Fatigue ved MS

Fatigue er et symptom som er vanlig ved en rekke sykdommer. Det kan være en følelse av fysisk utmattelse og mangel på energi, og/eller mental (kognitiv) utmattelse som kommer til uttrykk i blant annet manglende konsentrasjon og oppmerksomhet. Fatigue er ikke det samme som å være trøtt og sliten, slik vi alle er innimellom. Når du har fatigue, har du en uforklarlig, vedvarende og tilbakevendende utmattelse. Fatigue kan være vanskelig å forklare til andre.

Blir verre av varme

Ifølge National Multiple Sclerosis Society (USA) kan fatigue oppstå daglig, det kan oppstå om morgenen - selv om man har sovet godt om natten, og det har en tendens til å bli verre i løpet av dagen. Det kan være uforutsigbart og komme plutselig, og påvirker daglige gjøremål. Ved multippel sklerose (MS) kan fatigue ofte forverres av varme og fuktighet.

- Fatigueopplevelsen ved MS ligner veldig på fatigue man opplever ved andre akutte eller kroniske sykdommer. Det er en overveldende trøtthet og utmattelse som ikke står i forhold til det man har gjort av aktivitet. Fatigue kan føre til at man ikke kan utføre ønskede aktiviteter i hverdagen. Det kan være en fysisk følelse eller en mental følelse (kognitiv/mental fatigue). Fatigue ved MS kan hos noen bli verre ved økende temperatur, sier Inger Grethe Løyning. Hun er teamleder og spesialergoterapeut ved MS-Senteret Hakadal AS.

Les også vår oversiktsartikkel om multippel sklerose

Subjektiv opplevelse

Forskere forstår ikke fullt ut årsaken til at fatigue oppstår ved MS. Noen tror at det kan være knyttet til konstant aktivering av immunsystemet, og at det føles litt som å ha influensa hele tiden. Andre mulige årsaker kan være knyttet til samspillet mellom nervesystemet og hormonelle faktorer og forstyrrelser i det autonome nervesystemet. Komplikasjoner knyttet til sykdommen, som smerte, søvnmangel, anemi, redusert fysisk form, og effekter av medisiner, kan også forårsake slike symptomer.

- Når vi snakker om årsaker til fatigue hos oss, snakker vi om en primær fatigue som er relatert til sykdomsmekanismene i sentralnerversystemet. Hos personer med MS som har fatigue, har man ved funksjonell MR (fMRi) sett eksempler på at de bruker mer av hjernen for å utføre oppgaver enn personer uten fatigue. Dette er bare et eksempel fra studier. Det er viktig å understreke at fatigue er definert som en subjektiv opplevelse. Det er altså ikke mulig ut fra MR-bilder eller blodprøver å si om en person med MS har fatigue eller ikke, sier Løyning.

I studier har man sett ulike tall på hvor mange med MS som et rammet av fatigue. 

- Man tror at 75 til 95 prosent av personer med MS har opplevd fatigue som et symptom på et eller annet tidspunkt. Studier viser at omtrent 60 prosent har en kronisk opplevelse av fatigue, sier Løyning.

Les også: Å leve med multippel sklerose

Viktig med kartlegging

Noen ganger kan det være ytre faktorer som påvirker og forverrer fatigue.

- Derfor er det viktig å starte med en grundig kartlegging. Sover du nok? Mangel på søvn kan føre til økt fatigue. Det kan også fysisk dårlig form - at du over tid er lite aktiv. Smerter, depresjon, angst, vitaminmangel, enkelte medisiner, og ujevn måltidsrytme kan også forsterke opplevelsen av fatigue. Dette er ting vi kan gjøre noe med. Fatigue blir også kartlagt ut fra en biopsykososial modell. Der ser man på hvilken rolle man har i samfunnet, i familieliv og i arbeidslivet. Kanskje kan noen av disse faktorene håndteres annerledes eller reduseres.

Les også: Mirakelkur for kropp og sinn

Kan ikke hvile seg frisk

Tidligere kunne helsepersonell si at man skulle hvile ved fatigue, og være forsiktig med fysisk aktivitet.

- Den holdningen, at man skal kunne hvile seg frisk, har snudd. Man ser at personer som trener regelmessig, har mindre fatigue. Det å være i fysisk aktivitet kan også gi andre gevinster, for eksempel bedre søvn. Kognitiv terapi kan også være nyttig. Ved kognitiv terapi ser man på sammenhenger mellom tanker, følelser, kropp og handlinger. En person med fatigue kan for eksempel føle seg lat, og ha vanskelig for å tillate seg pauser eller hvile. Da kan det være viktig å jobbe med mentale strategier. De uheldige eller fastlåste tankemønstrene blir adressert, og man får hjelp til å håndtere disse, sier Løyning.

Les også: Praktiske leveregler ved multippel sklerose

Prioriter lystbetont aktivitet

Et annet viktig moment er energiøkonomisering - å bruke den energien man har på en mest mulig hensiktsmessig måte.

- Ved å styre hvilken aktivitet man skal gjøre til hvilken tid, kan man føle at man har mer kontroll over fatiguen. Hvilke aktiviteter er viktige for meg? Man må finne en balanse mellom hvile og aktivitet. Hvile behøver ikke å være å sove. Det kan være rolige aktiviteter. "Må" og "burde"- aktiviteter kan være energitappende. Hvis man bruker all sin energi på dem, har man ingenting igjen til lystbetonte aktiviteter. Å prioritere noe lystbetont aktivitet kan være viktig for livskvaliteten.

En annen form for energiøkonomisering er avlastning.

- Mange aktiviteter man gjør stående - som matlaging og klesvask, kan kanskje heller gjøres sittende. Hva som er energitappende og energisparende vil variere, og må tilpasses den enkelte. Vi ergoterapeuter er opptatt av å tilrettelegge omgivelser og bruke hjelpemidler slik at hver enkelt har mulighet til å delta på aktiviteter. Noen ganger kan en lang tur være fysisk krevende, men dersom man bruker for eksempel rullestol eller gåstaver, orker man det, sier Løyning.

Faktorer som kan påvirke fatigue

- Mange med MS har episoder med mye sykdomsaktivitet i hjernen og/eller ryggmargen (såkalte attakk), og perioder med mindre symptomer. Er fatigue et symptom man kan få når som helst, eller er det en typisk del av et attakk?

- Begge deler. Personer med attakk kan oppleve forverring av fatigue under aktive betennelsesperioder, men også i perioder uten attakk. Etter behandling av attakk kan symptomer trekke seg tilbake, også fatigue. Fatigue kan også vedvare i varierende grad over tid, sier Løyning.

- Er det bestemte ting man vet kan utløse fatigue?

- Varme skiller MS-fatigue fra en del andre sykdommer med fatigue. Varme kan være at man øker kroppstemperaturen, for eksempel ved løping. Det kan komme av en varm dusj, eller at det er varmt i været. Ellers er det mange faktorer som kan påvirke eller forsterke fatigue. For eksempel søvnmangel, smerter, depresjon, angst eller psykososiale belastninger. Vannlatingsproblemer og infeksjoner - deriblant urinveisinfeksjon, kan også gi mer fatigue. Når dette behandles, vil fatigue kunne reduseres.

Vanligst og minst forstått

- Hvordan blir personer med fatigue oppfattet av omverdenen?

- Når vi forteller om fatigue, sier vi at fatigue er et av de vanligste symptomene ved MS, og et av de minst forståtte symptomene. Fatigue er vanskelig å forstå for den som har symptomet. Det kan ha ulik intensitet, og det kan variere hvilken tid på dagen man rammes. Har jeg fatigue eller ikke? Kan jeg gjøre noe i dag, eller ikke? Fatigue er en overveldende trøtthet, og er ikke det samme som å være vanlig trøtt og sliten. Men opplevelsen av det folk ser ligner på en trøtthet de kjenner seg igjen i. Da kan man få beskjed om at man må "ta seg sammen", eller "brette opp ermene og ta i et tak". Eller andre kan tenke "jeg er også trøtt, hvorfor skal jeg da ta hensyn til det?" Det kan komme til en oppfatning av at man er lat. Vi vet ikke i hvor stor grad det faktisk er slik personer med fatigue blir oppfattet, men vi vet at det er noe personer med MS ofte tenker. Mange forteller at det preger selvbildet og identiteten deres. Fatigue er også det symptomet som oftest fører til at man faller ut av arbeidslivet. Det gjør noe med selvbildet og identiteten. Hvilken rolle har jeg nå, hvis jeg ikke skal være i jobb lenger. Hvordan ser samfunnet på meg nå?

Les også: Selvtillit og selvbilde

- Hvile trenger ikke å være å sove

- Kan man gjøre noe selv for å forebygge fatigue?

- MS er en uforutsigbar sykdom, med flere symptomer som kommer og går. Noen kan ha fatigue, for så å være i flere år uten fatigue, før det kommer tilbake. Sånn sett er det ikke mulig å forebygge, men når man vet hvilke ytre faktorer som påvirker, kan man sørge for å ha balanse mellom aktivitet og hvile. Regelmessig trening og tilpasset treningsopplegg er positivt for alle. Regelmessig søvn og måltider er positivt. Stress kan bidra til fatigue, derfor kan det være bra å prøve å redusere negativt stress, men disse tiltakene gir ingen garanti for at du ikke får fatigue.

Enkelte studier anbefaler yoga, tai chi og mindfulness ved fatigue.

- Yoga og tai chi kan også være trening, og slik gi et bedre fysisk utgangspunkt og bedre søvn. Mindfulness kan være relatert til avkobling og avslapning, og således til mentale strategier. Hvile trenger ikke å være å sove i sengen. Ordet restitusjon er kanskje mer dekkende. For noen vil det være å sove. For andre kan det være yoga, tai chi eller mindfulness. Det kan også være å gå en tur i skogen, å lytte til musikk, oppmerksomt nærvær eller å lese i en bok. Det finnes ingen fasit, man må finne ut hva man liker og hva man synes passer for seg. Det er det viktigste, sier Løyning.

Prøv også vår quiz om MS