Intervju

Å leve med narkolepsi

Bodil Revhaug (56) har hatt narkolepsi og forsinket søvnfase-syndrom hele livet. Mareritt, kronisk søvnunderskudd, søvnlammelser og hallusinasjoner er blant symptomene hun har levd med.

Passet ikke inn i beskrivelsen av sykdommen

Fram til hun var 40 år levde hun med kronisk søvnunderskudd og uten diagnose.

- Jeg gikk i full jobb og sov alt for lite. Når du er ung, går det greit, men etterhvert blir det tyngre. Da jeg kom i 30-årene var jeg syk hele tiden. Jeg hadde migrene, halsbetennelser og kroniske luftveisinfeksjoner. Jeg ville gjerne finne ut hvorfor jeg var så mye syk, men hos øre-nese-hals-spesialisten fikk jeg bare antibiotika for halsbetennelsene, og hos nevrologen fikk jeg migrenemedisin. Jeg ønsket å forebygge disse plagene, men ingen var interesserte i å hjelpe meg å finne en årsak. Og ikke én eneste gang fikk jeg spørsmål om nattesøvn, noe jeg i dag mener burde være standardspørsmål til migrénepasienter og annen gjentakende sykdom, sier Revhaug.

En dag leste hun tilfeldigvis om symptomer på narkolepsi. Da forsto hun at det måtte være det hun hadde. 

Nevrologen ville ikke henvise til søvnekspert, men omsider fikk Revhaug kranglet seg til en time der selv. Det gikk ikke slik hun hadde håpet.

- Det er ikke uvanlig å ha mer enn en søvndiagnose. Det tror jeg bidrar til at endel får diagnosen ganske sent. For da jeg endelig kom til søvneksperten, stemte ikke lang innsovningstid med symptomene på narkolepsi. Jeg passet ikke inn i beskrivelsen av sykdommen, sier Revhaug.

Les også vår pasientinformasjon om forsinket søvnfase-syndrom

Forrige side Neste side