Fatigue ved leddgikt: Hva kan du gjøre som hjelper?

- Det er en overveldende tretthet som søvn ikke kan bøte på. Den påvirker alle sider av hverdagen og er svært vanskelig å håndtere. Det kan dreie seg om fysisk utmattelse, men ofte også om mental utmattelse, der selv vanlige gjøremål kan bli utrolig energikrevende.

Slik beskriver Astrid Damgaard trettheten eller utmattelsen som er knyttet til revmatiske sykdommer. Hun er doktorgradsstipendiat og fysioterapeut ved Center for Knowledge on Rheumatic Diseases og Dansk Gigthospital, og forskningen hennes fokuserer blant annet på å forbedre håndteringen av slik tretthet.

Tretthet er et svært vanlig symptom ved revmatiske sykdommer. Blant pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer (som leddgikt) lever 40–60 prosent med alvorlig tretthet, mens tallet for slitasjegikt ligger på rundt 35 prosent. Opptil 80 prosent av pasienter med fibromyalgi sliter også med alvorlig tretthet, selv om Astrid Damgaard påpeker at dette i stor grad skyldes at tretthet er ett av diagnosekriteriene for tilstanden.

«Det føles som å gå i gjørme»

Utmattelse kan oppleves på ulike måter. Noen av beskrivelsene Astrid Damgaard har hørt, er:

• Det føles som å gå i gjørme.
• Det er som å ha influensa, der hele kroppen føles fullstendig mørbanket.
• Det er som å slå av en bryter. Akkurat som å slå av lyset. Plutselig er det rett og slett ingenting igjen å gi.

Ifølge Damgaard er et sentralt kjennetegn at utmattelsen står i misforhold til aktiviteten som utføres.

- Utmattelsen står sjelden i forhold til selve aktiviteten. For eksempel kan det å ta klesvasken eller håndtere andre hverdagslige gjøremål virke uoverkommelig. Noen opplever til og med at det å reise seg for å hente en kopp kaffe kan føles helt overveldende, sier hun.

Det er nettopp derfor utmattelse kan være så hemmende: den legger begrensninger på hverdagen som man ikke er vant til.

Mange faller ut av arbeidslivet

En av de store konsekvensene av fatigue er at mange tvinges til å slutte i jobben før tiden. Studier viser at opptil 40 prosent av personer med inflammatorisk leddsykdom (som for eksempel revmatoid artritt) ikke lenger er i arbeid bare få år etter diagnosen.

Ifølge Damgaard er fatigue en vesentlig årsak til redusert arbeidsevne og sykefravær, selv om det nøyaktige antallet personer som forlater arbeidslivet utelukkende på grunn av fatigue, er ukjent.

– Det blir rett og slett for vanskelig å håndtere en jobb som krever at man har oversikt og må huske på mange ting, sier hun.

At personer med inflammatorisk leddsykdom (som revmatoid artritt) i særlig grad faller ut av arbeidslivet, skyldes først og fremst at denne gruppen generelt er yngre og dermed fortsatt i yrkesaktiv alder.

Samtidig kan det å leve med fatigue medføre en psykisk belastning.

– Vi vet at følelser av hjelpeløshet og manglende kontroll er knyttet til fatigue. Man kan ikke styre fatigue, man vet ikke når den vil inntreffe eller når den vil bli bedre. Denne uforutsigbarheten skaper en følelse av stor sårbarhet, forklarer Damgaard.

Bekymringer knyttet til fatigue kan handle om å klare og skjøtte jobben, drifte hjemmet og være en god partner eller forelder. Dette kan føre til depresjon eller stress: faktisk ser man en økt forekomst av tilstander som stress og depresjon blant pasienter med inflammatorisk leddsykdom.

Vanskelig å forklare for andre

Å leve med fatigue kan være en ensom opplevelse, og mange pasienter opplever manglende forståelse fra omgivelsene.

– Fatigue er utrolig vanskelig å forklare, ettersom tilstanden er usynlig og svinger kraftig. Hos noen pasienter varierer energinivået fra dag til dag, mens det hos andre kan svinge fra time til time. Det kan være svært vanskelig for pårørende å forstå at man for eksempel kan delta i et selskap, være sosial og ha det hyggelig, for så å være fullstendig utslitt i tre dager etterpå, sier Damgaard.

Hun forklarer at det ofte er lettere å forklare synlige tilstander, mens man ofte føler seg ganske alene om å håndtere usynlige plager som fatigue.

Mange årsaker til utmattelse

Det finnes mange mulige årsaker til utmattelse hos personer med leddgikt, og det er vanskelig å fastslå nøyaktig hva som utløser den.

Ifølge Damgaard kan det være en sammenheng med betennelse i kroppen, særlig ved inflammatoriske leddsykdommer som revmatoid artritt, selv om den nøyaktige sammenhengen fortsatt er ukjent. Dette gir heller ikke hele forklaringen, ettersom også personer med ikke-inflammatoriske former for leddgikt opplever utmattelse.

Astrid Damgaard påpeker at faktorer som søvnforstyrrelser, smerter, redusert fysisk funksjon, stress og bekymring også kan spille en rolle i utviklingen av utmattelse. Til slutt kan også samtidig forekomst av andre medisinske tilstander (komorbiditet) være en relevant faktor.

6 gode tips: Hvordan leve med tretthet i hverdagen

Hvis du lever med leddgiktrelatert tretthet, finnes det strategier som kan hjelpe i hverdagen. Det er imidlertid sjelden «bare» å endre vaner eller starte nye aktiviteter når energien allerede er minimal. Se derfor ikke rådene nedenfor som en fast sjekkliste du må gjennom, men heller som forslag du kan plukke og prøve i ditt eget tempo, når energien er der.

Registrer trettheten
Det kan være nyttig å registrere trettheten din i en dagbok – vanligvis over 14 dager. Hold øye med eventuelle spesifikke ting som utløser trettheten. Er det når du er i hagen? Når du går på jobb? Når du er sosial?

Hvis du kan se et mønster, kan du lettere organisere livet ditt basert på det slik at du får mest mulig ut av det, for eksempel ved å unngå å planlegge sosiale aktiviteter flere dager på rad eller huske å ta en pause etter hagearbeid der du kan hvile.

Prioriter energien din
Noe av det viktigste for å håndtere tretthet er å bli god til å prioritere energien din. Dette betyr at du må bestemme deg for oppgavene dine og planlegge aktivitetene dine på riktig måte.

– Hvis du for eksempel vet at du skal ha gjester på fredag, kan det være lurt å begynne å lage mat i dagene før det, slik at du ikke bruker all energien din på å lage mat hele torsdagen og fredagen, sier Astrid Damgaard.

Hun anbefaler at du prøver å se på aktivitetene dine. Hva gir deg energi? Og hva tar energi fra det du egentlig ønsker? På den måten kan du få en oversikt over hva du kanskje må avstå fra å gjøre eller organisere på en annen måte, slik at det ikke bruker fullt så mye energi.

Gjør plass til trening og fysisk aktivitet
Mangel på trening og fysisk aktivitet forverrer faktisk trettheten. Derfor er det viktig å gi plass til å være fysisk aktiv i hverdagen, så mye som leddgikten og trettheten din tillater. Dette betyr ikke at du må gå på treningssenteret hver eneste dag, men hvis du kan få inn noen få øvelser eller gåturer i hverdagen, kan det utgjøre en stor forskjell.

Hvis du er usikker på hvordan du skal komme i gang, kan det være lurt å snakke med en fysioterapeut om trening og leddgikt.

Pauser
Sørg for å gi deg selv pauser i løpet av dagen. Pauser kan se forskjellige ut, og hva du trenger kan variere mye.

– Noen trenger hvile, men for andre kan en pause også være å bytte mellom oppgaver. For eksempel å bytte fra noe fysisk krevende til noe som krever litt mental kapasitet eller kanskje noe kreativt, sier Astrid Damgaard.

Snakk med legen din om tretthet
Det finnes for øyeblikket ingen medisinsk behandling for tretthet, men det betyr ikke at du ikke bør involvere legen din. Legen din spiller en rolle i å holde leddgikten din i sjakk, og det kan være mange årsaker til tretthet – inkludert noen som ikke har noe med leddgikt å gjøre. Enkelte andre sykdommer kan også forårsake tretthet, og mange av dem kan behandles (for eksempel anemi).

Legen din kan sjekke om trettheten din er relatert til en annen underliggende sykdom, og i så fall kan du få riktig behandling og i mange tilfeller redusere trettheten.

Snakk med dine pårørende
Selv om det kan være vanskelig for dine pårørende å forstå trettheten din, er det viktig at du prøver å involvere dem i det så mye som mulig. Fortell dem hva som er vanskelig og hva du trenger hjelp med.