Å leve med aksial spondyloartritt (Bekhterevs)

I 2005 opplevde Hans Westerheim i økende grad smerter i korsryggen og utmattelse. Til å begynne med forsto han ikke at disse plagene hang sammen. Han oppsøkte lege og fysioterapeut. De fant ingenting.

– Da ble jeg redd for hva det kunne være. Og oppgitt. Kunne ikke legen bare finne ut hva det var, og behandle det? sier Westerheim.

Utmattelsen var det som plaget han mest. Han kom seg gjennom arbeidsdagene, men straks han kom hjem la han seg i stua foran peisen. Der sov han frem til samboeren vekket han og det var på tide å legge seg. Det var verst på vinteren og om høsten. 

– Innimellom var det ille. Det synes nok samboeren og barna mine også.

Diagnosen

Fastlegen var engasjert og opptatt av å finne ut hva som feilte Westerheim. Det ble gjort en rekke undersøkelser uten at de fant noe svar. Men i 2009 fikk han omsider diagnosen.

– Legen så jo at det var noe, men fant ikke ut hva det var. Helt til en dag jeg var på vei ut fra legekontoret etter en time. Da ropte han meg tilbake og sa at jeg hadde revmatisme, sier Westerheim.

Han ble henvist til sykehuset. Der ble det tatt blodprøver, vevsprøver og MR-bilder. Funnene bekreftet diagnosen: Westerheim hadde aksial spondyloartritt, tidligere kalt Bekhterevs sykdom.

– Først ble jeg sint. Det jeg forbandt med sykdommen var veldig krumbøyde mennesker. Det skulle ikke bli meg.

Da det første sjokket ga seg, søkte han opp informasjon på internett for å lære om sykdommen.

– Det var ikke lett, for der var det mye rart, sier han.

Ble dårlig av medisinene

Behandlingen han fikk til å begynne med var betennelsesdempende medisiner (NSAIDs). De fikk han sterke magesmerter av. Deretter fikk han betennelsesdempende medisiner som ikke irriterte mageslimhinnen, men som løste seg opp først når de kom ned i tarmen og som skulle gjøre at medisinen ble tolerert bedre (enterotabletter). Ettersom Westerheim er plaget med trangt spiserør, løste de beskyttende lagene rundt tablettene seg opp for tidlig, i magesekken - og magesmertene fortsatte.

– På gastroskopi oppdaget de at jeg var i ferd med å få kronisk betennelsessår mellom spiserør og magesekk. Da ga revmatologen beskjed om at de ville vurdere meg for biologisk medisin, sier Westerheim.

Ettersom dette er kostbare medisiner måtte han gjennom en ny vurderingsrunde, som endte med at han fikk innvilget behandlingen. 

Siden da har han brukt biologiske medisiner og opplever god effekt av dem. De tar han som injeksjoner hver 14. dag. I tillegg injiserer han Metex hver uke.

– Jeg merket bedring straks jeg begynte med medisiner. Utmattelsen forsvant. Men smertene ble ikke helt borte.

Endret livsstil

Han forsto at han måtte gjøre noe med livsstilen.

– Jeg reiste over 100 dager i året, jeg satt mye i ro og veide nok noen kilo mer enn jeg gjør i dag.

Westerheim gikk til behandling hos fysioterapeut. Der fikk han råd om øvelser, tøyning og han fikk massasje. Det var også der han fikk rådene som gjorde at han meldte seg inn på treningssenter og begynte å trene styrke tre ganger i uken. 

– I tillegg sykler jeg når jeg kan. Jeg sykler til butikken og til og fra toget til jobb. Og jeg går i trapper fremfor å ta heis. Hver og en av disse tiltakene utgjør kanske ikke så mye, men til sammen blir det litt. I tillegg går jeg og samboeren lange turer i skogen og på fjellet. Vi bruker GPS-baserte turorienteringsapper og oppdager stadig nye steder. Det er veldig fint, sier Westerheim.

Øyelegens notat

Han har opplevd møtet med helsetjenesten som positivt, men har vært frustrert over at det tok så lang tid å få diagnosen. Kanskje kunne han fått den enda tidligere.

– Et par år før plagene startet, løsnet netthinnen på det ene øyet. Jeg ble umiddelbart sendt til øyeavdelingen på St. Olavs hospital.  De lirket netthinnen på plass, så det gikk fint. Etterpå gikk jeg til kontroll og alt var bra.

Westerheim tenkte ikke mer på denne hendelsen, før han noen år etter å ha fått revmatismediagnosen, fikk tilsendt en kopi av journalen øyelegen skrev. Denne fikk han tilsendt i forbindelse med at øyelegen gikk av med pensjon.

– I journalen hadde øyelegen skrevet: jeg anbefaler sterkt at pasienten utredes for revmatiske sykdommer. Tenk om noen kunne sagt det fem år før? Da hadde jeg kanskje sluppet å vente så lenge på å få en diagnose.

En annen opplevelse Westerheim har bitt seg merke i, var en sykehuslege som bemerket at det ikke sto noe om at han hadde "psoriasisfingre" i journalen.

– Hva er det som er feil med fingrene mine? De er da fine. sa jeg. Sykehuslegen så på meg og sa: Men i oppveksten var du plaget med tørre, sprukne og røde hender? Det stemte. Men jeg har vært bra de siste årene, sa jeg. Ja, sa han, siden 2009 da du fikk behandling for Bekhterevs. Det stemte også. Tenk om noen kunne sagt noe om dette før? Men det er sikkert mange som er uopplagte og har vondt i ryggen innimellom, sier Westerheim.

– Jeg hadde ikke noe der å gjøre

En stund etter at han fikk diagnosen, begynte samboeren å snakke om at noen hun kjente hadde vært på behandlingsreise for aksial spondyloartritt. Deretter begynte fysioterapeuten å snakke om det samme, og til slutt også legen.

– Jeg ble litt sint og trassig. Hvis de absolutt ville bli kvitt meg, kunne jeg dra, jeg.

Han fikk innvilget plass og sykemelding, og reiste på sin første behandlingsreise til Montenegro i 2015. Der ble han i en måned. De første dagene var han i dårlig humør.

– Jeg hadde jo ikke noe der å gjøre. Helt til jeg skjønte at jeg hadde det. Det var helt fantastisk. Jeg fikk behandling og trening hver dag. Det, og varme. Da jeg kom hjem kunne jeg ta i gulvet, sier han.

En del av treningen foregikk i basseng. Det fant han ut at han skulle fortsette med. Slik fant han frem til Trondheim og omegn Bekhterevforening. De hadde bassengtrening i oppvarmet basseng hver onsdag kveld.

– Dit drar jeg fortsatt hver onsdag. Det er fin trening, og det er veldig kjekt å treffe andre som har samme sykdom. Etter en stund havnet jeg i styret til Bekhterevforeningen i Trondheim, og nå sitter jeg også i landsstyret.

Byttet jobb og livsstil

Westerheim er opptatt av å følge rådene som gis om kosthold. Det blir anbefalt å holde seg til middelhavskosthold, med mye fisk og grønnsaker. Han har også deltatt i en treningsstudie med fokus på intervalltrening. Der opplevde han stor fremgang i de ukene studien varte. Han har også byttet jobb, noe som gjør det mulig for han å opprettholde en mer aktiv hverdag. I dag jobber han for Statens veivesen i Trondheim.

– Vi har moderne kontorlokaler med heve/senke-pult og justerbar kontorstol uten rygg. Det fungerer i det hele tatt veldig fint å jobbe.

Akkurat nå opplever han at kroppen fungerer veldig bra. Det tror han til dels skyldes at han nylig har vært på behandlingsreise i Montenegro. Høst, vinter og vår er plagene verre enn om sommeren. Og værforandringer kjennes. Da kommer smertene i fingerleddene, tærne og nakken. Ellers er det nakke, skulderparti og øvre del av ryggen som plager han mest. 

Bedre form i dag enn for 25 år siden

Westerheim mener at noe positivt også har kommet til på grunn av sykdommen.

– Å sitte i sofaen og synes synd på seg selv, det tror jeg er dårlig medisin. Man har gode og dårlige dager, men jeg prøver å se så lyst på det som jeg kan. Takket være diagnosen er jeg nok i bedre form i dag enn jeg var for 25 år siden, sier han.

Rådet hans til andre med vedvarende plager, er å få det sjekket hos lege.

– Blir det en unødvendig time, er det ingenting imot kostnaden ved å få hjelp for sent og ikke kunne fortsette i jobben. Det skal noen arbeidstimer til for å kompensere for det, sier Westerheim.