Å leve med forsinket søvnfasesyndrom

Forsinket søvnfasesyndrom er en sjelden diagnose som kan være vanskelig å diagnostisere. Tilstanden kjennetegnes av at du har vanskelig for å sovne til normal tid, men har normal søvnvarighet når du først har sovnet. Omtrent 6500 mennesker i Norge har denne tilstanden. Oftest starter den i tenårene, og den rammer særlig unge menn. Forklaringen på tilstanden, tror ekspertene, er at den indre klokken er forskjøvet i forhold til døgnet.

Hovedproblemet med forsinket søvnfasesyndrom er å komme i rytme med resten av samfunnet.

Les også vår pasientinformasjon om forsinket søvnfasesyndrom.

Fikk beskjed om å ta seg sammen

Hos "Stian" slo sykdommen ut for fullt da han var 17 år. Det er i dag 30 år siden.

- Jeg var deprimert allerede da jeg begynte på videregående skole, men da jeg gikk andreåret slo det til for fullt. Jeg har aldri vært og sett inne i et fengsel, men jeg tror allikevel det er litt som å leve med denne tilstanden. Du blir veldig isolert. Mesteparten av livet foregår om morgenen og tidlig ettermiddag. Min døgnrytme tilsvarer at jeg sovner klokken fem om morgenen og står opp fem om ettermiddagen, sier Stian.

Verken han selv eller andre forsto hva det var da han fikk tilstanden. Fra foreldrene fikk han mye kjeft.

- Det var mye snakk om at jeg måtte ta meg sammen. At jeg sov bort livet mitt. Legg deg tidlig og kom deg på skolen, fikk jeg beskjed om. Men jeg klarte ikke å sove. De gangene jeg prøvde å legge meg tidlig, ble det enda verre, sier han.

Les også: Å leve med narkolepsi

Har gått glipp av mye

Fortsatt får han lite gjennomtenkte spørsmål fra andre. Spørsmål som: Har du prøvd å legge deg tidligere? Har du forsøkt å drikke varm melk med honning før du legger deg?

- Hadde det bare vært å legge seg tidligere, skulle jeg gjort det for 30 år siden. Jeg har en kronisk søvnsykdom. Alle vet hva en kronisk sykdom er, men i det øyeblikket du setter ordet søvn foran, klarer de ikke å koble det. Mange tror at det har med viljen å gjøre. Det er noe av det verste med denne sykdommen, at du hele tiden må forklare hva det er for noe. Du ber ikke en person med kreft om å ta seg sammen. Det gjør du med en som har en søvnsykdom, sier Stian.

Det andre året på videregående skole hadde han totalt 100 dager med fravær.

- Kameratene mine var på stranda og badet og sjekket damer. Jeg lå og sov. Jeg har ikke fullført noen utdanning. Det har vært tungt. Det er mye jeg har gått glipp av.

Les også: Å leve med depresjon

Tror depresjon utløste sykdommen

Selv tror han at han fikk sykdommen på grunn av depresjonen han slet med.

- Jeg knakk sammen da jeg var 17 år og ble henvist til barne- og ungdomspsykiatrisk behandling. Psykologen anbefalte videre henvisning. Det ble ikke fulgt opp. Blant annet fordi behandling hos psykolog var kostbart. Istedenfor dro jeg ett år på folkehøyskole. Det gikk fint den første tiden, men etter et halvt år ble jeg deprimert igjen, sier han.

Etter et hvileår forsøkte han enda en gang å fortsette på videregående skole. Til slutt ble han erklært ufør, etter nok et mislykket forsøk på skolegang.

- Først nektet jeg å bli ufør. Arbeidslivet mitt var over i en alder av 26 år. Jeg drømte om å bli billakkerer eller motorsykkelreperatør. Men jeg kom meg ikke opp om morgenen.

Familieproblemer var med på å bevare depresjonen, mener han.

- Jeg tror kanskje at søvnsykdommen kunne vært borte dersom jeg fikk hjelp tidligere. Jeg var veldig deprimert og fikk aldri tatt ordentlig tak i det, sier han.

Les også: Å leve med søvnapné

Diagnosen

Tidlig på 2000-tallet så han et foredrag om forsinket søvnfasesyndrom. Han var ikke i tvil om at det var det han hadde. Det var på tide å få noen svar. For å få vite mer tok han kontakt med Søvnforeningen og fikk råd og informasjon fra dem. Deretter tok han kontakt med nevrolog Per Egil Hesla på Colosseumklinikken og fikk time der.

- Det var fantastisk å møte en lege som forsto hva det var. Endelig hadde jeg noe å slå i bordet med til alle de som sa at jeg skulle ta meg sammen. Det var litt slitsomt å komme seg inn til timen ettersom den var på formiddagen, men jeg klarte det, sier Stian.

Blant behandlingene han har forsøkt, er lysbehandling, melatonin og flere typer sovemedisin.

- Rohypnol virket en stund. Da det ikke virket lenger, var det ikke noen hensikt i å prøve det mer. Lysbehandling ble vanskelig å få til på en strukturert måte. En stund virket melatonin veldig bra. Jeg våknet grytidlig. Etter en måned gikk jeg tom for tabletter. Det tok tre uker før jeg fikk kjøpt en ny boks. Da virket de ikke lenger. Kanskje ville de virket lenger dersom jeg hadde fått påfyll med en gang, sier han.

I en periode opplevde han det som veldig nyttig å få hjelp fra coach. Det gjorde at han klarte å stå opp tidligere.

- For min del tror jeg at det sitter mye i hodet. Døgnrytmen har låst seg, rett og slett. I og med at coachen kunne løse det opp, er spørsmålet: Blir man deprimert av å ha forsinket søvnfasesyndrom, eller får man forsinket søvnfasesyndrom av å være deprimert? Jeg ble deprimert fordi det skjedde noe konkret som det aldri ble gjort noe med. Miljøet hjemme var heller ikke bra.

Langsoversyndrom

De siste årene har Stian vært i et forhold.

- Det er det første forholdet jeg har hatt. Jeg sitter oppe hele natten mens alle andre har et A4-liv. De gangene jeg har vært ute på byen, har jeg skammet meg veldig. "Hva driver du med?" Spør damene. Svarer du "ufør", forsvinner de. 

Samboeren har selv normal døgnrytme. Stian opplever å få mye forståelse fra henne.

- Hun er en av få som aldri har spurt hvorfor jeg ikke legger meg tidligere, sier Stian.

- I dag er det veldig mange som opplever å være isolert på grunn av koronaen. Den ensomheten mange føler på grunn av det, er på mange måter den samme ensomheten en med forsinket søvnfasesyndrom kjenner hele tiden.

 I tillegg til diagnosen forsinket søvnfasesyndrom har han også langsoversyndrom.

- Det betyr at jeg ofte sover i 12-14 timer og at jeg fungerer dårlig med mindre enn 12-timers søvn. Jeg er ikke uthvilt før. De fleste sover en tredjedel av livet. Jeg har sovet bort halve livet og står opp til feil tid. 

Tror at det kan bli bedre

De timene andre sover og han er alene, er han opptatt av å fylle med givende aktiviteter.

- Jeg har spilt gitar og ukulele og har lest veldig mange bøker. Dessuten har jeg tatt kurs, både på nett og kveldskurs i byen. Jeg har en haug med diplomer fra blant annet kurs i spansk, portugisisk og data. På treningssentre i nærheten har jeg trent kampsport. Det er veldig viktig for meg å ha en aktivitet, å holde meg i gang, sier han.

Gjennom Søvnforeningen har han opplevd mye støtte, men han har hatt lite kontakt med andre som har søvnsykdommer.

- Av og til møter jeg noen, men de er som regel et helt annet sted i livet enn jeg er. Det er få i voksen alder som har det samme som meg. De fleste som har søvnsykdommer og er på min alder, har narkolepsi eller søvnapné (pustestans).

Denne vinteren har ikke vært så bra. Noen dager har han bare vært ute på butikken. Solen ser han lite til. Men han har tro på at det kan bli bedre.

- Hos noen forsvinner det etter 20 år, har jeg lest. Nå har det gått 30 år. Men jeg tenker at når jeg har fått mer avstand til det som opprettholder dette, kan det kanskje bli bedre. Om livssituasjonen min blir annerledes, tror jeg kanskje at jeg kan komme til å våkne tidligere, sier Stian.

-Mange ungdommer har eller får midlertidige søvnproblemer fordi de sitter oppe om natten og spiller. Jeg sitter oppe om natten og spiller fordi jeg har et søvnproblem. Det er viktig at folk forstår forskjellen, avslutter Stian.

Søvnforeningen finner du her