Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/unge

Temaside om Korona

Tilrettelegging og mestring

Når et barn/ungdom med sykdommen får diagnosen, leder det ofte til en fortvilet og forvirrende følelse av at pasienten mangler forklaring på hvorfor livet er så endret - det de klarte før er ikke lenger er mulig for dem å gjennomføre. En har ikke funnet effektiv behandling som kan kurere sykdommen, verken medisiner eller andre former for behandling. 

Selv om man ikke har funnet behandling som man vet kan helbrede tilstanden, finnes det flere behandlinger og tiltak som kan lindre og bedre symptomene sykdommen gir. For noen er kognitiv terapi eller forskjellige former for trening/avspenning hos fysioterapeut nyttig. Pasienten må selv ønske behandlingen, om den skal ha effekt. Det er viktig at terapeuten viser ydmykhet i anbefalinger av slik behandling. Blir behandlingen beskrevet som effektiv og funksjonell kan den oppleves som en nødvendighet, og gjennomføringen kan da medføre forverring (PEM) som følge av for høy aktivitet i forhold til pasientens kapasitet, og skyldfølelse over eventuelt ikke å ha klart å gjennomføre behandlingen.

Hjelp fra forskjellige fagpersoner som kjenner sykdommen kan hjelpe til best mulig mestring, og medikamenter kan hjelpe ved enkelte symptomer. Et eksempel er melatonin ved innsovningsvansker. Tilrettelegging, respekt og vanlig medmenneskelighet er det viktigste.

Tiltak og tilrettelegging er forskjellig for hver pasient. Å finne den optimale balansen mellom hvile og aktivitet (pacing av aktiviteter) bidrar vesentlig til å forhindre forverring etter for høy aktivitet (PEM). Det er påfallende få barn og unge som får sekundære tilleggsvansker som depresjon eller angst. Om dette likevel foreligger må dette gis riktig behandling og oppfølging.

Den viktigste strategien er å øke aktivitet som skole og sosiale aktiviteter når dette er mulig, og tilsvarende redusere ved forverring av sykdommen. Hastighet og grad av økning (og reduksjon ved forverring) av aktivitet må rettes mot den enkelte pasientens behov.

Forrige side Neste side