Fikk langvarig hodepine etter hjernerystelse

«Stina» er 16 år, flink på skolen, spiller håndball og liker å være sammen med venner.

Den første hjernerystelsen fikk hun for fire år siden. Det var et klassisk uhell: Hun falt og slo bakhodet i asfalten. Det var liten tvil om at det var en hjernerystelse hun fikk: noen sekunder gikk alt i svart, hun ble svimmel, kvalm, trøtt og hadde lyst til å sove. Hun fikk også hodepine og tålte mindre. Symptomene varte i noen uker, og så ble det bedre.

Men Stina er ei aktiv jente, og med litt uflaks fikk hun enda noen hjernerystelser de påfølgende årene. Symptomene var de samme: noen svarte sekunder, kvalme, hodepine.
Men etter den siste hjernerystelsen som inntraff for halvannet år siden, har symptomene aldri sluppet taket.

- Jeg har ennå ikke vært ei hel uke på skolen, jeg har enten vært hjemme en dag eller to halve dager i uka, sier 16-åringen.

Post-commotio-syndrom

Stina sliter med senskader etter hjernerystelse, og hun er ikke alene. Historiene om langvarige plager etter en hjernerystelse, såkalt post-commotio-syndrom, er mange. Omtrent 50 prosent av de med mild hodeskade har symptomer på post-commotio-syndrom etter 1 måned og 15 prosent har symptomer etter 1 år.

Post betyr etter, commotio betyr hjernerystelse og syndrom innebærer at det foreligger en sett av ulike symptomer. I litteraturen beskrives post-commotio-syndrom som et symptomkompleks og består av hodepine, svimmelhet, nevropsykiatriske symptomer og kognitive forstyrrelser.

For Stina sin del er det hodepinen som plager henne – og at hun fortere blir sliten. Det er ulike ting som trigger hodepinen: lange dager på skolen, dobbeltimer eller hvis det er mye skjermundervisning på skolen. Men hodepinen kan også være uforutsigbar. Det er ikke et helt klart mønster som utspiller seg.

- Når jeg får vondt i hodet, bør jeg helst dra hjem for å slappe av, sier Stina.

Likevel prøver hun gjerne litt til. Hun vil jo så gjerne.

- Jeg kan ha vondt i hodet om morgenen, men prøver likevel å dra på skolen. Jeg må dra hjem igjen hvis jeg kjenner at det ikke fungerer. Det kan også være at jeg drar på skolen, og at hodepinen kommer etter hvert.

Stina har en liten verktøykasse hun kan ta i bruk når hodepinen inntreffer. Problemet er at den fort blir tom:

- Jeg prøver å ta en tablett med Naproksen. Det kan av og til hjelpe. Jeg kan også prøve å ta en pause eller få frisk luft, for det kan også hjelpe hvis hodepinen er svak. Men jeg kjenner på hodepinen om det er noe som kan komme til å hjelpe, eller om jeg ikke vil klare å fullføre skoledagen. Jeg skjønner fort selv om det hjelper å ta en pause eller ikke, forklarer hun.

Tilrettelegger på skolen

Og ofte er det lite som hjelper. Da må Stina dra hjem og slappe av. Det er ikke sikkert det hjelper heller, og hun legger seg med hodepine og våkner med hodepine igjen dagen etterpå. Hvor lang tid det tar før hodepinen slipper, vet hun aldri.

Mammaen til Stina, Helene, forteller at hun av og til gruer seg til å fortelle til læreren at hun må dra hjem - også i dag. Kanskje sier læreren at hun må prøve litt til.

- Men lærerne er også veldig flinke til å tilrettelegge slik at jeg skal få det bra. Samtidig vil de at jeg skal få til mest mulig av skolearbeidet, så de foreslår kanskje at jeg kan ta en pause og prøve litt til i stedet for å dra hjem, forklarer Stina, og fortsetter:

- Men selv vet jeg at jeg aldri ville sagt at jeg må dra hjem, hvis det ikke har vært nødvendig for meg. Hvis vi har prøve, og jeg kjenner jeg må dra hjem, har det hendt at jeg har fått spørsmål om det er fordi det er prøve den dagen. Da har jeg fått veldig dårlig samvittighet, sier hun.

Stina er skoleflink. Men klarer hun å henge med på skolen?

- Jeg merker på prøvene at det kan være litt vanskelig med oppgavene. Men lærerne prøver å tilrettelegge for det også, og vurderer prøvene mine etter det de vet jeg har vært med på, sier Stina, og legger til at lærerne er forståelsesfulle. 

- Det er godt å vite at læreren har trua på meg, da får jeg trua selv også, sier hun.
Det er også samstemt enighet om at selv om Stina ikke kan være på skolen en hel dag, bør hun likevel være sosial på kvelden – hvis hun kan det.

- Det er lett å tenke at man ikke kan gjøre noe på ettermiddagen hvis man ikke er på skolen, men det sier alle at hun skal. Og det er godt at hun får forståelse for dette, sier Helene.

Pushe eller ikke?

Men som mor, synes Helene det er krevende å hele tiden skulle avgjøre: Skal Stina gå på skolen i dag, eller skal vi sende en melding om at hun blir hjemme? Skal vi prøve litt, og så hente henne om det ikke går? Er det best å pushe litt, eller skal vi ikke pushe? Vi må ta stilling til dette hver eneste dag, forteller hun.

- Dette synes jeg er strevsomt. Det er veldig vanskelig å planlegge. Er det noen dager det er bedre å gå glipp av enn andre?

- Og dette er vanskelig for meg også, sier Stina.

- Jeg må jo ta ansvaret. For det er bare jeg som vet hvordan jeg har det. Det er ingen andre som kan sjekke det, så jeg må bestemme selv. Jeg føler det blir mye ansvar å bestemme når jeg skal på skolen og når jeg ikke skal.

- Hva savner dere fra hjelpeapparatet?

- Det er ingen som kan hjelpe oss, det er jo ikke noe å gjøre. Vi fikk etter hvert time til barnelege på sykehuset, men heller ikke der var det noe svar å få, forteller Helene.

- Vi tenkte vi ville få hjelp på sykehuset - at de ville finne ut et eller annet, men så finner de ingen ting. Og igjen blir spørsmålet: hva skal vi gjøre nå? Skal vi fortsette med det vi har gjort, eller skal vi prøve noe nytt? Skal vi gå til legen igjen, og spørre om det er noe mer vi kan gjøre?

- Jeg har vært hos fysioterapeut og akupunktør, jeg har prøvd alt som det går an å prøve, supplerer Stina.

- Hva ønsker du deg selv av hjelp?

- Jeg vet ikke helt hva som er best. Det hadde vært så bra om noen kunne si: dette kan du prøve, det kan hende det funker, sier Stina, og forteller at hun begynner å bli redd for at hodepinen ikke skal gå over.

- Jeg får høre at jeg må spise sunn mat, spise jevnt, få frisk luft og ikke være så mye på skjerm. Men når vi drar på sykehuset for å få et svar, er det ikke dette svaret man vil ha, det blir veldig skuffende. Jeg begynner nesten å gi litt opp selv også, hadde det bare vært en medisin man kan bruke, men det er ingen ting som hjelper, sier hun.

Å gråte gjør vondt verre

Helene tror det hadde hjulpet datteren om hun hadde hatt en utvei de gangene det blir skikkelig vondt. For eksempel en medisin som fungerte.

- Men det finnes ingen medisin, og når hun får vondt, er det bare hvile som gjelder, sier hun.

Dette har ført til at Stina reserverer seg mot enkelte aktiviteter. Som gymtimene - for får hun en ball i hodet, blir hodepinen verre. Og sover hun borte, blir det seint og lite søvn er også noe som trigger smerten.

- Nylig var jeg på arbeidsuke og gjorde ting hele tiden. Da fikk jeg veldig vondt i hodet, og jeg fikk bare lyst til å sette meg ned å gråte. Men så vet jeg at jeg ikke kan gjøre det heller, for da får jeg enda mer vondt i hodet.

- Å gråte er det verste for hodepinen, da går det ikke over. Og hvis jeg føler jeg må gråte, men ikke gjør det, får jeg et trykk i hodet som også gjør vondt. Tannreguleringen har også trigget hodepinen, men dette ble bedre da tannlegen fikk tilpasset behandlingen noe.

- Folk rundt meg prøver å tilrettelegge for at jeg har hodepine hele tida, men det er jo ikke så lett, for det er jo ikke noe svar på hva de skal gjøre, avslutter den reflekterte 16-åringen.

- God nytte av kartlegging

Dette er ingen ukjent problemstilling for Anine Pernille Strand-Saugnes, som er Seniorrådgiver ved landsdekkende faglig enhet for ervervet hjerneskade ved Stadped.

- Vanskene vil til syvende og sist påvirke skoleprestasjon og ikke minst tilstedeværelse på skolen, slik at PPT tar kontakt med oss for bistand som de selv mangler kompetanse om lokalt, sier hun.

Strand-Saugnes kjenner ikke til historien til Stina utover det hun leser i dette intervjuet, men tenker at 16-åringen har gode strategier for å håndtere smerter eller fatigue. Likevel blir slike strategier mer «brannslukkere» enn en god «brannsikring».

Hun sier at ved flere milde hodetraumer i bakhodet kan det være nyttig å få en grundig sjekk av synet/tolkning av visuell informasjon (ikke bare skarpsyn).

- Skolearbeid stiller store krav til visuell tolkning og bearbeiding som igjen kan trigge fatigue og smerter om det ikke er hensyntatt, sier Strand-Saugnes.

Hun tror at mange elever som Stina kan ha god nytte av veiledning i kartlegging av fatigue, hjernetretthet og smerter, få bistand til å finne hva det er som tapper – og hva det er som gir energi og ikke minst hvordan dette fordeler seg ut over uken.

- Dette for å gi økt bevissthet og innsikt i egne utfordringer og for å bedre balansere sin energiforvaltning (brannsikring). Dette er en omfattende og for noen ganske vanskelig prosess, men som virkelig er verdt innsatsen og som ofte snur en negativ spiral. Utover dette, er det mange gode tiltak verdt å prøve ut – men disse må skreddersys etter en grundig kartlegging, mener Strand-Saugnes.