Å leve med høyt stoffskifte

Da Anne Lein (57) ble alvorlig syk, var det mange som syntes hun så altfor frisk ut til å være syk. "Hvordan er det mulig at du er syk, du som ser så godt ut?" - Mange av oss lider nok under "flink pike"-syndromet. Vi prøver å skjule at vi ikke har det så bra, sier Lein.

Snikende sykdom

Til tross for at hun er utdannet sykepleier, og symptomene var mange, forsto ikke Anne Lein selv at hun var syk. Sykdommen kom snikende, men i 2008 begynte hun for alvor å kjenne at noe var galt. Hun gjennomgikk da en stor omstilling i arbeidslivet, samtidig som hun hadde flere andre stresstopper. Det var et år med både sykdom og dødsfall i familien.

- Over tid ble dette en ubalanse, som førte til at jeg følte jeg mistet kontrollen, og som endte det med kollaps.

Blant symptomene som kom snikende, var hjertebank og høy hvilepuls - til tross for at hun trente mye og alltid hadde vært i god form. Hun opplevde også nedsatt konsentrasjon, tretthet, nedsatt muskelkraft, skjelvende hender og generell uro i kroppen. Det var vanskelig å slappe av og sove om natten, og hun gikk ned 8 kg i vekt. Hyperaktivitet, forvirring, nervøsitet, irritabilitet, svingende humør, økt appetitt, hevelse rundt øynene, følelse av rusk i øyet, lav toleranse for høye lyder og skarpt lys, var også blant de mange symptomene hun levde med.

Les også vår pasientinformasjon: Høyt stoffskifte

Mangehodet troll

- Hvis jeg skal sammenligne det med noe, må det bli som å drikke fire Red Bull på styrten. Men dette var som å ha de fire Red Bullene i systemet døgnet rundt. Jeg følte meg giret og hyperaktiv, men fikk ikke gjort så mye. Sykdommen er som et mangehodet troll. At du føler deg giret, psykisk ustabil og med svingende humør, gir en risiko for feilaktig å få en psykiatrisk diagnose, sier Lein.

Før jul i 2010 merket hun en forverring i tilstanden. Hun skulle bare følge datteren til pianotimen og kjøpe et par sko. På veien måtte hun ta mange hvilepauser. Hvilepulsen hennes var nå på 150. Bare to dager tidligere hadde hun hatt så sterke symptomer på hjerteinfarkt, at hun ble innlagt på sykehuset og utredet for dette. Legene fant ingenting, og hun ble sendt hjem igjen.

Nå hadde fastlegen fått svarene på alle prøvene som ble tatt, og ringte henne.

- Han fortalte at stoffskifteprøvene mine var farlig høye, og at jeg straks måtte ta drosje til sykehuset. Dette til tross for at jeg bor bare fem minutters gange unna sykehuset, sier Lein.

Tålte ikke behandlingen

Undersøkelsene viste at hun hadde en autoimmun sykdom kalt Graves sykdom. Dette er den hyppigste (60-80 prosent) årsaken til høyt stoffskifte blant yngre personer. Ved Graves sykdom danner kroppen antistoffer, kalt TRAS, som etterligner hormonet TSH som normalt stimulerer skjoldkjertelen til produksjon av hormonene T4 og T3. Dermed øker mengden av disse hormonene i kroppen.

Hun ble satt på behandling med Neomercazol tabletter, som skal senke stoffskiftet, men tålte ikke behandlingen. Beinmargen reagerte med å redusere produksjonen av hvite blodlegemer, slik at denne ble veldig lav.

Ettersom stoffskiftet var så høyt, ble hun behandlet med betablokker for at hjerterytmen skulle bli regelmessig og jevn. Hun ble også satt på jod for å få ned stoffskiftet.

Fjernet skjoldkjertelen

Den 4. januar 2011 ble hun operert, og hele skjoldkjertelen ble fjernet.

- Akkurat i denne perioden hadde de et trygt vindu hvor operasjon var mulig. Jeg ble operert av en erfaren kirurg. Mange kan få skader på stemmebåndet og bli kronisk hese etter en slik operasjon, men jeg unngikk slike skader, sier Lein.

Kroppen hennes produserte nå ikke tyroksin (hormonet som regulerer stoffskiftet) i det hele tatt, og hun ble straks etter operasjonen satt på full dose med Levaxin som tilfører kroppen tyroksin.

- Frisk med en tablett om dagen. Jippi! Tenkte jeg, sier Lein. Så enkelt skulle det ikke bli.

Kreft

For å feire at den vanskelige tiden var over, dro hele familien til Roma i vinterferien. Et par dager ut i ferien, ringte kirurgen.

- De hadde funnet kreft i skjoldkjertelen som ble fjernet, fortalte han. Deretter sa han at han håpet det ikke ødela ferien vår ... Sier Lein, før hun forteller at hun merker stor forskjell på eldre og yngre leger, i måten de kommuniserer med pasientene.

- Det at medisinstudenter de siste årene har lært mer om å kommunisere med pasienter, er veldig merkbart, sier Lein.

Tiden etter operasjonen og kreftbeskjeden ble tung og vanskelig, men litt etter litt fikk hun stablet seg på bena.

- Lærings- og mestringssenteret var viktige for meg i denne prosessen. Starten på mestringsetappen min besto av fire punkter. Disse var: Diagnosen, informasjon om sykdommen, kunnskap om sykdommen, og aksept. Kroppen har brukt lang tid på å bygge seg ned ved sykdom. Da må man tenke tilsvarende langsiktig når man skal bygge seg opp igjen, sier Lein.

Les også: Skjoldkjertelkreft

Trener, mediterer og holder humøret oppe

Regelmessighet og en sunn og aktiv livsstil, er blant virkemidlene hun har brukt for å gjøre dagene bedre. Hun er aktiv i minst 30 minutter hver dag, går turer, trener kondisjon og yoga.

- Det hjelper mot stress, frossenhet og unormal tretthet. Meditere gjør jeg også, det hjelper meg å finne ro. Ellers tenker jeg mest mulig positivt for å holde humøret oppe og motvirke depresjon. Jeg prøver å finne balansen mellom aktivitet og hvile. Det er viktig å holde energikontoen oppe, og prøve å holde seg over bunnivået, sier Lein.

- Jeg tar Levaxin til faste tider hver dag, 1/2 til en time før frokost. Dette fordi du må unngå å spise det sammen med visse matvarer, for eksempel de som inneholder kalsium og jern. Senere på dagen tar jeg D-vitaminer og kalsium, for å forebygge beinskjørhet. Vektbærende trening er også viktig. Dette fungerer for meg, sier Lein.

I tillegg tar hun jevnlig blodprøver hos fastlegen for å følge med på at verdiene er gode. For å forsikre seg om at hun tar medisinene til rett tid, bruker hun dosett. Medisiner må hun bruke resten av livet.

- Alle som har hatt kreft i thyroidea (skjoldkjertelen) må ta medisiner resten av livet, sier Lein. Hun tilføyer at denne typen kreft har god prognose, men at hun jevnlig må følges opp med kontroller.

Tøffe år

Ved høyt stoffskifte er det ikke uvanlig å få problemer med øynene. Lein opplevde at mange syntes hun stirret på dem i tiden før hun fikk diagnosen. Dette er et veldig typisk symptom for høyt stoffskifte. Hun har selv ikke opplevd øyeplager, men går jevnlig til kontroll hos øyelege.

- Det jeg har opplevd, er at jeg fikk kjempestore poser under øynene. Dette fikk jeg fjernet med kosmetisk kirurgi. Jeg synes det er viktig at andre vet om at slike muligheter finnes, sier Lein.

Hun tar også omega-3 mot tørr hud og tørt hår. Ved lavt stoffskifte kan det være lett å gå opp i vekt.

- Derfor prøver jeg å bevege meg i minst 30 minutter om dagen. Jeg spiser regelmessig og sunn mat, med grove kornprodukter, grønnsaker, magre meieriprodukter, fisk og kjøtt. Jeg spiser også kake og sjokolade av og til, smiler hun.

- Det har vært noen tøffe år, men jeg føler at det har blitt gradvis bedre. Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har vært en god støttespiller. Der treffer jeg likesinnede, og jeg engasjerer meg for å spre informasjon gjennom likemannsarbeid. Det har også vært viktig for meg å skaffe meg informasjon om sykdommen ved å delta på medisinske fagdager med informasjon om kosthold, og erfaringsutveksling, sier Lein.

Takknemlig

Sykdommen har ikke bare rammet henne selv.

- Det virker inn på samspillet i hele familien. Jeg er heldig og er gift med en veldig støttende mann, og har flinke døtre, sier Lein.

Møtet med helsetjenesten opplever hun som positivt.

- Jeg har en fantastisk fastlege og har fått veldig god oppfølging og behandling på sykehuset. Jeg er så heldig å bo nært et stort universitetssykehus, og jeg bor i Norge som har gode ordninger for den som blir syk. Vi bor i et land med mulighet for så mye hjelp. Fastlegen sitter på masse informasjon om dette, men den som trenger det, må selv ta kontakt med legen sin. Som pasient har jeg fått veldig bra behandling. Jeg har ingenting å klage på. Tvert imot - jeg er veldig takknemlig. Men mye er opp til deg selv. Du må gjøre en innsats, og du må være ydmyk. Ikke spør om hvorfor dette skjedde med meg. Hvorfor skulle det ikke det? Alle får noe. Jeg fikk dette. Da må jeg takle det. Ingen har gitt oss en garanti for et liv uten utfordringer. Glem heller ikke at de som er på hjelpesiden, også er mennesker, sier hun.

Hun er opptatt av hva som gir energi og påfyll i livet.

- Selv om jeg i dag har lavt stoffskifte (ingen egenproduksjon av tyroksin), sitter følelsen av å være hyper i kroppen. Jeg må hjelpe meg selv og leve i takt med mine behov og sortere ut og si nei, til det som tapper meg for energi. Det er viktig å finne nøklene til å leve godt med sykdommen, og ikke legge opp for tøffe løp. Jeg synes også at det er viktig å ikke plage seg selv og andre med bitterhet og sutring, men være frisk nok til livet, og god nok, sier Lein.