Å leve med hyperparatyreoidisme

- Jeg forteller dette fordi jeg håper at mange flere kan få hjelp, sier Berit Bindi.

Bindi har vært syk i mange år. Nå vet hun at det er hyperparatyreoidisme som har vært årsaken til mange av plagene. I dag har hun fått operert bort en svulst i en av kjertlene, og hun kjenner seg frisk. Men veien fram har vært mer enn kronglete.

Hva er hyperparatyreoidisme?

Paratyreoidea kjertlene (biskjoldkjertlene) er vanligvis fire små kjertler på størrelse med små riskorn, som ligger ved tyroidea kjertelen (skjoldkjertelen) på framsiden av halsen. Kjertlene produserer et hormon som kalles paratyroideahormon (PTH). Dette hormonets funksjon er å regulere kalsiumnivået ("kalknivået") i kroppen.

Dersom det skilles ut mye av dette hormonet, vil det frigjøres kalsium fra skjelettet vårt, det vil si skjelettet tappes for kalk.

Hyperparatyreoidisme er en tilstand der paratyroidea kjertlene produserer for store mengder PTH.

Dette kan skyldes flere forhold, blant annet svulster i kjertlene. Rundt åtte av ti tilfeller skyldes en godartet liten svulst i én av kjertlene.

Plagene forbundet med hyperparatyreoidisme kan være psykiske symptomer som angst eller depresjon, nummenhet, muskelkramper, muskelsmerter.

Symptomer som kan forekomme ved langvarig hyperparatyreoidisme, er blant annet økt vannlating, økt tørste, nyresvikt, tretthetsfølelse, depresjon, demensmistanke, magesår, forstoppelse, betennelse i bukspyttkjertelen, høyt blodtrykk og beinsmerter.

For Bindi startet plagene for mange år siden.

Mange nedturer

- Første gang jeg fikk problemer med biskjoldkjertlene var i 1992. Jeg var mye til legen, kjente på ulike plager og fikk gjort mange undersøkelse og målinger, forteller Bindi.

Allerede den gang ble det målt høye verdier av PTH.

Men Bindi ble frisk igjen, og livet gikk sin gang.

På starten av 2000-tallet kom en ny nedtur. Bindi jobbet mye og gledet seg over arbeidet. Hun hadde et kreativt yrke og arbeidet med interiørdesign. Hun likte å jobbe under press og presterte også best om det kokte litt. Hun hadde mange prosjekter. Men så en morgen, klarte hun ikke å stå opp.

- Jeg ble syk, fikk etterhvert lammelse i halve ansiktet og helvetesild på samme side. Jeg var trist, lei meg og klarte ikke å jobbe. Jeg trodde jeg hadde møtt veggen, forklarer Bindi.

Men likevel var det noe som skurret. Hun som har elsket å være blant folk og elsket å jobbe, klarte ikke noe av dette mer.

- Jeg var virkelig elendig. Den gang viste prøvene høy PTH, men legene sa jeg måtte se det an – at jeg måtte huske at jeg var blitt eldre, forteller Bindi.

- Jeg trodde det var stress og mye arbeid som var årsaken til plagene. Men jeg kom meg ikke tilbake i jobb. Jeg solgte huset mitt, kjøpte et mindre hus i skogen og kvittet meg med gjeld. Jeg fikk ro og ble igjen friskere. Jeg tenkte at om jeg jobbet med meg selv og slappet av, ble jeg friskere. Og det ble jeg jo også, til en viss grad, forteller hun.

Mange ulike diagnoser

Nå fulgte noen gode år for Bindi, helt til rundt 2009. Da startet det igjen. Hun mistet hår, var deprimert og lei av alt.

I løpet av disse årene har hun fått en rekke diagnoser blant annet fibromyalgi, revmatisme og sklerodermi.

- Jeg skjønte nok innerst inne at det var noe annet som feilte meg. For hadde jeg vært redd og trodd på disse diagnosene, hadde jeg jo brukt alle de medisinene jeg fikk resept på. Men i dag er jeg veldig glad for at jeg ikke tok dem, forteller Bindi.

Det ble mange ganger inn og ut at sykehuset, flere ganger i ambulanse.

- Men jeg ble alltid bedre etter en stund. Jeg fikk tanker om at jeg bare tenkte på meg sykdom, men samtidig var det de samme plagene hver gang – som ofte handlet om venstre side av ansiktet.
Hun var hoven i halsen og hadde hovne kjertler, angst depresjon og høyt blodtrykk.
Bindi hadde også for høye verdier av PTH hele veien, men plagene ble ikke satt i sammenheng med hyperparatyreoidisme.

Skyhøyt blodtrykk

Etter lange tider med plager har Bindi hver gang kommet seg opp igjen. Men for to år siden ble plagene mer dramatiske enn noen gang.

- Vi bor halve året i Florida og halve året i Norge. Plutselig og uten noe forvarsel ble jeg en kveld veldig syk, forteller hun.
Det var akutt, hun lå og skalv og hadde store smerter. Hun ringte 911 og ble kjørt til sykehuset i ambulanse. Da var blodtrykket skyhøyt. Og hun hadde igjen smerter i venstre side av kroppen.
På sykehuset i Florida ble det tatt en rekke prøver, men det eneste som ble funnet var et altfor høyt blodtrykk. Hun dro hjem igjen med resept på blodtrykkmedisiner.

 - Nå fulgte en tid der jeg var slapp, ukonsentrert, veldig kortpustet og skalv mye. Blodtrykket ville ikke ned, så jeg fikk endret dosen med blodtrykkmedisiner, forteller Bindi.
Det ble også funnet høye verdier av PTH i denne tiden.

- Men jeg visste jo lite om hva dette var. Jeg fikk liksom ikke orden på noe. Blodtrykket var høyt, jeg var utmattet, hadde uregelmessig hjerterytme. Disse to årene var jeg i veldig dårlig form. Jeg mistet også mye hår, sier hun.

På venstre side av halsen oppdaget Bindi en stor kul. Hun dro atter en gang til legen – på dette tidspunktet i Norge.

- Jeg tenkte: det er noe feil med biskjoldkjertlene, og jeg fikk tatt prøver som viste at PTH var svært høy.
Det ble gjort endokrinologiske undersøkelser, tatt mange blodprøver og prøver fra kulen. Det blir fastslått at det ikke var kreft, men en svulst som hadde begynt å vokse i den ene kjertelen.
- Jeg ble stadig dårligere og fra april i 2018 klarte jeg ikke å tenke klart, hadde liten livsgnist, lite energi, deprimert og var også veldig forstoppet. Jeg husket dårlig, og en venninne av meg mente jeg var dement, forteller Bindi.

Hun fikk etterhvert innvilget operasjon ved Kalnes sykehus i Sarpsborg, men ikke før 2020.

- Jeg fikk også beskjed om at det var fritt sykehusvalg, så jeg kunne forsøke å få utført operasjonen et annet sted på et tidligere tidspunkt.

Kort fortalt var det ingen som kunne hjelpe Bindi.
Hjertebanken, den høye pulsen og demenssymptomer, fikk hun høre ikke hadde noe med paratyreoidisme å gjøre. Hun fikk beskjed om å slappe av og vente til det ble hennes tur – i 2020.

Fikk napp i USA

På sensommeren i 2018 skulle Bindi reise til Florida igjen, men hun var ikke i stand til å reise.

I forbindelse med en samtale med en venn i Florida fikk hun høre om et sykehus i Tampa, Florida, kun 30 minutter kjøretur fra der Bindi bodde.

De har spesialisert seg og opererer kun paratyroideasykdommer. Bindi tok umiddelbart kontakt, sendte en søknad til sykehuset og fikk kjapt svar om å sende inn tre ulike prøver: to kalsiumprøver og en PTH-prøve.
Hun fikk tatt disse prøvene i Norge, og de ble sendt til USA - til et sykehus hvor det gjennomføres mange slike operasjoner i året.

Dagen etter fikk Bindi svar om at legene på sykehuset i USA ønsket å utføre operasjonen så fort som mulig.

14 dager senere, 16. september i 2018 ble hun trillet inn i flyet med rullestol, flydd til USA og kjørte deretter rett til sykehuset hvor hun etter ulike undersøkelser fikk gjennomført operasjon.
- Den dagen jeg ble rullet inn i operasjonssalen følte jeg meg som en dronning. Jeg ble så godt tatt vare på, forteller Bindi.

Selve operasjonen tok kun 20 minutter og kun den ene kjertelen ble fjernet. Fra hun kom til sykehuset og til hun reiste hjem tok det i underkant av 4 timer.

- På denne tiden ble det tatt blodprøver og røntgen, jeg ble fortalt at de visste akkurat hvor denne svulsten var og at jeg ville få et lite arr på 2-3 cm. Arret vil etterhvert forsvinne helt. På forhånd sa legen som opererte meg, at jeg kom til å få et nytt liv etterpå. At jeg bare måtte vente å se, sier Bindi.

Nytt liv

Det viste seg at kirurgen hadde rett. Etter operasjonen ble alt forandret. Bindi hadde hatt skyhøye nivåer av kalsium i blodet og i kjertelen.

- Gradvis merker jeg forandringer. Det første jeg kjente på etter operasjonen var stillheten, fargene ble klarere, det var som om jeg fikk synet på nytt. Jeg lurte jo på hva i all verden er det som skjer?

Smertene forsvant. Bindi var vant til å vri seg ut av senga om morgenen på grunn av smertene, men så var ikke denne manøveren nødvendig lenger.

- I dag kan jeg gå lange turer. Smertene i venstre side er borte, øresusen er borte, blodtrykket er normalt igjen. Nå er jeg veldig glad. Det har gått opp for meg at alle mine plager opp gjennom årene har vært knyttet til paratyreoidisme. Jeg setter alt i sammenheng med dette, sier hun.

- Jeg ble sett på som ei halvfeit gammel dame som var redd for å dø av hjertesykdom står det å lese i mine sykejournaler. Med uforklarlige smerter og med udefinerbare «kvinnesykdommer». Men å få operert bort svulsten har gjort meg frisk. Nå håper jeg også flere med denne sykdommen skal få hjelp, avslutter Bindi.