Hopp til innhold
NHI.no
Annonse

CFS/ME hos barn/unge: Symptomer og diagnose

Innhold i artikkelen

Diagnosen CFS/ ME settes når et karakteristisk mønster av symptomer foreligger, og andre aktuelle sykdommer er utelukket. Andre utmattende sykdommer må vurderes/utelukkes ved sykehistorie, fysisk undersøkelse og målrettede medisinske undersøkelser. Hos barn og unge skal utredningen gjøres i spesialisthelsetjenesten, vanligvis ved lokal barne- og ungdomsklinikk. Hos voksne kan diagnosen stilles av fastlege. Det finnes ikke noen medisinsk test for sykdommen. Symptomene som diagnosen baseres på må være tydelige og må ha vedvart, eller vært tilbakevendende, i minst tre måneder (seks måneder hos voksne). De viktigste symptomene er:

Annonse
  • Betydelig (over 50 prosent) tap av mental og fysisk kapasitet. Dette gir kraftig redusert mulighet til å delta i skole, sosiale- og fritids aktiviteter.
  • Utmattelsen og de andre symptomene må være nyoppståtte, og normaliseres ikke av hvile. Utmattelse kan forverres med langvarig oppreist stilling hos noen.
  • Ytterligere økt utmattelse og forverring av andre symptomer (sykdomsfølelse) etter fysisk eller psykisk belastning som overgår det vanlige for pasienten. Denne forverrelsen begynner ofte forsinket, kanskje dagen etter eller enda senere, og kan vare i dager og ev. betydelig lengre (uker) - særlig om den økte aktiviteten var betydelig over toleransegrensen. Dette kalles PEM ("post-exertional-malaise"). 
  • Man blir ikke uthvilt etter søvn. Søvn kan være endret med økt/redusert mengde eller unormal døgnrytme. Økt søvnighet på dagtid, nattlig søvnløshet, forlenget døgn, eventuelt omsnudd dag/natt kan sees.
  • Kognitive vansker er ofte hovedproblemet i hverdagen: Konsentrasjonsvansker, nedsatt korttidshukommelse, vansker med å forstå informasjon og/eller uttrykke egne tanker, vanskeligheter med å finne ord eller tall, nedsatt mental tilstedeværelse, langsom tankegang. De kognitive vanskene kan forverres ved langvarig oppreist stilling og/eller ved økt fysisk eller mental aktivitet.
  • Smerte eller ubehag som ofte er utbredt og vandrende av natur. Kronisk (daglig) hodepine er ikke uvanlig, det samme gjelder smerter i muskler, mage, ledd. Noen ganger er det smerte i halsen eller i lymfeknuter på halsen. Smerter kan forverres ved langvarig oppreist stilling. 

Andre vanlige symptomer som ikke nødvendigvis forekommer hos alle

  • Ortostatisk intoleranse: Langvarig oppreist stilling kan fremkalle svimmelhet, økt utmattelse, kognitiv forverring, hodepine og/eller kvalme.
  • Overfølsomhet overfor lys, støy, berøring, lukt og/eller medisiner.
  • Unormal temperaturregulering: lav kroppstemperatur, intoleranse for varme og/eller kulde, kalde hender og føtter
  • Symptomer fra mage-tarm systemet: magesmerter, kvalme eller nedsatt matlyst

De som har CFS/ME ser ofte ikke syke ut når de er blant mennesker utenfor hjemmet, som på skolen. Når de er på skolen er det fordi de kan klare det. Etterpå når de kommer hjem er de ofte dårlige og må hvile og klarer lite (avhengig av grad av sykdom). Det samme gjelder når de for eksempel er på legekontor. Dette bidrar sterkt til at de lett kan bli mistrodd eller misforstått.

Annonse

Forløp

Noen kan fortelle at tilstanden startet nokså brått etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis. Deretter oftest svingende forverring i løpet av måneder. Tunge livshendelser, som for eksempel skilsmisse i familien, er ikke funnet som utløsende faktor.

Alvorlighetsgraden av CFS/ME varierer. Noen få unge er sterkt medtatt og sengeliggende. De fleste er mer aktive og kan gå på skole i varierende grad, samt ha en del sosial aktivitet. Man kan bli helt frisk eller nesten frisk av sykdommen når som helst. Det finnes dessverre ingen gode langtidsstudier, så vi vet ikke hvor mange som blir det.

Blant de langvarig syke er langsom bedring over tid sannsynlig. Generelt er prognosen god hos barn og unge, basert på erfaring.

Dette dokumentet er basert på det profesjonelle dokumentet CFS/ME . Referanselisten for dette dokumentet vises nedenfor

  1. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press 2015. pmid:25695122 PubMed
  2. Loge JH, Ekeberg O, Kaasa S. Fatigue in the general Norwegian population: normative data and associations. J Psychosom Res. Jul 1998;45(1 Spec No):53-65.
  3. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie ogomsorg. Oslo, Helsedirektoratet 2014 (oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014). helsedirektoratet.no
  4. Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N, et al.. Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC Med 2014. pmid:25274261 PubMed
  5. Baraniuk JN. Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome). BMJ Best practice. Last reviewed 18 Apr 2022. bestpractice.bmj.com
  6. Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, et al. A community-based study of chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med. Oct 11 1999;159(18):2129-2137.
  7. Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome. BMC neurology. 2011;11:62. PubMed
  8. Salit IE. Precipitating factors for the chronic fatigue syndrome. J Psychiatr Res. Jan-Feb 1997;31(1):59-65.
  9. Jason LA, Taylor RR, Kennedy CL, Song S, Johnson D, Torres S. Chronic fatigue syndrome: occupation, medical utilization, and subtypes in a community-based sample. The Journal of nervous and mental disease. Sep 2000;188(9):568-576. PubMed
  10. Kempke S, Luyten P, Van Houdenhove B, Goossens L, Bekaert P, Van Wambeke P. Self-esteem mediates the relationship between maladaptive perfectionism and depression in chronic fatigue syndrome. Clin Rheumatol. May 17 2011.
  11. Knoop H, Prins JB, Moss-Morris R, Bleijenberg G. The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. May 2010;68(5):489-494. PubMed
  12. Schmaling KB, Fiedelak JI, Katon WJ, Bader JO, Buchwald DS. Prospective study of the prognosis of unexplained chronic fatigue in a clinic-based cohort. Psychosom Med. Nov-Dec 2003;65(6):1047-1054.
  13. Brown MM, Brown AA, Jason LA. Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome. Psychol Rep. Apr 2010;106(2):383-393. PubMed
  14. Fønhus MS, Larun L, Brurberg KG. Diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom. 2011. Accessed 08.07.2011.
  15. Godlee F. Ending the stalemate over CFS/ME. Bmj. June 22, 2011 2011;342.
  16. Wyller V, Bjørneklett A, Brubakk O, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Rapport Nr 9-2006 2006.
  17. Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L, et al. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open 2014; 2: e003973. pmid:24508851 PubMed
  18. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, al. e. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr. 2003;11:7-116. doi: 10.1300/J092v11n01_02
  19. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med. Oct 2011;270(4):327-338. Pmid:21777306 PubMed
  20. Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, et al. A report--chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med. Feb 1991;84(2):118-121. PubMed
  21. Jason LA, Bell DS, Rowe K, Van Hoof ELS, Jordan K, Lapp C, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2/3):1-44. doi:10.1300/J092v13n02_01
  22. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. Dec 15 1994;121(12):953-959.
  23. Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet. Jan 28 2006;367(9507):346-355.
  24. Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: a synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns. Dec 2007;69(1-3):20-28.
  25. Soderlund A, Malterud K. Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualitative interview study of causal attributions in women patients. Scand J Prim Health Care. Dec 2005;23(4):242-247. PubMed
  26. CDC: ME/CFS Information for Healthcare Providers, Clinical Care of Patients with ME/CFS. Sist revidert 12.07.2018. Nettsiden besøkt 15.11.2019 www.cdc.gov
  27. Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011;131:231-236. Tidsskrift for Den norske legeforening
  28. Larun L, Malterud K. Fysioterapi til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) - veileder og lysbildeserie. Bergen: Uni helse; 2010: Www.cfstreningsbehandling.no (25.03.2010).
  29. Larun L, Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I. Behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/12742.cms.
  30. Smith ME, Haney E, McDonagh M, et al.Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop. Ann Intern Med. 2015 ;162:841-50. doi: 10.7326/M15-0114 DOI
  31. Fluge Ø, Rekeland IG, Lien K, et al. B-Lymphocyte Depletion in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial. Ann Intern Med 2019|. pmid:30934066 PubMed
  32. Roerink ME, Bredie SJ, Heijnen M, et al. Cytokine inhibition in patients with chronic fatigue syndrome: A randomized trial. Ann Intern Med 2017. pmid:28265678 PubMed
  33. Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, et al. Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome: a combined cross-sectional and randomized clinical trial. JAMA Pediatr. 2014 Apr;168(4):351-60. doi: 10.1001/jamapediatrics.2013.4647. DOI
  34. Brurberg KG, Fønhus MS, Kirkehei I, Larun L. Kronisk utmattelsessyndrom - et søk etter effekt og årsaksstudier av Kenny De Meirleir. 2011; http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Kronisk+utmattelsessyndrom+-++et+s%C3%B8k+etter+effekt+og+%C3%A5rsaksstudier+av+Kenny+De+Meirleir.12738.cms.
  35. Parker P. An introduction to The Lightning Process. London: Nipton publishing; 2007.
  36. Parker P. The Phil Parker Lightning Process:http://www.lightningprocess.com/ (06.02.2009).
  37. Crawley EM, Gaunt DM, Garfield K, et al. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Arch Dis Child 2018; 103: 155-64. pmid:28931531 PubMed
  38. Crawley E, Mills N, Beasant L, et al. The feasibility and acceptability of conducting a trial of specialist medical care and the Lightning Process in children with chronic fatigue syndrome: feasibility randomized controlled trial (SMILE study). Trials. 2013 Dec 5;14:415. PMID: 24304689 PubMed
Annonse
Annonse