Fatigue etter brystkreft

- Nå vil jeg sørge for å få best mulig livskvalitet med de skavankene jeg har, sier Nina Marie Egeland Bråten.

Men det er i dag. Denne historien begynner flere år tidligere:

Den flotte, smilende tobarnsmoren og barneskolelæreren fra Trondheim fikk brystkreft i 2016. Hun fjernet et bryst og gikk gjennom full pakke med behandling: cellegift, stråling og 10 år med medisinering.

I dag har hun tre år igjen med medisineringen, men er ellers erklært frisk av kreften.

Likevel dukket det opp en ny utfordring da strålebehandling og cellegift var unnagjort: fatigue - en senskade av kreft mange kreftpasienter opplever i større eller mindre grad. På dette tidspunktet visste Bråten knapt hva det var.

Det skal vi komme tilbake til, men først mai 2017: Det er snart sommer og 51-åringen har vært sykmeldt i et år. 

Hundre prosent jobb

Bråten var lettet for at behandlingen virket. Hun var kreftfri, cellegiften hadde gjort jobben. Og hun tålte den bra.

- Jeg gikk gjennom 15 strålebehandlinger, som ikke er så mye. Jeg følte jeg var en av de heldige, at andre hadde det verre enn meg, sier Bråten.

- Jeg var helt sikker på at jeg var en av de sterke, flinke og friske som klarte dette mye bedre enn alle andre - et overlevelsesinnstinkt som gjør at inni seg kjenner man seg dobbelt så sterk som alle andre.

Når sykemeldingen gikk ut i mai, begynte hun i full jobb på barneskolen der hun har jobbet i mange år. Det var ingen som anbefalte henne å gå tilbake i hundre prosent stilling. Men Bråten tenkte: dette skal jeg klare, det er bare noen uker til en lang sommerferie.

- Jeg var jo frisk, og det eneste jeg tenkte på var å komme tilbake igjen i jobb. Men det gikk ikke særlig bra, sier Bråten.

Hun var aleneforsørger i sin familie og tok seg ikke råd til å tenke tanken om arbeidsavklaringspenger.

Hun tenkte at om hun klarte seg til sommerferien, ville det sikkert gå bra. Etter en lang ferie, var hun tilbake der hun alltid hadde vært.

- Så feil kan man ta, sier Bråten i dag.

Foto: Privat

Ingen krefter igjen

Hun beskriver møtet med arbeidslivet som helt forferdelig. Hun tålte ikke støy og ikke stress.
- Jeg ser jo i ettertid at jeg har vært superhøy mens jeg var syk. Jeg samlet alle kreftene fra hele universet og ble superwoman. Jeg måtte være sterk.

Moren hennes døde av kreft noen år tidligere, og hun kunne ikke kollapse foran barna sine.
- Jeg var nødt til å vise dem at dette skulle bli en annen historie enn min mors, og at mamma ikke skal dø.

Så Bråten bet tennene sammen, tynte seg selv, holdt ut til sommeren og helt fram til oktober. Da hadde det gått så lang tid siden forrige sykemelding at hun kunne få en gradert sykemelding igjen. Og jobbet 50 prosent gjennom vinteren som kom.

Og sånn har hun holdt på de siste sju årene, fram og tilbake. Hun har prøvd alle kombinasjonene: 30, 40, 50 prosent sykemelding. Hun har forsøkt å jobbe annenhver dag: mandag, onsdag og fredag. Og tirsdag, onsdag og torsdag, slik at helga ble ekstra lang.

Men symptomene er de samme.

Kroppen var på ingen måte klar for å møte verden slik den er med krav, forventninger og klokkeslett.

- Jeg gikk hjem fra jobb og tenkte: Når er det nok? Jeg så veggen en halvmeter foran meg. Jeg kjente på en utrolig utmattelse hver dag, samtidig som man alltids klarer en dag til.
Hun klarte jobbdagen, var blid, smilte og virket rolig. Hun var dyktig, pliktoppfyllende og gjorde jobben godt.

- Men jeg kjente på uroen da jeg gikk hjem, jeg var for sliten. Jeg har pusha meg for hardt.

I november for ett år siden ble hun 100 prosent sykemeldt.

For det var jo ingen tvil. Fatiguen skal være med på lasset. Kroppen blir ikke den samme som før sykdommen.

Foto: Privat

Fysisk aktivitet i alle former er viktig for å finne balanse og holde symptomene på fatigue i sjakk. Helst gjør Bråten litt yoga hver dag.

Går ikke lenger

Det var etter en samtale med en legevenninne for snart et år siden at hun skjønte at dette ikke går lenger. Legevenninnen gjorde det klart og tydelig for henne at hun må begynne på en prosess, ta ut 14 dager full sykemelding og starte å se innover i seg selv.

14 dager blir til en måned og flere måneder.

Hun ble henvist til senskadepoliklinikk, og har fått grundig utredning av mange instanser. Hun har vært på arbeidsrettet rehabilitering, og det er blitt gjort en grundig vurdering av arbeidsevnen hennes.

Konklusjonen er at det er null arbeidsevne igjen. Å jobbe er ikke forenlig med å ha et godt liv ved siden av.

- Jeg har brukt mye tid på å sørge over at jeg ikke skal jobbe på skolen mer, at det virkelig er slik at jeg ikke tåler å jobbe. Jeg har også brukt tid på å gi slipp, forteller Bråten, og fortsetter:

- Men livet er her og nå, og livet blir bedre av å ta signalene på alvor og å roe seg ned.

Symptomer på fatigue

Alt forsterker seg når man har fatigue. Utfordringene Bråten hadde med hodepine og dårlig søvn før hun ble sjuk, ble mye verre.

Og symptomene øker når man ikke tar signalene på alvor.

Noen år etter kreftsykdommen var Bråten på rehabilitering på Røros. Der ble hun nærmere forklart hvordan kreft og fatigue henger sammen. Hun ble fortalt at hun har symptomer som minner om posttraumatisk stresslidelse (PTSD).

- Jeg har vært vant til å være påskrudd og være i alarmberedskap. Immunsystemet står på høykant for å bekjempe sykdommen.

- Bare om en buss kjører forbi, går kroppen rett i stressmodus, forklarer Bråten.
Høye lyder skaper altså stress og hodepine.

Det samme gjør uforutsette ting, og som gjør arbeidshverdagen utfordrende: Hvis det dukker opp et ekstra møte, eller en ekstra beskjed - noe som krever noe ekstra.

Sette på bremsen

Bråten visste ingen ting om fatigue før hun fikk kreft. Sakte gikk det opp for henne hva dette var. I dag har hun akseptert og forholder seg til det. Og hun har lært seg hvordan hun best mulig kan leve med og håndtere symptomene.

- Det viktigste jeg kan gjøre for å forebygge fatiguen er å bremse, ta pauser, porsjonere ut kreftene. Jeg kan føle meg i god form når jeg våkner, men passer alltid på å ha en buffer med krefter, sier hun, og forklarer:

God planlegging og struktur på hverdagen har vi lært er viktig: Skrive huskelapper, ikke bare om hva du skal gjøre, men også når du har tenkt å legge inn pauser til hvile. Dette handler ikke bare om hvor mye du presterer på jobb, det handler like mye om hva du klarer sosialt og i privatlivet. Man er ikke plutselig friskmeldt fra fatiguen når det er sommerferie eller julebord. Eller bursdager eller foreldremøter.

Bråten ser misunnelsesverdig frisk og rask ut.

- Fatigue vises ikke på meg, og dette er det viktig å få fram, sier hun.

- Jeg er åpen om hva jeg strever med, men må forklare hvordan det henger sammen. Hvis jeg skal møte noen, har jeg kanskje hvilt først og jeg skal hvile etterpå. Jeg har spist godt og ordnet meg, da ser jeg frisk ut. Dette kan det være vanskelig å forstå for de som ikke kjenner meg så godt, sier hun.

Bråten forteller at for henne har fatigue vært en prosess, det er ikke stabilt. Det er forskjell på om det er ett år, fem år eller åtte år siden man var syk. Med tiden forandrer man holdning, og hva man har akseptert.

- Tidlig i forløpet aksepterte jeg jo ikke at dette er varige forandringer, jeg trodde det skulle ordne seg.

- I dag er jeg på et annet sted enn for noen år siden. Jeg kjenner på en sorg over at livet ikke ble slik det var tenkt, men jeg aksepterer at slik er mitt nye liv. Jeg har ikke stilt meg i denne situasjonen frivillig. Dette krever omstilling, og rådene jeg får av fagfolk er å gjøre mine grep for å legge til rette for mest mulig livskvalitet i hverdagen, sier hun.
Eller som fysioterapeuten hennes har sagt: - Jobben din nå, Nina, er å sørge for best mulig livskvalitet med god samvittighet.

Foto: Privat

Redningen: fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet er Bråtens medisin mot fatiguen. En joggetur, fjelltur, yoga – en eller annen form for aktivitet hver dag. I tillegg til hvile – bare 10 minutter her og der gjør godt. Hun forsøker å finne en balanse.

Helst vil hun gjøre litt yoga hver dag.

- Trening redder livet mitt, med store bokstaver. Det er viktig å hvile, trene og å ha et godt kosthold. For lite aktivitet og overdreven aktivitet kan forsterke fatiguen, sier hun.
For henne, gir fysisk aktivitet lykke og mestring.

Da hun var på sitt dårligste, syntes hun til og med katten lagde for høye lyder da den spiste kattematen sin. All lyd skapte stress – da ble fjellturene redningen.

På fjellet er det ikke støy. Hun går i mange timer sammen med kjæresten sin og blir sliten i beina. Hun synes det er deilig å bli fysisk sliten og kjenne smerte i musklene, det plager henne ikke. For på fjellet er det stille.

- Det er terapi for hodet å bruke kroppen og være i stillheten. Og da er det mye lettere å komme hjem etterpå, slappe av og sove bedre, smiler hun.

- Andre kan si at jeg må legge meg ned og slappe av når jeg er sliten, men det fungerer ikke sånn. Jeg er ikke sliten fra halsen og ned, jeg er sliten fra halsen og opp.
Å trene på et yogasenter er sosialt. Det er et annet viktig element.

- Det er skummelt å tre ut av arbeidslivet og bli usosial. Jeg er utadvendt og sosial av meg, jeg tør ikke sette meg i en situasjon der jeg kanskje ser for lite folk.

- Dette er noe jeg frykter, sier Bråten.

Derfor har hun et gjøremål hver dag, som avtale med venner eller dra på yogasenteret.

- Etter en halvannen time på yogasenteret med småprat før og etter kan jeg ha dekket mitt sosiale behov den dagen, sier hun.

Slik er Bråtens nye liv. Frisk, men likevel ikke frisk. Men livet kan leves likevel.

I 2025 tok vi kontakt med Bråten igjen. Hun forteller at hun i dag har det mye bedre etter å ha tatt sine valg og funnet en annen måte å leve på.