Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Kliniske studier

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Kognitiv terapi

Langvarige smerter

Øvelser mot kronisk svimmelhet

Øvelser for muskel- og skjelettplager

Selvhjelp og kurs

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Legekurs

Kun for helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Annonser

Om informasjonskapsler

Personvernerklæring

Om NHI.no

Utmattelsessyndrom, kronisk

Utmattelsessyndrom, årsaker

Diagnostikk av kronisk utmattelsessyndrom

Utmattelsessyndrom, diagnosen

Utmattelsessyndrom, behandling

Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt tilstand

Utmattelsessyndrom, omstridt

Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge

Utmattelsessyndrom, barn og unge

Invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom

Utmattelsessyndrom, invalidiserende

Vil du vite mer

Utmattelsessyndrom, etikk

Hjerne/nervesystem

NHI.no

--&gt; https://fhi.brage.unit.no/fhi-xmlui/bitstream/handle/11250/2485195/K_Rapport_2006_09_CFS_ME.pdf?sequence=2

Bruun Wyller V, et al. Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9, 2006. 

--&gt; https://www.helsedirektoratet.no/tema/cfs-me

Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Helsedirektoratet 2014, oppdatert 2015 på bakgrunn av innspillsrunde 2014. 

Et arbeidsutvalg oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har vurdert den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. Blant de observasjoner forskere i ulike land har gjort, konstateres det at det overraskende ofte oppstår uenighet, eller til og med konfliktforhold, mellom lege og pasient/pårørende. Arbeidsgruppen oppsummerer det på følgende måte:

Gjennomgangen av studier basert på dybdeintervjuer med pasienter og pårørende (såkalte kvalitative studier) avdekker noen viktige etiske problemstillinger knyttet til forholdet mellom behandler og pasient. Lidelser med subjektive symptomer uten objektive funn har lav medisinsk status. De utfordrer biomedisinens sykdomsbegrep som forutsetter at sykdomsårsaken kan identifiseres ved hjelp av diagnostikk og elimineres gjennom behandling. Helsepersonell er mer hjelpeløse i møtet med helseplager der årsaksforholdene er sammensatte og behandlingstilbudene har usikker effekt.

Profesjonsetikken gir helsepersonell en plikt til å hjelpe personer som lider. Ifølge prinsippet om rimelig sjanselikhet skal ingen miste en mulighet til normal samfunnsdeltakelse på grunn av samfunnets organisering av medisinsk kunnskap og helsehjelp. Dette er relevant for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, fordi ulike forestillinger hos hjelperen kan ha innvirkning på helsehjelpen som tilbys.

En vanskelig sykdom

Å bli tatt på alvor og møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har en særlig betydning for pasienter med kronisk invalidiserende sykdom. Intervjustudier viste hvordan pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kunne oppleve konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene kunne være av moralsk karakter.

Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kunne oppleve stigmatisering og sosial marginalisering når ekspertene ikke kunne enes om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter fortalte for eksempel at legen hadde gitt uttrykk for skepsis til pasientens symptomopplevelse og årsaksoppfatning.

Å bli tatt på alvor

Intervjuer med leger avdekker at tilstanden oppfattes som faglig uklar, og at legene kunne reagere på dette med skepsis og hjelpeløshet. Samtidig sa legene at det kjentes viktig å vise autoritet i forhold til pasienten og tilstanden. Intervjuer med legene viste at noen møtte dette med å utvikle og fastholde en svart/hvit forståelse av at det dreide seg om en psykisk lidelse uten somatiske realiteter. En annen respons var å karakterisere pasientgruppen med verdiladete betegnelser. I møte med pasienter som selv ikke opplevde at de hadde en psykisk lidelse, og som ønsket å bli sett og hørt som den de var, kunne slike tanker bidra til å skape barrierer som hindret godt samarbeid mellom lege og pasient.

Motstridende oppfatninger om tilstanden og dens årsaker kunne også bidra til å forklare problemene som oppstod når pasienter opplevde det som betydningsfullt å få en diagnose, men sa at dette ikke alltid hadde vært lett. Disse forholdene kan bidra til å plassere pasienten i en sykerolle preget av avmakt og håpløshet.

Samtidig kan det også for behandleren oppstå dilemmaer i skjæringspunktet mellom pasientens krav om hjelp, egen profesjonsetikk og det etablerte synet på sykdomsmekanismer. En viktig utfordring for legen i møte med pasienter med kronisk utmattelsessyndrom blir derfor å håndtere egen usikkerhet på en faglig forsvarlig måte, og på samme tid ivareta sin faglige integritet. I noen tilfeller kan det også oppstå vanskeligheter dersom trygderettigheter krever en diagnose, mens det legen mener er den korrekte diagnose, ikke gir slike rettigheter.

Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdeetaten og i samfunnet for øvrig kan bidra til å motvirke fordommer om at kronisk utmattelsessyndrom-diagnosen helst ikke bør stilles. Det kan også bidra til en forbedret dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger om sykdomsmekanismene, samtidig som man er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid. Det er behov for vitenskapelige studier om pasienterfaringer relatert til ulike behandlingsformer.

Det vanskelige møtet

Det kan være både faglig og personlig utfordrende å arbeide med CFS/ME pasienter som over langt tid ikke viser tegn til bedring eller klarer å gi respons. For å ivareta personalet bør det derfor legges til rette for veiledning som kan hjelpe helsepersonell til å bearbeide og forholde seg til faglige og menneskelige, samt etiske utfordringer. Det er også nødvendig med tilstrekkelig personale som gir mulighet for avlastning og varierte arbeidsoppgaver, samt at personale får mulighet til å sette av tilstrekkelig tid slik at negativt stress ikke påføres pasienten i forbindelse med hjelpetiltakene.

Helsepersonell er en viktig ressurs for pasientene. Det er ikke alltid like lett å skulle forholde seg til en pasientgruppe hvor kunnskapen knyttet til både årsak og behandling er uklar, manglende, sammensatt og med få entydige svar og løsninger. På tross av ulike oppfatninger om bakenforliggende forhold og løsninger på problemet er det av stor betydning for den enkelte pasient å bli forstått, tatt på alvor og møtt med respekt i den sårbare situasjonen de faktisk er i.

Utmattelsessyndrom, etikk: Å bli tatt på alvor

Vil du vite mer