Diabetes type 2: - mange føler skam og skyld

Å kjenne på skam og skyld knyttet til sykdommen sin er ikke uvanlig om man har diabetes type 2.

Marianne Joyce er veileder og sykepleier ved Diabeteslinjen. Der treffer hun stadig på dette: pasienter som kjenner på skam for sykdommen sin.

- Jeg tror det er blitt en vedtatt sannhet at dette skyldes livsstil og at man har skyld i det selv, sier Joyce. Oppfatningen om at diabetes type 2 kan unngås bare man gjør en innsats selv, har satt seg godt.

Selv om overvekt er den viktigste enkeltårsaken til diabetes type 2, blir begrepet livsstilssykdom alt for upresist, mener Joyce.

- Vi får telefoner fra mennesker i alle aldre. Noen ringer og sier de føler de har fått en straff for at de har levd usunt, forteller Joyce.

Lenke til Diabeteslinjen finner du her

Slank, og likevel syk

Joyce påpeker at man kan bli syk selv om man er slank og aktiv og har et bra kosthold. På samme måte som en som lever usunt og er overvektig ikke trenger å få sykdommen.
Diabetes type 2 er også arvelig. Har du selv diabetes type 2, fordobles risikoen for at barna dine utvikler sykdommen i løpet av livet, sammenlignet med barn med foreldre som ikke har diabetes type 2.

Hvis begge foreldrene har diabetes type 2, firedobles risikoen.

Diabetes type 2 er en sykdom som øker i omfang.

- Særlig i mediene kan vi ofte lese om fedmeepidemien og at stadig flere får diabetes type 2, sier Joyce. Det er viktig at dette tas tak i, men det er lett å forstå at man kan føle seg som en byrde når det stadig blir påpekt "hvor mye diabetes koster samfunnet" for eksempel.

- Mange pasienter kjenner på at sykdommen er noe man kan takke seg selv for, at det er noe man har spist på seg. Denne beskjeden er det også noen som får fra legen sin, sier Joyce.

Men fører en slik beskjed til at man blir mer motivert for behandling? For den viktigste behandlingen mot diabetes type 2 er blant annet god egenomsorg.

- Det er ikke lett å gi seg selv god egenomsorg hvis man lever med skam og skyld, understreker Joyce.

Hun forteller at hun snakker med pasienter som holder diagnosen sin skjult på grunn av stigmaet som følger med sykdommen.

Diabetes type 2 kan henge sammen med overvekt, og også her opplever pasienter det samme:

- Det er jo ikke slik at man ønsker å være overvektig. Det er mye stigmatisering rundt overvekt, og mange har kjempet i mange år for å få kontroll på vekten. Om diabetes kommer i tillegg, blir det ofte veldig komplisert, sier Joyce.

Mange henvendelser

For mange er det også mye frykt knyttet til sykdommen, om hva de kan spise og hva som skjer hvis de ikke spiser slik rådene sier.

Diabeteslinjen er et tilbud til personer med diabetes som trenger råd og veiledning om hvordan de best mulig kan leve med sykdommen. De har over 5000 samtaler hvert år. Vi snakker også med pårørende, helsepersonell og andre som har spørsmål rundt diabetes, sier Joyce.

I en undersøkelse Diabetesforbundet har gjort, svarer brukerne at de tar kontakt gjennom Diabeteslinjen fordi de ikke får god nok oppfølging, eller raskt nok svar, i den offentlige helsetjenesten.

At fastleger og spesialisthelsetjeneste blir stadig mer presset, gjør at mange henvender seg til dem med spørsmål.

- Hvordan møter dere pasienter som føler skam for sykdommen sin?

- Vi forsøker å møte hver enkelt der de er. Hver har sin unike historie.

Hun forteller at de forsøker å nyansere bildet de har av sykdommen.

- Å føle skyld og skam fører lite godt med seg. Å utvikle en slik sykdom handler også om flaks og uflaks.

- Vi prøver heller å fokusere på at det er positivt at sykdommen blir oppdaget, slik at man ikke går med sykdommen i mange år uten å få behandling. Det er bedre å vite og kunne gjøre noe med det. Det er viktig å ta det på alvor, men vi må respektere at livskvalitet har ulik betydning for hver enkelt. Mat er heller ikke bare noe man spiser for helsas del, men det er en del av kulturen vår.

Er det mulig å snu skammen hos en pasient som sliter med dette?

Joyce forteller at motiverende intervju brukes som en teknikk for å skape en livsstilsendring.

- Og da kan man også snakke om hva pasienten gjør som er bra, og støtte opp om det. Pasienter tar gjerne mange gode valg, men får ikke alltid ned blodsukkeret og det kan være frustrerende. Kanskje må de tilbake til legen for å få medisiner, det er ikke alle som kan få kontroll på blodsukkeret kun ved å ta grep om livsstil.

- Det å være aktiv og gå ned i vekt har mye å si for å bedre blodsukkerreguleringen, men dette må følges opp. Dette er ikke så lett å gjøre hjemme alene. Vi anbefaler frisklivssentraler som har frisklivskurs, slik at de har en gruppe de kan være sammen med, sier Joyce.

Flere av lokallagene til Diabetesforbundet har også turgrupper.

Hun forteller at de ofte beroliger innringerne og forsøker å støtte.

- Det er mye mer motiverende å gjøre noe med egen helse hvis man får støtte, i stedet for kjeft. Mange er redd for å gå til legen, kanskje har de ikke klart å leve slik de burde eller som de har fått råd om. Enkelte lever med store restriksjoner i kostholdet og får allikevel ikke ned langtidsblodsukkeret. Dette kan være tungt å stå i over tid.

Stigmatiserende

Joyce mener at ikke bare mediene, men også helsepersonell må snakke annerledes om diabetes type 2. Hun ønsker at man ikke bruker et stigmatiserende språk, som å kalle pasienter "non compliant"- at de ikke følger retningslinjene. Det er jo ofte en grunn til at de ikke klarer det.

Diabetes type 1 og diabetes type 2 har like navn, men er to ulike sykdommer.

Noen personer med type 2 kan føle seg som annenrangs, forteller Joyce. Mens de med  diabetes type 1 kan fortelle at de har en autoimmun sykdom ingen vet årsaken til, "vet alle" at type 2 er en livsstilssykdom de har skyld i selv og derfor ikke kan kreve så mye av helsevesenet.

Ofte er det eldre pasienter som ringer. De er redd for å ta for mye plass, de har fått en sykdom de føler de er skyld i selv og mener at legen har viktigere pasienter enn dem.

- Dette er trist. De kommer kanskje hjem fra legen og ringer oss og spør om hva de kan spise. Det mangler mye kunnskap, og de tør ikke spørre og be om hjelp, sier Joyce.

En pasient med diabetes type 2 blir ikke fulgt opp av sykehusene, dette skal fastlegen ta seg av.

Unntaket er om pasienten har en komplisert og insulinkrevende sykdom – da kan man henvises til sykehus.

- Men det er det ofte ikke kapasitet til. Du kan slite med veldig store svingninger i blodsukkeret og kan ha like stort behov for oppfølging og en kontinuerlig blodsukkermåler som mennesker med diabetes type 1, sier hun.

Har krav på kurs

Joyce forteller at alle som får diagnosen diabetes type 2, skal få tilbud om et kurs.
Det står i retningslinjene fra Helsedirektoratet at man har krav på opplæring.
Pasienten kan kreve å bli henvist til et start-kurs. Opplæringen skjer oftest i regi av Lærings- og mestringssentrene ved nærmeste sykehus.

- Det er fastlegen som henviser, det kan være ventetid, men det er lurt å komme seg på kurs. Der møter man vanligvis diabetessykepleier, ernæringsfysiolog, lege. Man får stilt spørsmål, og man får kunnskap om kosthold, forteller Joyce.

- Mange vet ikke at dette tilbudet finnes. Man kan kreve å få plass på kurs - selv om man har hatt sykdommen i mange år. Det er jo det eneste som hjelper - øke kunnskapen, sier Joyce.

Kunnskap gir også trygghet, og Joyce understreker betydningen til pårørende og at også de får nødvendig kunnskap. Det hjelper veldig å ha støtte og dra lasset sammen. De som deltar på start-kurset har lov til å ta med en pårørende, en venn eller noen man bor sammen med.

- Hvis du bor sammen med noen som prøver å gå ned i vekt eller som har forhøya blodsukker, kan du være en god støtte. Men det kan også være en arena for konflikter om den ene kjøper inn fristelser og den andre prøver å avstå. Det er lurt å gå i seg selv før man dømmer andres valg. Kostholdsrådene gjelder for oss alle, med eller uten diabetes og vi som har en frisk kropp, bør være takknemlige hver dag, avslutter hun.