KvalitetssjekkJon Haug er dr.philos og spesialist i klinisk psykologi. Han har arbeidet med diabetes siden 1979, både som privatpraktiserende psykolog ansatt ved Norsk diabetikersenter og ved Aker og Ullevål sykehus. Den 28. januar forsvarte han sin doktorgradsavhandling med temaet "Diabetes i kropp og sinn. Teorien om de spesifikke psykologiske prosessene ved type 1-diabetes".
- Teorien handler om å prøve å forstå samspillet mellom kropp og sjel ved type 1-diabetes. Frem til nå har de psykologiske sidene ved kronisk sykdom blitt sett på som negative følgetilstander. Man sier for eksempel at det er en overvekt av depresjon og angst blant de som rammes av type 1-diabetes. Jeg prøver å få frem at det er en særegen psykologi som er knyttet til sykdommen. Dette er en del av sykdommen, og noe alle med type 1-diabetes er tvunget til å forholde seg til, sier Haug.
Vanligvis brukes en generell psykologisk tilnærming for å behandle de psykologiske utfordringene ved type 1-diabetes.
- Jeg mener at vi bør kunne være presise også i psykologisk behandling av sykdom. På samme måte som man i medisinen må være presis for å gi riktig medisin. Du gir for eksempel ikke astmamedisin for å behandle diabetes, sier Haug.
I avhandlingen har Haug fokusert på type 1-diabetes, men han mener at det finnes spesifikke psykologiske prosesser ved alle kroniske sykdommer.
Uhyre komplisert
Ved type 1-diabetes slutter kroppen helt å produsere hormonet insulin. Insulin er av avgjørende betydning for kroppens energiomsetning, og uten eget eller tilført insulin, dør vi. For at kroppen skal få energi, må det være insulin tilstede i kroppen. Det er insulinet som besørger at glukose (blodsukker) kommer inn i cellene.
- Den store psykologiske utfordringen er å erstatte reguleringssystemet til kroppen. Det er ikke bare insulinproduksjonen som er borte, men også kroppens reguleringssystem. Dette må etableres i hodet vårt, og det er uhyre komplisert. Du må være istand til å beregne insulinbehov til enhver tid, ut i fra en lang rekke påvirkningsforhold. Noen kan vi kontrollere, andre - som for eksempel følelser, kan vi ikke kontrollere. Fysisk aktivitet og kosthold kan vi kontrollere og beregne ut i fra, mens andre påvirkningsforhold er vanskeligere, sier Haug.
- Når følelsene påvirker blodsukkeret og insulinbehovet, må insulindosene beregnes etter følelser. Dette er uhyre komplisert, men det er hverdagen til de som lever med diabetes. Det krever mye erfaring og veldig mye motivasjon, sier Haug.
Overhyppighet av spiseforstyrrelser
Et annet psykologisk forhold er at vi ikke alltid gjør det vi bør gjøre - selv om vi vet at det er til vårt eget beste.
- Når folk vet at de trenger insulin, er det så krevende og kan inneholde så negative konsekvenser, at de ikke setter en injeksjon med insulin. Det må etableres et psykologisk behov, slik at dette blir motivasjonen og drivkraften til å gjøre det, sier Haug.
Risikoen ved å forsøke å oppnå et best mulig langtidsblodsukker er feildoseringer. Langtidsblodsukker er et mål på hvor godt man klarer å holde blodsukkeret innenfor tilnærmet normale verdier ved hjelp av tilført insulin.
- Det er umulig å unngå feildoseringer av og til. Når blodsukkeret er lavt, må man spise ekstra for å få opp blodsukkeret. Dette kan føre til overvekt, og vi vet at det er flere overvektige blant de som har type 1-diabetes. Det er også en overhyppighet av spiseforstyrrelser blant tenåringsjenter med type 1-diabetes. Mellom 20-30 prosent av jenter med type 1-diabetes utvikler en spiseforstyrrelse. Det vil si at det er 3-4 ganger større sjanser for at jenter med diabetes skal få en spiseforstyrrelse, enn jenter på samme alder som ikke har diabetes. Mange tenåringsjenter med diabetes setter bevisst for lite insulin. Det fører til at de hele tiden har for høyt blodsukker, og at de tisser ut næringsstoffer. Dette er en meget effektiv, men farlig slankemetode. Det gir ingen umiddelbare negative konsekvenser, men etterhvert vil det gi svært alvorlige komplikasjoner, som f.eks. nyresvikt, hjertesykdom og synstap. Andre setter for lite insulin for å slippe noen sprøyter. Noen føler seg mindre syke når de tar færre sprøyter. Det er en stor prosess å snu alt dette negative til noe positivt, men det er helt nødvendig hvis du skal ha det godt, sier Haug.
Vanskelig å skille angstanfall fra reaksjoner på lavt blodsukker
Mange velger å gå med litt for høyt blodsukker for å redusere risikoen for å få for lavt blodsukker.
- Å gå med lavt blodsukker er ikke bare veldig ubehagelig, det går også utover det sosiale livet. Du får ikke med deg ordene, og klarer ikke å henge med. Lave blodsukkerverdier setter i gang mange av de samme kroppslige reaksjonene som oppstår ved et angstanfall. Mange synes det er vanskelig å skille mellom angstanfall og fysiske reaksjoner på lavt blodsukker. Det er også en del som utvikler angst for å få for lavt blodsukker - følingsangst. De kan sjekke blodsukkeret 25-30 ganger i døgnet. Dette er veldig vanskelig å forene med et normalt liv. Jeg har behandlet mange med følingsangst, sier Haug.
Komplikasjonsfaren er et hyppig brukt argument for å forbedre insulinbehandlingen og få et bedre blodsukker. Dette kan gjøre vondt verre, mener Haug.
- Det er et argument som blir brukt altfor ofte. Trusler om komplikasjoner skaper bare mer usikkerhet og angst. Du må fokusere på det positive. Dersom du tilfører kroppen tilnærmet det den trenger av insulin, vil du kunne gjennomføre dine daglige rutiner på en mye bedre måte. Å skulle tenke insulinmengde hele tiden er en stor oppgave, og en langsiktig prosess. Dette er kanskje den største ulempen, du har aldri fri. Du må tenke på dette 24 timer i døgnet, hver dag, hele livet. Det er en kjempekrevende jobb, og dette brukes det for lite tid på i kontrolltimene. Der blir det fokusert på om langtidsblodsukkeret er bra nok, eller om det bør bli bedre. Men det er hvordan du eventuelt skal forbedre langtidsblodsukkeret som er utfordringen, sier Haug.
- Ikke vektlagt nok
Hvor god oppfølging du får, kan variere ut i fra hvor du bor og hvor du får behandling. Noen steder i landet er det etablert spesialenheter for diabetesbehandling. Er man tilknyttet en slik spesialenhet, får man ofte tettere oppfølging og bedre hjelp.
- Det er et stort og udekket behov. Den psykologiske effekten av sykdommen er ikke vektlagt nok. Derfor tror jeg det er viktig å se på psykologien som uløselig knyttet til sykdommen, og ikke som en negativ følgesykdom, sier Haug.
Utfordringene knyttet til insulinadministrasjonen er der hele livet, men behovet endrer seg. Det vil aldri finnes noen fast fasit på hva som er riktig å gi. Doser må endres ettersom omstendighetene og kroppen endres. Alt du utsettes for, innvirker på blodsukkeret og insulinbehovet.
Ikke noen "sukkersyke" lenger
Haug har jobbet med diabetes siden 1979. Siden den gang har det skjedd store endringer i hvordan man behandler type 1-diabetes, og sykdommen har nok for mange blitt enklere å leve med i dag.
- Den gangen var det veldig faste regler for hvordan man kunne leve. Både for hva og når man kunne spise, hvor aktiv man kunne være, og når man kunne være aktiv. Det var også fastsatt tider for når insulin skulle gis, og hvor mye som skulle gis. Dette passer ikke inn i det folk ser på som et godt liv, og vi opplevde mange såkalte "behandlingsbrudd". I dag er vi mer opptatt av å tilpasse behandlingen slik at den skal passe inn i livet til hver enkelt. Tidligere ble type 1-diabetes nærmest sett på som en matsykdom, og du skulle holde deg unna sukker. Nå er det ikke slik lenger. Nå hjelper vi til med å tilføre det insulinet kroppen trenger, for det er der problemet ligger. For noen oppleves dette som et veldig stort ansvar, for da er de selv ansvarlig for resultatet. Det er veldig mange med type-1 diabetes som sliter med dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke klarer å gjøre denne jobben bra nok, sier Haug.
Type-1 diabetes oppstår først og fremst hos barn og unge. Derfor er det ofte foreldrene som får behandleransvaret i de første årene etter at sykdommen bryter ut.
- Det er en svær og vanskelig oppgave for foreldre. De skal hjelpe og støtte barna på vanlig måte. I tillegg får de et behandleransvar. I hverdagen kan dette være vanskelig. De ønsker ofte å gi barnet mer ansvar, men er samtidig engstelige. Mange foreldre overvåker barna sine i litt for stor grad. Når barnet blir eldre, blir hele problematikken knyttet til ansvarsoverføring vanskeliggjort. Etterhvert skal foreldrene overføre både den tekniske kunnskapen og behandlingsmotivasjonen til barna. Da har foreldre veldig lett for å bli kritiske når behandlingsresultatet blir veldig dårlig. Det fremmer ikke barns mestringsfølelse, sier Haug.
Mennesker som lever i parforhold med en som har type 1-diabetes, møter også utfordringer knyttet til sykdommen.
- Det er viktig at de også vet hva som kreves for å leve med en slik sykdom. Dessuten trenger en med diabetes ofte ekstra hjelp og omsorg. Insulinføling eller insulinsjokk kan gå så langt at du trenger hjelp fra andre. Dette må den du lever sammen med også kunne. Derfor er det mye kurs og samlinger som arrangeres også for pårørende til en med type 1-diabetes. Generelt kan du si at all kritikk og bebreidelse i forbindelse med sykdomshåndtering og medisinering er negativt. Det er komplisert, og du trenger mye støtte og oppmuntring, sier Haug.
De fleste klarer seg godt
Å få en kronisk sykdom påvirker følelseslivet i stor grad. Det er vanlig å få en krisereaksjon. Livet blir snudd på hodet når du får et helseproblem som krever daglig oppfølging, og har spøkelset "senkomplikasjoner" konstant hengende over deg.
- Gradvis forsoner man seg med det, men det er en lang prosess man må gjennom. Du møter stadig nye utfordringer. Jeg er imponert over hvordan folk klarer å plassere dette i livet sitt, og håndtere det godt. Gjennomgående takler folk det godt, og det går bra. Det er veldig imponerende. Mange har nok nytte av å møte andre i samme situasjon, og her er Norges Diabetesforbund en fantastisk organisasjon. I tillegg er det viktig med god oppfølging fra helsepersonell, sier Haug.
