CRPS: – Det er ikke bare smerte. Det er et helt liv som blir snudd opp ned

Tenk deg at du blir utsatt for en ulykke eller et traume, og du regner med at det i verste fall blir noen uker på krykker eller et bein i gips. 

Men i stedet får du alvorlige smerter som aldri forsvinner. 

Regionalt smertesyndrom er en kompleks tilstand som påvirker nervesystemet. Smertene kan være intense og uforutsigbare, ofte ute av proporsjon med den opprinnelige skaden. 

Tilstandens fulle navn er komplekst regionalt smertesyndrom, som på engelsk forkortes CRPS (complex regional pain syndrome). Altså en smertetilstand som opptrer i et avgrenset område, og som foruten smerte også kan bestå av andre plager i det samme området. 

CRPS rammer vanligvis en arm eller et ben. Typiske symptomer er intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området. Smerten oppleves som mye sterkere enn det man skulle forvente ut fra den opprinnelige skaden.

Les mer om komplekst regionalt smertesyndrom her

Flaks eller uflaks

NHI.no har snakket med leder og nestleder i pasientorganisasjonen CRPS-Fellesskap , Ina Sandnes og Hege Kornberg Christensen.

Begge har diagnosen CRPS, og jobber iherdig for at pasientgruppa skal få et bedre tilbud og at informasjonen om diagnosen blir bedre kjent. I dag er det flaks og uflaks og postnummeret ditt som avgjør om du får diagnose og hjelp, ifølge de to. 

De ønsker et nasjonalt kompetansenettverk for pasienter med CRPS. De mener hjelpen som tilbys i dag, er preget av store regionale ulikheter, det er ingen koordinering av rådgiving, tiltak, smertehåndtering og at det en tydelig generell mangel på kunnskap. 

Dette skal vi komme tilbake til. 

Men først. La oss gå tilbake til 2019. Det var snart sommer og Ina Sandnes ble bitt av en hund. Hun er spesialpedagog og hadde nettopp begynt i ny jobb som lærer, og trodde skaden var midlertidig.

Slik ble det ikke.

– Jeg var inn og ut av sykehuset hele sommeren. Først trodde de det var brudd i tommelen, men det viste seg å være en skade i beinet etter bittet – i tillegg til nerveskader, forteller hun.

Infeksjonsfaren var stor, og hun fikk beskjed om at hun ikke kunne reise mer enn et par timer unna sykehuset.

– Det var en konstant belastning. Både smerter fra nervene og frykten for infeksjon i skjelettet.

Smerten som ikke følger logikk

Til tross for behandling og gode prognoser, tok sykdomsforløpet en uventet retning.

Såret grodde, men smertene ble bare verre og verre. Til slutt havnet hun på smerteklinikken. Der fikk hun diagnosen CRPS (komplekst regionalt smertesyndrom).

– Det er typisk for denne diagnosen. Når andre blir bedre etter en skade, kan vi bli verre.

Hun beskriver en kropp som reagerer unormalt på stimuli.

– Nervesystemet fungerer ikke som det skal. Smerten trigges av ting som egentlig ikke skal gjøre vondt.

Kjølig og kald vind på huden kan kjennes som et knivstikk. Det er helt ute av proporsjon. Kroppen tolker alt feil.

– Hele systemet er påvirket

Hege Christensen er sykepleier og lever også med CRPS. Hun forklarer at tilstanden nesten alltid oppstår etter en skade eller et traume.

– Rundt 90 prosent får det etter noe konkret, som et overtråkk, en brannskade eller en operasjon.

Men konsekvensene stopper ikke ved det skadde området.

– Når vi først får det, påvirker det hele kroppen. Smertesystemet er ute av balanse. Enten kjenner du for lite – eller altfor mye.

Hun beskriver en hverdag der selv små hendelser kan gi store utslag.

– Får jeg en ny skade et annet sted, kan smerten bli sterkere enn den normalt ville vært.

Mangler kunnskap i helsevesenet

CRPS er en relativt sjelden tilstand. Og begge peker på det samme hovedproblemet: mangel på kunnskap.

– Mange i helsevesenet har aldri hørt om CRPS, sier Christensen. 

Tidlig diagnose er avgjørende for utfallet av denne sykdommen og hvordan man skal kunne leve best mulig med diagnosen. Jo tidligere du starter behandling, jo bedre er sjansene for å bevare funksjon og livskvalitet.

Hvor du bor, kan også være avgjørende, er erfaringene fra pasientgruppa.

– Det handler om flaks. Om du møter noen som har kunnskap, sier Sandnes. 

Selv hadde hun flaks, og møtte noen med kompetanse på smerteklinikken. Christensen måtte vente i mange år på å få riktig diagnose. 

Pasientene må lære seg selv

I mangel på systematisk oppfølging må mange med denne sykdommen finne veien selv.

– Det finnes lite opplæring i hvordan man lever med dette, sier de to.

Sandnes og Christensen peker også på at sterke smertestillende medisiner ofte kan være nødvendig for denne gruppen pasienter. 

– Smertene er ekstreme. Samtidig får vi lite veiledning i hvordan vi skal håndtere både medisiner og hverdagen.

Pasientene etterlyser bedre struktur og oppfølging.

– Vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk, sier Christensen.

Hun mener kombinasjonen av sterke smerter og lav kunnskap er farlig.

– Det er en eksplosiv blanding, sier hun.

CRPS-Felleskap står derfor nå i spissen for å opprette et nasjonalt samarbeid om diagnostikk, behandlingsmuligheter og helsehjelp til mennesker med CRPS slik at barn og voksne som lider av dette, skal få tilgang til trygg og forsvarlig helsehjelp.

“Realiteten er at CRPS pasienter i Norge i dag må leve med en alvorlig diagnose uten å ha formelle rettigheter til verken behandling eller mestringstiltak som kan gjøre livet levelig”, heter det i brevet til Helsedirektoratet.  

"Etter diagnose blir man stort sett overlatt til seg selv, og hvor pasientens egen helsekompetanse og initiativ avgjør hvilken hjelp, rehabilitering og habiliteringstiltak som gjøres tilgjengelig".  

Møte andre i samme situasjon

For mange med denne diagnosen blir møte med andre i samme situasjon et vendepunkt. Sandnes forteller at hun følte seg helt alene helt til hun kom i kontakt med Christensen gjennom en Facebook-gruppe. 

Det førte etter hvert til etableringen av en egen pasientorganisasjon: CRPS-fellesskap.

– Det å snakke med noen som faktisk forstår, er utrolig viktig, sier de to.

– Vi får henvendelser fra fortvilte mennesker som ikke vet hvor de skal få hjelp. Vi forsøker å gi råd om hvor de kan søke hjelp, og samtidig trygge dem på at det går an å leve fullverdige liv med denne sykdommen. 

Det er helt nødvendig å få denne informasjonen når du har fått en diagnose du skal ha hele livet. 

Det er uvurderlig hjelp i å oppdage at det er flere som sliter med dette. Man blir veldig ensom og alene, og det er så mye som følger med på lasset, i tillegg til smertene. Man skal også være ektefelle, foreldre, venn. Hva gjør du når barnet trenger trøst, men ikke klarer å gi en klem?

Frykten for å miste funksjon

Sandnes og Christensen er pasienter selv, og prøver å hjelpe andre der de kan. Fellesskapet en slik pasientorganisasjon gir, kan være svært viktig for veldig mange. 

- Pasienter med CRPS kjemper personlige kamper, men det var et vendepunkt da jeg møtte flere i samme situasjon, sier Sandnes.

En av de største utfordringene er balansen mellom å beskytte kroppen og samtidig bruke den.

– Du blir redd for å miste funksjon fordi smertene er så sterke. Samtidig må du presse deg til å bruke hånda eller foten noe.

– Jeg måtte lære kroppen at berøring ikke er farlig - trene opp nervesystemet til å tåle det igjen, sier hun.

Lever med konstant risiko

For mange betyr denne diagnosen en hverdag full av forholdsregler.

– Vi må hele tiden tenke oss om. Unngå situasjoner der vi kan bli skadet. Dansegulv og folkemengder er risikosoner. Samtidig ønsker vi å leve normale liv, sier Christensen. 

– Du kan ikke pakke deg inn i bobleplast heller. Vi må finne en balanse.

For CRPS er en livslang tilstand for mange. Man får aldri helt fri fra smerten, men den varierer, 

Faktorer som kulde, stress, søvn og hormoner kan påvirke nivået.

Til tross for alt, er målet klart:

– Vi vil leve normale liv. Bidra i samfunnet, og gjøre noe meningsfullt, sier de to.