Hopp til innhold
NHI.no
Annonse
Informasjon

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/unge: Informasjon til skole

Hovedsymptomet ved CFS/ME er nytilkommen og langvarig utmattelse med betydelig tap av fysisk og mental utholdenhet, noe som vanskeliggjør normal skolegang. Tilrettelegging er avgjørende.

Overwhelmed
CFS/ME er den vanligste årsaken til langvarig sykefravær i ungdomsskolen.

Sist oppdatert:

21. juli 2022

Hva er CFS/ME?

Kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome")/Myalgisk encefalomyopati (CFS/ME) er en sykdom preget av nyoppstått uttalt utmattelse og kraftig redusert kapasitet til vanlig fysisk og mental/kognitiv aktivitet. Et kjernesymptom er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring. Denne kommer ofte forsinket. Sykdommen påvirker pedagogisk tilnærming i stor grad, og medfører bl.a. en betydelig redusert kapasitet for læring.

Annonse

Den anstrengelsesutløste, ofte forsinkede, sykdomsfølelsen/symptomforverringen kalles PEM ("post exertional malaise"). Den varer oftest én til tre dager, men kan vare i uker avhengig av hvor mye over toleransegrensen den økte aktiviteten var.

Det mest hemmende symptomet er oftest tanke- og konsentrasjonsvansker i form av "hjernetåke". Det vil si at etter en tid (eventuelt langt under en time) med mental aktivitet som deltakelse i skoletime eller samvær/samtale med jevnaldrende, blir tankegangen uklar og oppmerksomhet svikter. Barnet/ungdommen kan oppleve slike situasjoner som svært belastende.

Andre vanlige symptomer ved CFS/ME

  • Svimmelhet når man reiser seg fort eller står for lenge (ortostatisk intoleranse)
    • Dette er noe som igjen kan føre til økt utmattelse, økende hjernetåke, hodepine og kvalme.
  • Overfølsomhet overfor lys og/eller støy
  • Endret og unormal regulering av kroppstemperatur som f.eks. kan gi varme og/eller kalde hender og føtter
  • Hodepine, magesmerter, kvalme og tap av appetitt
  • Ofte forstyrret søvn med økt/redusert mengde eller unormal døgnrytme
    • Ungdommen/barnet blir ikke uthvilt etter søvn.

Sykdommens forløp og behandling

CFS/ME kan starter plutselig, for eksempel etter en infeksjon. Starten kan også være helt gradvis over måneder. Selv hos de der tilstanden starter i forbindelse med en infeksjon, er det ingen holdepunkter for at CFS/ME er smittsom. 

I videre forløp ser man oftest svingende forverring i løpet av måneder. Tunge livshendelser, som for eksempel skilsmisse i familien, er ikke funnet som utløsende faktor. Graden av symptomer kan variere uforutsigbart fra dag til dag og fra uke til uke. Mennesker med CFS/ME ser som regel ikke syke ut.

Årsaken til CFS/ME er ukjent. Det finnes ingen effektive medisiner eller annen behandling som helbreder sykdommen, men sykdommen kan gå over av seg selv - helt eller delvis - når som helst. Men det kan ta tid. Generelt er prognosen god hos barn og unge, basert på erfaring.

Tilrettelegging er avgjørende for pasientens livskvalitet. Det viktigste er å finne og respektere den optimale balansen mellom hvile og aktivitet. Et karakteristisk trekk med sykdommen er en kraftig forverring av symptomer, økt utmattelse og ubehag (sykdomsfølelse) om pasienten går klart over sin toleransegrense i fysisk eller mental aktivitet. Denne forverringen kan vare alt fra en dag til flere uker og lindres ikke av hvile. Den kan begynne først dagen etter den økte aktiviteten, noen ganger enda senere. Dette kalles "post exertional malaise" - PEM - og er viktig å unngå.

Annonse

Pedagogiske konsekvenser

CFS/ME er den vanligste årsaken til langvarig sykefravær i ungdomsskolen. Noen elever kan gå på skolen de fleste dager, andre kan klare skole noen dager i uken. Noen kan bare være på skolen enkelte dager i måneden, mens den sykeste gruppen ikke klarer å forlate eget hus - noen få blir sengeliggende og pleietrengende.

CFS/ME er uforutsigbar. En elev kan se bra ut en dag, men neste dag ikke være i stand til å komme på skolen. Det kan også være lange perioder der han/hun ikke klarer å gjøre skolearbeid hjemme.

De fleste elever med CFS/ME opplever nedsatte faglige skoleprestasjoner. Hjernetåke, konsentrasjonsvansker, nedsatt prosesseringstempo, nedsatt korttidsminne og ordletingsvansker er vanlige konsekvenser av sykdommen.

Eleven er ofte sterkt motivert til å delta i videre undervisning, men manglende egen respekt for kapasitetsgrensen kan forårsake kraftig symptomforverring. Ofte er dette et større problem jo yngre eleven er.

Typiske problemstillinger ved skolegang

Læreren risikerer å misforstå sykdomstrekk og oppfatte dem som manglende interesse eller oppmerksomhetssvikt. Ofte oppfatter ikke lærer symptomene uten at barnet/ungdommen sier fra, noe de ofte(st) ikke gjør fordi de er sterkt motivert for å klare skolen og dessuten ikke vil skille seg ut. Tross optimal tilrettelegging er mye fravær svært vanlig.

Problemstillinger som kan oppstå omfatter:

  • Om læreren har bedt eleven om å fullføre en oppgave og eleven avbrytes, kan han/hun kanskje ikke huske hva de ble spurt om. Eleven kan ha bruk for ekstra tid til å gjennomføre oppgaver eller svare på spørsmål.
  • Noen elever kan begynne med å løse vanskelige matematiske oppgaver, for så plutselig (etter minutter til timer) ikke lenger klare enkle addisjons- eller multiplikasjonsoppgaver. Dette skyldes hjernetåke.
  • Symptomer på CFS/ME forverres etter fysisk anstrengelse, og gym bør ofte frarådes. Noen elever kan klare kortvarig fysisk aktivitet, men ikke aktivitet som krever utholdenhet. Her må elevene lære seg grensen for egen kapasitet. Foresatte eller eleven selv må så formidle dette til læreren.
  • Intellektuell resonnering er en egenskap de fleste rammet av CFS/ME beholder. Mange elever med CFS/ME kan fortsette i egen klasse med sine jevnaldrende, men med reduserte krav og redusert antall fag.

Tilrettelegging i skolen

Eleven trenger personlig tilrettelagt plan for skoledeltakelse og undervisning.

Aktuelle tiltak

  • Ha fokus på fag/evner som fungerer.
  • En kontaktlærer
  • Forkortet skoledag/-uke
    • Eleven må kanskje komme sent og gå tidlig.
    • Eleven klarer kanskje bare å gå på skole få dager i uken.
    • Noen klarer bare én eller noen få timer med undervisning per uke.
    • Tilpass undervisning til tiden av dagen der eleven fungerer best.
  • Begrense antall fag
  • Fleksibel planlegging av hvilke oppgaver og deler av pensum eleven vil arbeide med
  • Tilpasning av belysning og skjerming mot lyder og støy, etter behov
  • Tilgang til et stille rom der eleven kan jobbe uforstyrret eller hvile ved behov
  • Bruk av heis mellom etasjer
  • Ingen eller grundig tilrettelagt gym
  • Behov for hjemmeundervisning?
  • Gi to sett lærebøker, ett på skolen, ett hjemme.
  • Leseevnen kan svikte hos enkelte. Når den kommer litt tilbake, gi kun korte leselekser.
  • Tilpass lekser innenfor elevens aktuelle kapasitet, vurder pause med lekser i perioder.
  • Gi tydelige instruksjoner om oppgaver/lekser med hyppig tilbakemelding.
  • Sett realistiske grenser for arbeidsmengden. Aldri gi instruks til eleven om å gjøre så mye som hen tror orker.
  • Flere korte økter med pauser er å foretrekke fremfor en lang økt
  • Gi helst bare én beskjed om gangen. Ved flere beskjeder, gi beskjedene både muntlig og skriftlig.
  • Hjelp eleven å organisere arbeidet ved bruk av egen tilpasset oppgaveplan (nettbasert).
  • Mulighet for at medelev kan dele sine notater, ev. ta lydopptak av undervisningen som så deles med eleven.
  • Vurder kreativ bruk av pedagogiske multimedia verktøy tilpasset læringsstrategi utviklet for den aktuelle eleven.
  • Unngå læring/oppgaver som krever at eleven må forholde seg til flere forhold samtidig (gruppearbeid).
  • Bryt oppgavene ned til mindre, håndterlige deler.
    • Kortere oppgaver er som regel best, man lengre prosjekt uten tidsbegrensning kan også fungere godt.
  • Tillat bruk av elektroniske hjelpemidler der eleven ønsker det. Det er ofte best at hele oppgaven gjennomføres på bærbar PC eller nettbrett.
  • Enkelte trenger å kunne bevege seg rundt og kunne spise og drikke når de har behov for det.
  • Vær fleksibel og forleng tidsfrist eller frafall oppgaver om nødvendig.
    • Kan drøftes med foreldre (avhengig av alder)
Annonse

Prøver/eksamen

  • Avvente inntil eleven er klar for det
  • For noen er muntlige prøver mindre energikrevende enn skriftlige
  • Vurder å basere evaluering på standpunktkarakter, ikke eksamen
  • Forlenget tid og et stille rom kan være nødvendig ved prøver/eksamen
  • Starttidspunkt for prøver må ofte justeres til senere på dagen enn for andre i klassen
  • Viktige prøver/eksamen må kanskje gis over flere dager eller økter, med mulighet for hvile, mat og drikke innimellom

Pensum

  • Klargjør spesielt viktige deler og prioriter innhold
  • Fokuser på kompetanseferdigheter i stedet for ferdigstillelse av oppgaver
  • Bruk hyppige, kortsiktige prosjekter framfor langsiktige prosjekter
  • Reduser antall og lengde på oppgaver, prosjektarbeid og prøver
Annonse

Sosial utvikling

Det viktigste med tilstedeværelse på skolen er det sosiale samværet og kommunikasjonen med medelever. Dessverre er dette også det som kan være mest krevende ressursmessig for en med CFS/ME.

Store friminutt vil ofte være svært belastende. Dette kan skyldes mye som skjer, høyt lydnivå og mange parallelle sosiale aktiviteter/samtaler. Den viktigste årsaken er kanskje at eleven her kan bli sterkt eksponert. Eleven risikerer å bli svært vár for om andre observerer at hun/han ikke klarer å følge med på samtaler. Denne bekymringen for å bli nedvurdert kan lede til et forsøk på å henge med så lenge som overhodet mulig. Konsekvensen blir da gjerne at grensen for kapasitet blir overskredet, og friminuttet fører til en forverring av symptomene på sikt i form av PEM.

Dette dokumentet er basert på det profesjonelle dokumentet CFS/ME . Referanselisten for dette dokumentet vises nedenfor

  1. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press 2015. pmid:25695122 PubMed
  2. Loge JH, Ekeberg O, Kaasa S. Fatigue in the general Norwegian population: normative data and associations. J Psychosom Res. Jul 1998;45(1 Spec No):53-65.
  3. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie ogomsorg. Oslo, Helsedirektoratet 2014 (oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014). helsedirektoratet.no
  4. Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N, et al.. Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC Med 2014. pmid:25274261 PubMed
  5. Baraniuk JN. Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome). BMJ Best practice. Last reviewed 18 Apr 2022. bestpractice.bmj.com
  6. Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. Oct 11 1999;159(18):2129-2137.
  7. Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome. BMC neurology. 2011;11:62. PubMed
  8. Salit IE. Precipitating factors for the chronic fatigue syndrome. J Psychiatr Res. Jan-Feb 1997;31(1):59-65.
  9. Jason LA, Taylor RR, Kennedy CL, Song S, Johnson D, Torres S. Chronic fatigue syndrome: occupation, medical utilization, and subtypes in a community-based sample. The Journal of nervous and mental disease. Sep 2000;188(9):568-576. PubMed
  10. Kempke S, Luyten P, Van Houdenhove B, Goossens L, Bekaert P, Van Wambeke P. Self-esteem mediates the relationship between maladaptive perfectionism and depression in chronic fatigue syndrome. Clin Rheumatol. May 17 2011.
  11. Knoop H, Prins JB, Moss-Morris R, Bleijenberg G. The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. May 2010;68(5):489-494. PubMed
  12. Schmaling KB, Fiedelak JI, Katon WJ, Bader JO, Buchwald DS. Prospective study of the prognosis of unexplained chronic fatigue in a clinic-based cohort. Psychosom Med. Nov-Dec 2003;65(6):1047-1054.
  13. Brown MM, Brown AA, Jason LA. Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome. Psychol Rep. Apr 2010;106(2):383-393. PubMed
  14. Fønhus MS, Larun L, Brurberg KG. Diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom. 2011. Accessed 08.07.2011.
  15. Godlee F. Ending the stalemate over CFS/ME. Bmj. June 22, 2011 2011;342.
  16. Wyller V, Bjørneklett A, Brubakk O, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Rapport Nr 9-2006 2006.
  17. Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L, et al. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open 2014; 2: e003973. pmid:24508851 PubMed
  18. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, al. e. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr. 2003;11:7-116. doi: 10.1300/J092v11n01_02
  19. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. Oct 2011;270(4):327-338. Pmid:21777306 PubMed
  20. Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, et al. A report--chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med. Feb 1991;84(2):118-121. PubMed
  21. Jason LA, Bell DS, Rowe K, Van Hoof ELS, Jordan K, Lapp C, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2/3):1-44. doi:10.1300/J092v13n02_01
  22. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. Dec 15 1994;121(12):953-959.
  23. Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet. Jan 28 2006;367(9507):346-355.
  24. Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: a synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns. Dec 2007;69(1-3):20-28.
  25. Soderlund A, Malterud K. Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualitative interview study of causal attributions in women patients. Scand J Prim Health Care. Dec 2005;23(4):242-247. PubMed
  26. CDC: ME/CFS Information for Healthcare Providers, Clinical Care of Patients with ME/CFS. Sist revidert 12.07.2018. Nettsiden besøkt 15.11.2019 www.cdc.gov
  27. Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011;131:231-236. Tidsskrift for Den norske legeforening
  28. Larun L, Malterud K. Fysioterapi til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) - veileder og lysbildeserie. Bergen: Uni helse; 2010: Www.cfstreningsbehandling.no (25.03.2010).
  29. Larun L, Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I. Behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/12742.cms.
  30. Smith ME, Haney E, McDonagh M, et al.Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Intern Med. 2015 ;162:841-50. doi: 10.7326/M15-0114 DOI
  31. Fluge Ø, Rekeland IG, Lien K, et al. B-Lymphocyte Depletion in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Ann Intern Med 2019|. pmid:30934066 PubMed
  32. Roerink ME, Bredie SJ, Heijnen M, et al. Cytokine inhibition in patients with chronic fatigue syndrome: A randomized trial. Ann Intern Med 2017. pmid:28265678 PubMed
  33. Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, et al. Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome: a combined cross-sectional and randomized clinical trial. JAMA Pediatr. 2014 Apr;168(4):351-60. doi: 10.1001/jamapediatrics.2013.4647. DOI
  34. Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I, Larun L. Kronisk utmattelsessyndrom - et søk etter effekt og årsaksstudier av Kenny De Meirleir. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Kronisk+utmattelsessyndrom+-++et+s%C3%B8k+etter+effekt+og+%C3%A5rsaksstudier+av+Kenny+De+Meirleir.12738.cms.
  35. Parker P. An introduction to The Lightning Process. London: Nipton publishing; 2007.
  36. Parker P. The Phil Parker Lightning Process:http://www.lightningprocess.com/ (06.02.2009).
  37. Crawley EM, Gaunt DM, Garfield K, et al. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Arch Dis Child 2018; 103: 155-64. pmid:28931531 PubMed
  38. Crawley E, Mills N, Beasant L, et al. The feasibility and acceptability of conducting a trial of specialist medical care and the Lightning Process in children with chronic fatigue syndrome: feasibility randomized controlled trial (SMILE study). Trials. 2013 Dec 5;14:415. PMID: 24304689 PubMed
Annonse
Annonse