Behandling av kronisk utmattelsessyndrom

Kronisk utmattelsessyndrom ("chronic fatigue syndrome", CFS) eller myalgisk encephalopati (ME) er en tilstand med unormal følelse av utmattelse og energisvikt som ikke bedres på normal måte ved hvile. Typisk er det også at pasienten etter kraftig fysisk eller mental anstrengelse føler seg unormalt dårlig, og restitusjon tar lang tid. Forverring av utmattelsen ("post-exertional malaise", PEM) kan oppstå umiddelbart etter fysisk eller mental anstrengelse eller med en forsinkelse på timer eller dager.

Symptomene skal ifølge diagnosekravene være nyoppståtte, skal ha vedvart i mer enn seks måneder, og funksjonssvekkelsen må være på minst 50 prosent. I tillegg har pasientene ett eller flere tilleggssymptomer som for eksempel sår hals eller ømme lymfeknuter, svekket hukommelse eller konsentrasjon, svimmelhet, endringer i puls eller blodtrykk, endret følelse i huden, muskel- eller leddsmerter, søvnforstyrrelser.

I vitenskapelige studier har man så langt ikke entydig funnet noen behandling som helbreder tilstanden. Det finnes etter hvert mange forskningsrapporter på dette feltet, men kvaliteten på mange av studiene er ikke tilstrekkelig for å kunne gi velbegrunnete anbefalinger. 

Symptombehandling

Kvaliteten på lege-pasient forholdet er meget viktig. Mange pasienter opplever møtet med leger og helsetjenesten som negativt. Samhandlingen mellom lege/behandler og pasient blir ofte komplisert når partene har ulike oppfatninger om årsak og behandling. En viktig forutsetning for et godt resultat er at utredning og behandling gjennomføres i åpen dialog mellom deg og legen/behandleren.

Målet med behandlingen er å bidra til bedring av symptomer. Fullstendig hvile uten noen form for fysiske belastninger fører til et naturlig tap av muskelmasse og forverring av kraftsvekkelsen. I noen få tilfeller er sykdommen så invalidiserende at sengeleie er eneste behandling i en periode. Målsetningen er da å gjøre perioden i seng så kort som mulig.

En lang rekke medikamenter har vært forsøkt ved tilstanden, men ingen medikamenter har sikker effekt. Det er gjort forsøk med aciklovir (mot virus), nystatin (mot sopp), ulike typer antibiotika, kortikosteroider og andre former for immunhemmende behandling. En norsk studie har undersøkt effekten av et sterkt immunhemmende medikament (rituximab) som brukes til behandling av lymfekreft. Dessverre viste det seg at heller ikke denne behandlingen hadde effekt. Også virkningen av annen immunmodulerende behandling (ulike preparater) er usikker. Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.

Heller ikke midler mot depresjon er til nytte dersom det ikke samtidig foreligger depresjon, og i noen tilfeller kan antidepressiv medikasjon forverre CFS-symptomene. 

Med dagens viten om behandling av CFS hos voksne kan man si at gradert treningsbehandling sannsynligvis har en positiv effekt på utmattelse og at kognitiv atferdsbehandling, tilpasset den enkelte pasient, kan forsøkes.

For barn og unge er godt samarbeid med skole og tilrettelegging av skolehverdagen avgjørende.

Aktivitet

Med anbefalinger om fysisk aktivitet hos pasienter med CFS mener man ikke lengre joggeturer, intervall- eller maksimal styrketrening. Det er det svært få med kronisk utmattelsessyndrom som tåler, og det medfører risiko for forverring av utmattelsen (PEM). Men man bør fortsette å bruke kroppen innenfor belastningsgrensene som sykdommen tillater. 

Tilpasning av aktivitet ("pacing") som føles riktig for energinivået ditt, er meget viktig. Utmattelsen svinger gjerne ganske mye fra dag til dag, uten at man alltid finner en forklaring. Du bør forsøke å "lytte til kroppen din", noe som inkluderer vanligvis en del prøving og feiling for å finne passende belastningsnivå. Dette gjelder både fysisk og mental belastning. Både for mye hvile og for mye belastning kan ha en uheldig effekt på funksjonsnivået ditt. 

De fleste pasienter med CFS kan ikke gjennomføre trening i vanlig forstand. Tilpasset eller gradert treningsbehandling ("gradet exercise therapy", GET) kombinerer aktivitetsregulering (fornuftig energiøkonomisering) med individualisert opptrapping av fysisk aktivitet. Opplegget omfatter kartlegging av utgangsstatus, stabilisering og forsiktig opptrapping. Det er viktig å unngå forverring av utmattelsen som følge av trening.

Fysioterapeuter og andre behandlere med kompetanse i behandling av CFS kan hjelpe deg med et forsvarlig opplegg. Hvis opptrapping ikke er mulig, er det hensiktsmessig å ha vedlikehold av din fysiske form som mål. Hvis det ikke er mulig, bør man forsøke å begrense de negative helseeffektene av for mye fysisk hvile, som for eksempel muskelsvinn, nedsatt bevegelighet, tung pust ved anstrengelse og eventuelt tap av benmasse. Behandlingen må tilrettelegges i forhold til din målsetting, aktivitetsnivå og dagsform.

Kognitiv atferdsbehandling

Med hjelp av kognitiv atferdsterapi (KAT = "Cognitive Behavioral Therapy – CBT") kan du bli klar over uheldige tanker og tankemønstre som du kanskje har om sykdommen din. Slike tanker kan bidra til å opprettholde eller forverre plagene dine. Ved å bevisstgjøre tankemønstrene skaper du forutsetningen for å kunne aktivt jobbe med tankene dine. Eventuelle selvforsterkende onde sirkler som opprettholder noen av dine plager, kan oppdages og forhåpentligvis brytes. 

I utgangspunktet er kognitiv terapi en godt dokumentert behandlingsmetode for psykiske lidelser. Men kognitiv terapi kan også anvendes som ledd i behandling mot ulike andre sykdommer, for eksempel kroniske smerter, kreftsykdommer, hjertelidelser, diabetes eller multippel sklerose. En form for KAT som er aktuell å anvende ved vedvarende utmattelse, er veiledet selvhjelp. Nederst på nettsiden i lenken finner du selvhjelpsmateriell for kronisk utmattelse.  

Kognitiv behandling hjelper noen, på samme måte som det gjør for andre kroniske sykdommer. Det foreligger lite forskning på effekten hos de aller sykeste. Behandlingen tar blant annet sikte på å gjøre deg bedre kjent med din sykdom, og hva som skal til for at du skal kunne leve best mulig med symptomene. En stor fordel med behandlingen er at den er uten farlige bivirkninger. Pasientene kan gjennomføre behandlingen i samarbeid med både psykologer og andre typer helsepersonell som har kompetanse i kognitiv terapi. 

Andre tiltak

Effekten av kosttilskudd og andre behandlinger som forsøkes (f.eks. meditasjon- og avslapningsteknikker, psykomotorisk fysioterapi, osteopati, kjempe nattlysolje, homeopati, kiropraktor, Qi-gong trening), er usikker.

Lightning process (LP) er et kommersielt treningsprogram som er beslektet med kognitiv terapi. Inntil videre mangler tilstrekkelige forskningsmessige bevis for å kunne generelt anbefale LP som behandling av CFS. Pasienter som har gjennomført behandlingen, rapporterte både bedring, forverring eller ingen endring av symptomene. 

Lag en individuell plan

En individuell plan kan være et godt verktøy som kan drøftes mellom deg, tjenesteytere, eventuelt pårørende og behandler. Retten til en individuell plan er lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven. Dine mål og behov settes i sentrum, uavhengig av tilbud og tilbydere av tjenester. Du har rett til og bør delta aktivt i å beskrive dine mål og behov for tjenester. Initiativet til å få laget en plan kan komme fra deg som bruker, fra pårørende eller helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgstjenesten har ansvaret for utarbeidelse.

Fastlege med interesse og kompetanse i CFS/ME kan fungere som regelmessig samtalepartner på lik linje som for eksempel psykolog eller psykiatrisk sykepleier.