig at også de får informasjon, sier Kolmannskog.

Han påpeker at kommunikasjonen mellom foreldre og helsepersonell må være god, slik at foreldrene blir trygge.

- Vi jobber veldig mye sammen med andre leger og forskere både i Norge, Norden og internasjonalt. En av årsakene til den fantastiske forbedringen i overlevelsesmuligheter innen barnekreft, er dette samarbeidet. I Norden har vi topp internasjonale resultater på behandling av barnekreft. Nesten alle våre pasienter behandles etter nordiske eller internasjonale behandlingsprotokoller. På den måten får vi et stort nettverk innen barnekreftomsorgen, hvor man rådfører seg med andre i vanskelige spørsmål. Det er vi også helt åpne på overfor foreldrene. Barna og foreldrene har krav på at den mest moderne behandlingen blir gitt, sier Kolmannskog.

Flest senskader hos barn med hjernesvulst

Noen barn kan få varige skader som kan komme til syne etter lang tid. Om barnet får senkomplikasjoner, avhenger av hva slags kreftsykdom det har hatt og hva slags behandling som har blitt gitt.

- Noen får ingen senkomplikasjoner, mens andre sykdomsgrupper er forbundet med en del senskader. Barn med hjernesvulst som må bestråles som et ledd i behandlingen, får flest senskader. Det kan være nevrologiske skader, svekkelse av kognitive funksjoner (innlæringsevne, hukommelse, oppmerksomhet og IQ-utvikling), og hormonelle forstyrrelser (kan gi vekstforstyrrelser, lavt stoffskifte, pubertetsforstyrrelser og lignende). Behandling med cellegift og stråling kan øke sjansen for at det oppstår en annen type kreft. I tillegg kommer psykososiale senkomplikasjoner. Barnet kan føle at det kommer til kort, og være redd for tilbakefall. Veldig mange angir likevel å ha høy livskvalitet, sier Kolmannskog.

Mange av senkomplikasjonene er knyttet til hjernesvulst. Ved blodkreft er det færre senskader. Helsepersonellet er også åpne om risikoen for senskader og tilbakefall. En av hovedårsakene til at barn med kreft kontrolleres i mange år etter at de er ferdigbehandlet, er å oppdage eventuelle senskader, slik at tiltak kan settes i gang for å minske skadevirkningene.

De fleste kommer utrolig godt gjennom sykdommen

- Alle som har blitt behandlet med stråling, får senskader av varierende grad. Vi prøver å informere om dette så tidlig som mulig. Da informerer vi også skole, lærere, logoped, osv. i samråd med foreldrene. Selv om barnet har overlevd en alvorlig hjernesvulst, har barnet og foreldrene fortsatt store utfordringer foran seg. Kreftforeningen har kurs for kreftsyke og deres pårørende. Det er viktig å møte andre slik at man ikke føler seg så alene. Derfor informerer vi tidlig om Støtteforeningen for kreftsyke barn. Der kan de møte andre barn som det har gått bra med. Det er viktig terapi, sier Kolmannskog.

Etter å ha vært igjennom kreftbehandling og blitt friske, er det ikke bare barna som har vært igjennom mange forandringer i livet.

- Mange foreldre forandrer verdigrunnlag. Å ha friske barn er toppen av lykke, og de blir mer opptatt av å nyte hverdagen og de små gledene. Ungene kommer utrolig godt igjennom det, og de færreste gruer seg til behandlingen. Vi har klovner som opptrer og Rosenborgspillere som kommer på besøk. De aller fleste kommer igjennom dette med psyken intakt og mange positive opplevelser. Men de har nok også sett barn på avdelingen som ikke har overlevd kreftsykdommen, avslutter Kolmannskog.