ADHD og autisme: - Jeg var over 40 år og trodde alle hadde det sånn

Egenskapene ble etter hvert en del av personligheten hennes – og i dag kan hun smile og le av seg selv. 

Men hun har kjempet mange kamper, og noen har hun tapt. Men det er også mange hun har vunnet.

Det skal vi komme tilbake til. 

La oss starte historien om Ann-Margreth Kvammen med at datteren skulle utredes for ADHD.

Da var hun selv 38 år. Datteren var 12.

I møtene satt moren og kjente seg igjen. Ikke bare litt, men så mye at hun begynte å lure på om fagfolkene egentlig snakket om henne.

Det skulle gå noen år før hun selv fikk en ADHD-diagnose. Og med diagnosen kom ikke bare en forklaring på hvorfor så mye hadde vært vanskelig. Det kom også nye spørsmål – om autistiske trekk, energibruk, behovet for kontroll og hvorfor det hadde kostet henne mye å bare få hverdagen til å fungere.

Hun har brukt mye tid på å forstå hvordan ADHD og autistiske trekk påvirker livet hennes og i dag er Kvammen mest opptatt av det som skjer etter at diagnosen er satt. For hva gjør man egentlig når man endelig har fått noen svar – men samtidig sitter igjen med mange spørsmål?

Kryss på et skjema

NHI.no møter Kvammen på en kafé på Lovisenberg sykehus. Her jobber hun som frivillig ved Livslosen - et landsdekkende tilbud til den som er i en livskrise og har selvmordstanker.

Oslo-dagen er varm og høstlig og inne på kafeen forteller Kvammen presist og inngående om hvordan livet med ADHD og autisme gjør dagene både spennende og slitsomme.

Men tilbake til datterens ADHD-utredning: Dette ble samtidig en anledning for Kvammen til å lese seg opp på ADHD.

– Og jo mer jeg leste, jo mer tenkte jeg: Dette er jo meg. Det er sånn jeg gjør det. Det er sånn jeg tenker.

Samtidig reagerte hun på hvordan utredningen av datteren var lagt opp.

– Det jeg syntes var mest negativt, var at det var så mye avkryssing og sjekklister. Men det var nesten ingen spørsmål om hvordan dette faktisk påvirket livet hennes. Det virket som om det viktigste var å få krysset av nok punkter på skjemaet.

Hva er det som feiler?

Selv gikk Kvammen gjennom en utredning da hun var 42 år.

Hun trodde hun skulle få diagnosen ADHD. I stedet fikk hun først en annen diagnose - bipolar lidelse.

– Jeg var egentlig helt sikker på at det var ADHD. Men så var det andre symptomer som kom frem i lyset. Jeg tenkte at det kunne forklare en del, men etter en tid kjente jeg fortsatt at noe skurret. Diagnosen bipolar lidelse dekket ikke alle utfordringene.

Hun hadde en god relasjon til fastlegen og tok opp spørsmålet på nytt.

– Jeg tenkte at jeg ikke orket å gå gjennom hele systemet og kanskje få avslag fordi jeg var for gammel. Derfor oppsøkte jeg en privat psykiater.

Utredningen gikk raskt.

– Jeg hadde vært hos Nevrepsykologisk senter først, hvor man gjennomførte mange tester over to dager. Hos psykiateren gikk vi først gjennom journalhistorikken og snakket om symptomtrykk.

Så kom en kommentar som gjorde inntrykk på henne.

– Psykiateren sa at han hadde sett det med en gang jeg kom inn døren.

For henne var det en sterk kontrast til et helt liv hvor vanskene ofte hadde blitt tolket som personlighet.

– Jeg hadde alltid fått høre at jeg aldri klarte å komme tidsnok, at jeg var dagdrømmer. Det ble nesten litt sjarmerende egenskaper man tullet med. Men det var jo ikke det. Jeg strevde. Mye.

Rolig i hodet

Kvammen fikk diagnosen kombinert type ADHD, med både hyperaktive og uoppmerksomme symptomer.

Hun startet først på den laveste dosen medisiner, og det første hun la merke til var stillheten. Det ble rolig i hodet.

For hos Kvammen har tankene stort sett hele tiden gått i flere spor samtidig.

– Jeg hadde gått over 40 år og tenkt på ti ting på en gang. Jeg hadde prosjekter gående, tenkte ut løsninger, analyserte og planla. Hele tiden.

Plutselig opplevde hun at tankene kunne roe seg.

– Det var en verden jeg ikke kjente til. Og da tenkte jeg: Det er jo ikke rart at jeg har vært sliten.

Hun understreker at medisiner ikke løser alt, men for henne gjorde de en forskjell.

Hun fikk også øye på autistiske trekk

Jo mer hun lærte om ADHD, desto mer oppdaget hun også sider ved seg selv som ikke passet helt inn i ADHD-forklaringen.

– Jeg kan nesten føle at jeg er mer autistisk enn ADHD-preget. Jo mer jeg lærer om autisme, jo mer ser jeg hvor mye det har preget og fortsatt preger meg.

Hun begynte å se tilbake på barndommen.

– Jeg lekte ikke i sandkassa fordi jeg ikke ville bli skitten. Jeg spiste ikke sjokolade fordi jeg ikke likte å bli klissete på fingrene. Jeg sluttet tidlig med bleie fordi jeg syntes det var ekkelt å ha noe på kroppen. Klær måtte strippes for merkelapper og ingenting måtte klø eller stramme. Lyd, lys og lukter var nok til å utløse en “meltdown”.

Hun husker også hvordan hun kunne bruke tiden på andre ting enn jevnaldrende barn.

– Der andre barn gikk ut for å leke, kunne jeg sitte og sortere bokhyllen min. Etter kategori og farger. Etter hva jeg hadde lest og ikke lest.

I dag kjenner hun igjen mange av disse trekkene som mulige autistiske trekk. Hun har også tatt tester som har gitt tydelige utslag på autismespekteret.

– Jeg scorer høyt på målinger av autistiske trekk. Jeg er derfor ikke overrasket over at det er noe der. Men det er først etter hvert som jeg har lært mer om autisme at jeg har forstått hvor stor plass det faktisk tar.

Hverdagen kan fort bli en indre kamp mellom ulike behov.

– ADHD-delen av meg sier ofte «ja». Jeg er løsningsorientert og har alltid et prosjekt på gang. Jeg sitter ikke stille. Det skjer hele tiden noe.

Det kan også bety at hun glemmer helt grunnleggende behov.

– Jeg kan ha så mye å gjøre at jeg ikke har tid til å spise eller sove.

Men når det blir for mye, skjer det noe annet.

– Når ADHD-delen får løpe fritt, blir den autistiske siden av meg enda mer rigid. Da får jeg enda større behov for kontroll, forklarer Kvammen.

Det kan føre til ganske spesielle situasjoner.

– Jeg kan plutselig begynne å sortere sokkeskuffen i stedet for å rydde bort pappeskene som har stått i stua i tre uker. Det er fordi sokkeskuffen har en start og en slutt. Den kan jeg kontrollere.

Hun ler av det selv.

– Det er jo helt absurd. Jeg kan bruke masse tid på å finne ut hvor nye steiner i samlingen skal ligge, i stedet for å lage middag.

Har aldri funnet plassen sin

Kvammen mener mye av utfordringen har vært at hun hele livet har brukt store mengder energi på å finne ut hvordan hun skal fungere i en verden som ikke alltid passer henne.

– Det jeg kanskje tenker mest på, er hvor mye jeg har strevd fordi jeg aldri har funnet meg selv. Jeg har ikke funnet plassen min – verken i hverdagen, blant venner eller i jobb.

Hun fullførte aldri videregående.

– Jeg fikk dårlige karakterer etter ungdomsskolen og kom ikke inn på videregående. Jeg begynte på en privat skole, jobbet et år og prøvde igjen. Jeg kom inn på en annen skole, men fullførte heller ikke der.

Samtidig har hun alltid kunnet fordype seg svært sterkt i det som interesserer henne.

– Hvis jeg brenner for noe, går jeg veldig dypt. Da blir jeg nerd, rett og slett.

Hun kan bruke timer på fagbøker, podkaster, webinarer og annet materiale.

I voksen alder har hun fullført prestisjetunge Westerdals. 

Bruker enorme mengder energi på å tolke verden

Hun opplever også at kommunikasjon med andre kan kreve mye kapasitet.

– Jeg tar ting ganske bokstavelig. Hvis du er uklar, begynner jeg å kverne på hva du egentlig mente. Jeg vil kanskje ikke spørre en gang til, fordi jeg tenker at da virker jeg dum.

Samtidig registrerer hun svært mye av det som skjer rundt henne.

– Jeg skanner hele tiden, legger merke til lys, mennesker, lyder og alt mulig annet. Og da kan det også bli vanskeligere å holde fast i den informasjonen som faktisk var viktig.

Derfor foretrekker hun tydelig og direkte kommunikasjon.

– Bare si det kort og konsist. Ferdig snakka. Da kan jeg gå videre, sier hun.

For å få oversikt har Kvammen utviklet en rekke systemer. Hun har mange forskjellige kalendere og lister.

Men også her oppstår et paradoks.

– Jeg kan bruke mer kapasitet på å lage et nytt system eller skrive en ny liste enn på faktisk å begynne med det jeg skal gjøre.

For henne handler mye om å finne balansen mellom behovet for struktur og ønsket om å bare sette i gang.

– ADHD-en sier: «Bare begynn!» Den andre siden sier: «Vent. Vi har ikke alt på plass. Vi trenger en liste. Vi må prioritere.»  De slår hverandre litt i hjel.

Hun savner hjelp etter diagnosen

Kvammen beskriver en frustrasjon rundt hva som skjer etter utredningen: Man blir utredet, får diagnosen og tenker: «Hva nå?»

Hun har selv oppsøkt hjelp i spesialisthelsetjenesten og deltatt på kurs, men opplevde at samtalene med behandleren ikke ga henne konkrete verktøy. Hun har fått lite ut av behandlingen.

Den hjelpen hun har hatt størst nytte av, har hun funnet gjennom andre som har lignende erfaringer.

Hun har vært aktiv i ADHD Norge og møtt mange andre med samme utfordringer.

– Det er nesten som å komme hjem. Du blir sett på en annen måte. Du blir forstått. Du trenger ikke forklare alt.

Det har også gjort en forskjell for de autistiske sidene ved henne.

– Hvis jeg blir møtt på en litt enklere måte, blir jeg ikke så rigid og får ikke det samme behovet for kontroll, forteller hun.

Kvammen mener erfaringsutveksling kan være en viktig del av hjelpen.

– Det kan være en venn, en gruppe eller noen du kan ha kontakt med på telefonen. Noen ganger trenger man bare en person som sier: «Nå gjør du det.»

Hun bruker et konkret eksempel:

– Hvis jeg sier at jeg må rydde kjøkkenet, kan det være nok at noen ber meg sende et bilde når jeg er ferdig. Da har jeg plutselig en avtale. Det gjør det lettere å begynne.

Kvammen forklarer hvordan autisme og ADHD jobber på hver sin front: Hun forteller at autismen kommer til uttrykk gjennom behovet for trygghet og forutsigbarhet, ubehaget ved smalltalk og overfladiske samtaler. Og hvor mye energi helt hverdagslige ting som tannpuss, dusjing og det å komme seg ut av huset faktisk krever.

Samtidig kjenner hun igjen ADHD-en i utålmodigheten, tendensen til å avbryte eller fullføre andres setninger, og det å overshare fordi hun er nervøs og ønsker å bli akseptert.

- Jeg har brukt mye energi på å prøve å passe inn, og det kan føles selvutslettende. Jeg ser også hvordan alt-eller-ingenting-tenkning, lav toleranse for "bullshit" og behovet for stimulering påvirker valgene mine, enten det handler om jobb, pengebruk eller å søke spenning.

Noen av disse trekkene står i direkte kontrast til hverandre: En del søker trygghet og forutsigbarhet, mens en annen søker dopamin, impulser og nye opplevelser.

Tror egentlig ikke på diagnoser

Samtidig er hun opptatt av at ikke alle vansker nødvendigvis skal ende i en diagnose.

– Jeg tror egentlig ikke på diagnoser på den måten at alle må diagnostiseres. Vi er ulikt satt sammen. Vi har forskjellige sårbarheter, genetikk og liv.

Hun mener likevel at kunnskap om nevrovariasjon bør bli mer tilgjengelig.

– Jeg skulle ønske vi hadde en slags mental helse-opplæring fra barnehagestadiet. At vi lærer at mennesker fungerer forskjellig. Hvis du kjenner deg igjen i noe, kan du ha noe å henge det på. Det kan gjøre at du ikke er like streng med deg selv.

Hun tror også kunnskap kan bidra til å forebygge belastning.

– Hvis du lærer hva som tapper deg for energi, kan du kanskje fordele energien annerledes. Ellers kan du ende med smell etter smell fordi du ikke forstår hva som skjer.

Men Kvammen er tydelig på at hun ikke ville vært noen andre enn den hun er.

– Jeg har alltid sagt at jeg ikke vil være A4. Men jeg skulle ønske jeg hadde fått kunnskapen tidligere slik at jeg kunne forstå meg selv bedre fra tidlig alder. Da hadde jeg ikke brukt så mye tid på å tenke negativt om meg selv.

I dag forsøker hun å tilpasse livet til hvordan hun faktisk fungerer.

– Jeg må ta valg som gjør at jeg har det bedre med meg selv. Det handler om jobb, venner, søvn, mat, rutiner og energifordeling.

Hun har også et mål om at belastningen skal bli så lav at hun på sikt kanskje kan redusere behovet for medisiner.

– Kanskje jeg en dag kan bli medisinfri. Det hadde vært fint, sier hun.

God på å se mennesker

Kvammen ønsker at samtalen om ADHD og autisme skal handle om mer enn det som er vanskelig.

– Det er altfor mye fokus på alt som ikke fungerer. Og det er selvfølgelig mye som ikke fungerer. Men det er også mange ting som fungerer veldig godt.

Hun beskriver seg selv som driftig, kreativ og løsningsorientert. Hun er en «doer» og en som alltid ser noe som kan gjøres.

Hun mener arbeidslivet også bør bli flinkere til å se ressursene hos mennesker med ADHD og autistiske trekk.

Mer forebygging, mindre reparering

Hvis hun skal trekke frem én ting hun skulle ønske var annerledes, er det mer fokus på forebygging fremfor reparering.

Hun tror mange kunne fått en enklere vei gjennom livet dersom de tidligere hadde fått hjelp til å forstå egne behov.

– Hvis du kan få hjelp tidlig til å gjennomføre skolen, har du i hvert fall grunnlaget. Da kan du senere finne ut om utdanningen var riktig for deg eller ikke. Det er vanskeligere når du er over 30 og plutselig skal begynne på skolebenken.

Et håp for andre er at de skal slippe å streve så mye.

Men for å få til det, må man få tilgang til kunnskap. Samtidig som mennesker ikke bør bli stående alene etter diagnosen.

– Når du får en diagnose, kan du fort bli overlatt til deg selv. Jeg synes det er trist. For du har allerede mange spørsmål når du starter en utredning. Så får du diagnosen – og da har du enda flere spørsmål, avslutter Kvammen.

Å være forelder

En annen side ved det å leve med ADHD og autistiske trekk er maskering – det å tilpasse seg omgivelsene og forsøke å fungere slik andre forventer. For Kvammen kan det kreve store mengder energi å delta sosialt, både før og etter at hun har vært sammen med andre. Belastningen kan bli så stor at hun noen ganger unngår situasjoner eller isolerer seg.

– Det er nesten ikke mulig å beskrive hvor mye kapasitet det krever. Hvis jeg sier ja til noe som involverer andre mennesker, må jeg betale for det både før og etterpå, forteller hun.

Hun beskriver også hvordan det å stille opp for andre ofte kan gå på bekostning av egne behov. Hun har mange ganger kommet på etterskudd med egne oppgaver, kommet for sent eller bidratt når hun egentlig burde prioritert egen helse.

– Når du først har sagt ja, er det ingen som vet hva det koster deg. Da tar du på deg både oppgaven og konsekvensene, sier Kvammen.

Hun mener det bør være større oppmerksomhet rundt denne typen belastninger, ikke minst hos foreldre som selv har diagnoser og samtidig skal følge opp barn med egne utfordringer. For bak det andre ser som et enkelt ja, kan det ligge en betydelig personlig kostnad.