Å leve med: Ingebrigt Steen Jensen om Alzheimers sykdom

Ingebrigt Steen Jensen åpner døra i sin tomannsbolig på Stabekk en formiddag i november. Med mørke solbriller på. Han fant ikke brillene sine denne morgenen.

- Ikke tro at jeg surrer, at nå går Steen Jensen rundt og tror han har brillene sine på. Dette er solbriller med styrke. Han ler. Hilser. Og spør: Var det ikke en Lein som spilte på Rosenborg for mange år siden og som var høvelig god, kanskje han er i slekt med undertegnede?

Han snakker trøndersk for anledningen.

- Du er fra Frosta, ja. Det er noe helt spesielt med klimaet der oppe. Så langt nord, likevel først ute med salat om våren.

Slik fortsetter han. Det er ikke vanskelig å holde praten i gang med Ingebrigt Steen Jensen. Men vi er ikke kommet for å prate om salat og Rosenborg. Det er Alzheimers sykdom vi skal snakke om.

Steen Jensen fikk diagnosen for snart ett år siden. Det er en alvorlig diagnose. Å lese symptombildet på sykdommen er dyster lesning. Likevel sier Steen Jensen (og nå har han tatt av seg solbrillene):

- Nå har jeg levd med denne diagnosen i ett år, og jeg kan si at dette har vært mitt livs beste år.

Hvordan kan det ha seg?

- Du glemmer så mye

Først, la oss se på hvordan det hele startet. Kjæresten hans, Christin Hovde Vestgård, jobber som flyvertinne og reiser mye. Hun la merke til at Steen Jensen begynte å glemme.

- Hvor skal du fly hen i dag, kunne han spørre.

- Bardufoss, kunne kjæresten svare.

Så gikk det 20 minutter, og han spurte igjen: hvor skal du reise hen i dag?

Hovde Vestgård kom inn i livet hans for få år siden. De som kjenner ham svært godt, ville kanskje ikke reagert. Han har alltid vært en rotekopp.

- Et surrehue. Ikke kontroll på noe. Men Christin mente jeg spurte opp igjen mer enn det som er vanlig.

Og så var det en hendelse i Tønsberg. Steen Jensen kaller det en katastrofe. Han skulle holde foredrag for næringslivet, noe han har gjort tusen ganger tidligere.

- Jeg tuller ikke. Jeg har holdt tusen foredrag, og visste akkurat hva jeg skulle gjøre. Jeg hadde en nonchalant tilnærming til det. Dette kan jeg jo.

Omtrent halvveis ut i foredraget – midt i en passiar om Nils Arne Eggen og godfotteorien - mister han det. Han får panikk, det stopper opp.

- Det var ubehagelig, hvor var jeg hen? Hvem var det som satt i salen? Jeg tenkte: skal jeg simulere et fall? Men jeg karra det i land. Ikke for fulle seil, for å si det forsiktig.

Arrangøren var langt fra fornøyd og var enig i at dette var skikkelig dårlig og ville ikke betale for foredraget.

- Og det skjønner jeg godt, smiler han.

Han satte seg i bilen og kjørte hjem til Stabekk. Steen Jensen skjønte ikke hva det var som hadde skjedd. Han trodde det var stress, en dårlig dag, at han begynte å bli gammel.

- Kanskje hadde jeg det ikke i meg lenger. Det var mange ting jeg kunne tenke at det var, men Alzheimers var ikke blant dem.
Men da han kom hjem, sa kjæresten igjen: Ingebrigt, du glemmer hele tida.

- Merket du det selv? At du spurte opp og glemte?

- Ja, men jeg har alltid gjort det. Jeg merket nok at jeg ikke var der jeg var før når det gjaldt å huske ting som nettopp hadde skjedd.

Så sa kjæresten: Jeg synes du skal undersøke deg.

- Det er ikke så mye jeg har gjort som imponerer henne, men hun var nok imponert over at jeg sa: det skal jeg gjøre. Jeg tror manges første reaksjon er: ikke faen, det er ikke noe galt med meg. Jeg skal ikke til noen fastlege, jeg.

På hukommelsesklinikken ved Ullevål sykehus kommer Steen Jensen i kontakt med Peter Bekkhus-Wetterberg. Overlegen og lederen av klinikken på Ullevål. Som er klippen i Steen Jensen liv, og derfor omtales som Peter «Klippen»

Mer om «Klippen» senere.

Et slags sjokk

Det var flere ting som falt sammen og som gjorde at han gikk og undersøkte seg: En kjæreste som ikke godtok at det er vanlig å glemme så mye, katastrofen i Tønsberg.

Den 17. desember 2021 fikk han Alzheimers-diagnosen. Det er en merkedag i Steen Jensens 67 år gamle liv.

Han hadde på forhånd fått beskjed om å ha med en pårørende. Det var hans eldste datter Thea som var med.

- Jeg kjente at jeg fikk et slags sjokk. Men ikke slik at jeg begynte å hyle og skrike og fikk sammenbrudd, men da jeg satte meg i bilen og kjørte hjem, sa jeg at: dette kommer til å være en dag som blir helt ulik alle andre dager i livet mitt. Jeg hadde fått en tydelig beskjed. Og tenkte at dette skal jeg ha med meg, det kommer til å være bestemmende for mitt liv og kanskje fikk jeg beskjed om at jeg skal dø.

Datteren Thea gikk rett i kjelleren. Han merket det i bilen hjem fra Ullevål, at dette syntes hun var helt forferdelig.

- Hun har fortalt det til meg i ettertid: hun fikk panikkangst og sov ikke på flere dager.

Allerede samme dag som han fikk diagnosen, bestemte Steen Jensen seg for å skrive en bok om dette. Den ble utgitt i oktober i år og heter «Før jeg forsvinner».

Boka er blitt en god venn, et viktig dokument. I arbeidet med boken forstår han at det også kan finnes en alternativ historie til all lidelsen sykdommen fører med seg. Det går an å være glad, prioritere riktig, kjenne livsmot.

Husker dårlig

Det er ikke mye ved Steen Jensen som minner om at han har Alzheimers. Det var dette med brillene han ikke fant i morges, og noen ord han ikke husker. Ellers går kjeftamentet uten stans, det er anekdoter og historier om reiser og opplevelser.

Hans nærmeste venner sier de ikke legger merke til sykdommen hans. Steen Jensen er slik han alltid har vært, sier de.

Men noe er det jo. Det var dette med husken. Det som nylig har skjedd.
Det var et fortrinn han hadde før: å huske og lære fort. Korttidshukommelsen var god. Nå er den dårlig.

- Det er en kjempeforskjell på å skulle huske noe som hører til i fortida og det å huske noe som skjedde for kort tid siden, sier han.

- Langtidshukommelsen min er uslåelig. Jeg kan hele første del av Peer Gynt. Helt ordrett. Jeg lærte meg det som barn. Jeg kan gjøre det for deg nå? Hvis du mot formodning skulle ønske å høre det?

- Gjerne.

Steen Jensen proklamerer: Peer og mor Åse, bukkerittet på Gjende. Han har rett. Det sitter som støpt.

Jobber med hukommelsen

67-åringen er tidlig i forløpet, det vet han.

- Jeg vil være en frisk Alzheimerspasient. Jeg har som ambisjon å bli den første som blir offisielt erklært frisk, ha, ha. Man må jo ha noen mål i livet fortsatt.

- Den gangen jeg var på Ullevål og fikk diagnosen, klarte jeg fire av femten ord i en hukommelsestest. Det er helt absurd dårlig. Vet du hva som skjedde når jeg var der nå for ikke lenge siden? 13 av 15! Jeg klarte tretten av femten ord.

- Og da sa jeg til Peter «Klippen»: jeg er jo på vei til å bli frisk jeg nå, nå har jeg ikke Alzheimers lenger. Ha, ha.

Overlegen var ikke enig i det. Steen Jensens Alzheimers forsvinner ikke, men han jobber med hukommelsen.

Det gjør han blant annet når han går tur. Hvor mange forfattere med navn på A kan han klare å huske på en gåtur på 45 minutter?

Han ramser opp en rekke forfattere på A.
- Dette holdt jeg på med en god stund. Og da jeg følte meg ferdig med A, startet jeg på B.

På bordet foran han ligger en svart godt brukt bok – en almanakk. Her står mye av det han skal huske.

Han blar. Se her: Norsk Helseinformatikk klokka 11.

- Jeg husker avtaler ved å være streng med meg selv. Alt skrives inn i denne boka, og så ser jeg i den dagen før.

- Jeg tror det er bra for meg å skrive gjøremål inn i en bok, og bla fram og tilbake. Dette er mer taktilt enn å bruke mobilen, du får en blanding av skriving og hukommelsestrening.

Skal være åpen

Steen Jensen vil være åpen om sykdommen. Det ble en enorm respons da han på Dagsrevyen snakket med Nina Owing om diagnosen da boka kom ut. Når han forteller om det til folk, går det opp for han hvor alvorlig denne sykdommen er.

- Er det så forferdelig, da, tenker jeg. Jeg spilte jo golf i går. Godt spilte jeg også. Jeg kan 15 forfattere på A. Så det er jo ikke sånn at jeg føler at jeg syk. Jeg har ikke vært syk en dag, ikke vært forkjøla en gang.

Likevel: Steen Jensen har lest på nett. Om symptomer, utvikling og prognoser.

- Og da sier Peter «Klippen»: driv minst mulig med det. Minst mulig søking på nettet.

- Likevel har jeg jo sjekka litt, uten at jeg har gjort det til en hobby. Det er som å vandre inn en slags helvetes forgård å lese om Alzheimers. Nå er det lenge siden jeg har lest noe om Alzheimers. Det har ikke noe formål, ingen ting blir bedre av det. Trolig blir det bare dårligere.

Noen råd ønsket han seg likevel. For en tid tilbake sa han til overlegen på Ullevål: Gi meg to råd. Kun to råd som etter overlegens syn er det viktigste man kan gjøre når man har fått Alzheimers.

Steen Jensen fikk to råd av «Klippen»:
Det ene er: Sett deg ned med penn og papir, skriv ned alt som gjør deg glad. Som gir deg energi, som gir deg tro på livet. Skriv ned alt du liker. Deretter gjør du det som står der. Og du skal gjøre det nå! Ikke neste år, gjør det nå!

- Og det gjorde jeg, sier Steen Jensen.

I år reiste han med to av døtrene til New York. Han hadde planlagt det i 2023, men gjorde det nå. Booka om billettene. Det ble en minneverdig tur.

Det andre rådet: Ta et annet ark og skriv ned alt som gjør deg urolig i livet, det som gir deg angst.

- Legg papiret i en kiste, lås kisten og senk den på havets bunn! Ha, ha, ha! Er det bra eller? Alt du hater – sky det som pesten.

Steen Jensen blir alvorlig igjen: Dette er jo et hovedpoeng: Gjør mer av det du liker – og mindre av det du ikke liker.

 -Det handler om hvordan vi skal leve livene våre. Det er ikke noe hokus pokus dette, men vi gjør det jo ikke.

- Det høres så enkelt ut?

- Men det er jo det. Jeg har hatt lange perioder i livet hvor jeg har vært ekstremt pressa, stressa og med dårlig samvittighet for veldig mange mennesker. Det orker jeg ikke lenger, det har jeg gjort nok.

Han har ingen tanke om å skamme seg over sykdommen.

- Jeg skjønner ikke hva det er med dette som er skamfullt. Det er ingen som vil unnskylde seg for å få kreft. Det er vel dette med at det rammer det kognitive. Det er viktig at vi gjør noe med denne skammen, sier han.

Da diagnosen var et faktum, fortalte han det til kollegene på jobb. De hadde vært oppgitt over Steen Jensen en stund, han glemte møter og varslet ikke fra.

- Det var faktisk godt å kunne si til dem: at jeg hadde fått en sykdom.

- Tenker du at du fikk en forklaring som ble en lettelse?

- Svaret er ja! Det var deilig å kunne si det til mine kolleger. Jeg har alltid vært en god reklamemann. Så begynte jeg å glemme. Det var godt å kunne si at jeg har mista det fordi jeg er blitt syk. At det ikke er fordi jeg ikke gidder, eller fordi jeg ikke har mer å by på.

Han blar i sin egen bok, viser bilder og leser fra den. «Før jeg forsvinner»
Ingebrigt Steen Jensen forsvinner nok ikke med det første.