Lever med kronisk krystallsyke: Turer i naturen er hennes beste medisin

Medisinen til Ann Kristin Michael er å gå på tur. Fysisk aktivitet, tenne bål, være i naturen og spise matpakka ute sammen med andre. 

Det fjerner ikke krystallsyken, men det gjør at den er til å leve med og at dagene blir gode. 

Det skal vi komme tilbake til. 

Alt gikk rundt - som i en sentrifuge

Først skal vi dra tilbake til 2011. Michael våknet etter en hvil på 17.mai - hun skulle ha gjester på ettermiddagen. Men alt gikk rundt. Hun klarte ikke å stå på føttene, det kjentes som å komme ut av tekoppene på tivoli.

- Du ser ikke hva som er tak, gulv og vegger. Det er en ekstrem svimmelhet. Det er som å sitte i en sentrifuge uten å vite hva som skjer, sier Michael.

Dette var første gang hun opplevde symptomene på krystallsyke. Hun fikk ingen behandling den gangen, hun var borte fra jobb i tre dager og så kom hun seg på fote igjen. 

Michael har altså hatt sykdommen i 14 år. Anfallene kom tilbake med ujevne mellomrom, men de største problemene startet i 2020: Hun våknet 1 nyttårsdag, og denne gangen var symptomene mer alvorlig enn tidligere. Hun ble sendt med ambulanse til sykehuset, med mistanke om slag.

Hun fikk angst på grunn av krystallsyken, var redd for å få det neste anfallet. 

- Det var mye angst og depresjon. Jeg hadde mange anfall og tenkte: dette kan jeg ikke leve med.

I kjølvannet av anfallene kom fatigue og hodepine. Hun ble sykemeldt.

- For meg ble det en identitetskrise som kom på grunn av tap av arbeid og daglig virke. Hvem var jeg når jeg ikke kunne jobbe lengre?

Hun takler ikke stress, store arbeidsoppgaver og å jobbe med PC. Michael har jobbet 40 prosent som helsesekretær i to år nå, men innser at heller ikke det går lenger. 

Ut på tur

Likevel: Michael skulle etterhvert få oppleve at det går an å leve med krystallsyken - på sin måte.

For det finnes hjelp: Det er mange tilbud.

- Jeg har vært på balanse- og svimmelhetstrening på St.Olavs hospital, på pust- og bevegelsestrening på Granåsen, og jeg har vært på livsstil og mestringskurs. Fysioterapi og kiropraktor hjelper også mye, forteller hun. 

Men det er hennes egen medisin som har fungert best: Å komme seg ut på tur.

Michael har funnet sin egen vei. Medisinen ble å gå tur i naturen. Og hun har fått mange med seg. 

Nå leder hun ukentlige turer i skog og mark i Trondheim, opptil tre ganger i uken, og har funnet både ro og fellesskap i naturen. Hun har også startet gruppen "Turvenner Trondheim", som har 5 500 medlemmer på Facebook.

- Det startet med at jeg søkte etter folk blant mine egne venner, forteller hun.

Michael var sykmeldt og fant ut at hun måtte komme seg ut på tur. Men hun turte ikke gå alene.

Hun søkte på Facebook blant sine egne venner. På den første turen var de sju stykker. 

Hun inviterte folk inn til gruppa, spurte om de ville være med på tur med beskjed om at man skulle ha respekt for at alle kan ha en dårlig dag. De skulle tenne et bål og kose seg. 

Ryktet om turgruppa spredte seg - det viste seg at dette var et manglende behov for mange. 

Det ble etter hvert hundre medlemmer. Hun prøvde først med en tur i uka, så spiste det på seg. I dag er hun med og arrangerer turer tre dager i uka med andre ildsjeler i Turvenner, og det er altså nesten 5500 medlemmer i FB-gruppa. 

- Hva har det å bety for sykdommen din å komme seg ut på tur?

- Det har alt å bety for meg. Det er ingen påtrengende lyder, det er bare lyden av natur. Du trenger ikke fokusere på noe annet enn naturen. Du får frisk luft, du får trening, samvær med andre, gode samtaler. Vi spiser matpakken vår ute, man lærer å kle seg og å tenne bål.  

- Jeg er kjempetakknemlig. Å være ute på tur trigger ikke sykdommen, det gir  mestring, sier hun. 

I tillegg gjør hun noe for andre. Også det føles godt. Hun får tilbakemeldinger hver eneste uke, hvor godt det gjør dem. Turgruppen har også skapt et stort nettverk og er viktig for de som er alene, som ikke har andre å gå tur sammen med, som er ensomme eller nettopp har flyttet til byen. 

Michael trener også på treningssenter, hun har erfart at å være fysisk aktiv er positivt for sykdommen. Å komme opp i puls, kjennes godt.

- I det jeg får puls, forsvinner alle bekymringer. Jeg blir sliten av kjøpesentre, samtaler og stress, men av trening blir jeg deilig sliten. Det er så stor forskjell på å være mentalt sliten og fysisk sliten, sier hun. 

- For meg gir fysisk aktivitet mye glede, og jeg mener det er veldig undervurdert. Heldigvis er det også mange som har funnet ut av det nå, sier hun.  

Krystaller i buegangen

Grunnen til at enkelte utvikler krystallsyke (benign paroksysmal posisjonell vertigo, BPPV) er ikke kjent, men det oppstår forandringer i balanseorganet i det indre øret. 

Ved BPPV har det dannet seg små partikler ("stener"/krystaller/otolitter) inne i kroppens likevektsorgan, buegangene. Når vi beveger på hodet, vil disse partiklene kunne forflytte seg, og det oppstår større bølgebevegelser enn normalt. Slike bølgebevegelser mener man er årsaken til plutselige anfall med svimmelhet.

Typisk oppstår dette når man snur seg i sengen, eller når man setter seg opp i sengen. 

- For meg skjer det som regel når jeg reiser meg opp av senga eller legger meg ned i senga. Det skjer ikke ellers, og ikke når jeg kjører bil, forteller Michael.

Hun vet aldri når det neste anfallet kommer, og får ingen forvarsler. Når anfallet pågår, er det tungt. 

- Jeg klarer ikke å gjøre rede for meg, klarer ikke å se på folk eller fokusere med blikket. Det er en evig runddans som det føles som aldri går over - selv om det ikke varer lenge. Jeg mister begrepet om tid, kaster opp og jeg mister kontrollen. 

- Og så kommer angsten for hva som skal skje. Dette er tøft å snakke om, sier hun. 

Michael blir ikke kvitt krystallsyken, den er kronisk. Hun får ingen forvarsel før et anfall, og vet ikke når det dukker opp. Hun bruker mye energi på å bekymre seg for neste anfall. Det blir mange negative tanker. 

Det siste kraftige anfallet var i mai. Det varte i fem dager, og hun klarte ikke å spise eller å gå på do selv. Da er det ingen pause. Når hun er svimmel på denne måten, er det ingen som klarer å hjelpe henne. Det må gå over av seg selv. 

- Dette var veldig heftig. Og det sitter i noen uker etter at det er over. Det forstyrrer alt, forklarer hun.

Siden mai har hun hatt flere anfall av krystallsyke, men har  behandlet seg selv ved å være mye i bevegelse, slik at krystallene faller på plass igjen. 

Hun har fått mye ulik behandling av fysioterapeut, kiropraktor og nevrologer.

Når hun får kraftige anfall, har hun blant annet blitt behandlet med Epleys manøver. Epleys manøver innebærer at du sitter på undersøkelsesbenken med hodet vridd til den ene siden. Deretter legges du raskt ned med hodet utenfor benken. Legen holder hodet ditt. Etter et halvt minutt vrir legen hodet ditt til motsatt side. Etter et nytt halvminutt ruller du deg over på siden mens hodet holdes i ro. Hodet vil da være vendt mot gulvet. Målet er at manøveren skal fjerne svimmelheten. 

Michael understreker at det er viktig å få eksperthjelp med en gang under et skikkelig anfall, og at Epleys manøver utføres av noen som er spesialister på krystallsyke og at pasientene bruker videobriller slik at behandleren vet hvilen buegang som skal behandles. 

Mange blir kvitt krystallsyken sin og plages ikke så mye med det, men det er også mange som får ettervirkninger - restsymtomer - som Michael har utviklet. 

Hun har trykk i ørene, mye hodepine og svimmelhet. 

- Sanseforstyrrelser er også et stort problem hos oss med KS, øyne blir veldig slitne på grunn av  at man må kompensere for svimmelhet, du blir også ekstremt lydsensitiv, forteller hun.

Hun har fått diagnosen PPPS under et rehabiliteringsopphold i Alta. 

- Jeg ble lettet over denne diagnosen og vet at det kan bli bedre ved sansetrening og balansetrening, sier hun.

Persisterende postural-perseptuell svimmelhet (PPPS) betyr direkte oversatt vedvarende opplevelse av svimmelhet i oppreist stilling. Tilstanden er ganske vanlig, og ble tidligere ofte omtalt som kronisk funksjonell svimmelhet eller fobisk postural vertigo. Man regner med at ca. 1 av 4 pasienter med en akutt svimmelhetssykdom, som krystallsyke eller virus på balansenerven, har vedvarende plager som passer med denne diagnosen 3-12 måneder etter den akutte sykdommen. 

Les mer om PPPS her

Michael er ikke svimmel hele tiden, men det kommer gjerne når hun er på kafé eller ute på byen, når hun må konsentrere seg og er på steder med mye folk. Hun får et ubehagelig trykk i hodet.

Men. Når hun kommer seg ut i naturen, på tur, med sekk og turvenner - blir alt bedre. 

- Min egenbehandling er bevegelse, bevegelse og bevegelse. Krystallene mine har ofte kommet på plass av seg selv etter både trening eller tur, sier hun.