- Har fagmiljøene bak kunnskapsstoff om ME en skjult agenda?

Høsten 2006 ble rapporten "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)", publisert av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. ME Foreningen var med som brukerrepresentanter, men trakk seg fordi de mener rapporten vil gjøre det verre for pasientene.

- Vi la frem forskningsstudier, og pasientundersøkelser, og det ville de ikke ha med i rapporten. Er det en skjult agenda her, spør vi, sier Piro.

Ellen Vivian Piro fikk for 20 år siden diagnosen som noen forskere, leger og pasienter kaller kronisk utmattelsessyndrom, mens andre, blant annet pasientforeningene i Norge, kaller myalgisk encefalopati (ME). Mangelen på kunnskap og informasjon om sykdommen som da var helt ukjent i Norge, førte til at hun samme år startet Norges M.E. Forening, der hun fortsatt er leder.

Sykdommen startet helt akutt, mens hun var på kino med barna sine.

- Det startet med en betennelse på hjernen (en diagnose Piro fikk etter senere undersøkelser) og noe jeg trodde var influensa, men det tok flere år før "influensaen" slapp taket. Det mest skremmende var at i løpet av fire dager skjønte jeg at noe var veldig galt med hodet mitt. Jeg ringte legen min og forsøkte å forklare hvordan jeg hadde det, men jeg hadde ikke ord for det. Jeg visste bare at noe var fryktelig galt, jeg følte meg forvirret, frustrert og alt var kaos i hodet mitt. Samtidig var jeg veldig syk og hadde også en magetarminfeksjon, sier Piro.

Ukjent diagnose i Norge

Piro hadde god kontakt med legen sin på telefon de første fem ukene hun var syk.

Etter fem uker klarte Piro omsider å komme seg til legen. I ettertid ser hun at det at hun selv satte seg bak rattet og kjørte til legen, var livsfarlig i hennes tilstand.

- Legen som undersøkte meg var aldri i tvil om at jeg hadde en virusinfeksjon og hun tok meg på alvor hele tiden, sier Piro.

- Legen min var ikke i tvil om at det var et virus som førte til at jeg ble syk. Det samme gjorde legen jeg gikk hos i England. Til tross for mange undersøkelser både i Norge og i London, fant ingen ut hvilket virus som slo meg ut, sier Piro.

Datteren til Piro som var bosatt i London, hadde lest en artikkel om ME i det britiske damebladet Elle. Denne artikkelen leste hun opp for Piro, og de skjønte at dette var den riktige diagnosen.

- Jeg fikk deretter mye informasjon fra den engelske pasientorganisasjonen, og tok med artikkelen til spesialister i Norge, men her til lands hadde ingen hørt om sykdommen den gangen, sier Piro.

Fikk diagnose i England

Piro reiste til en av legene som var anbefalt av den britiske ME-foreningen og fikk diagnosen der.

- Jeg ble syk den 16. januar, og den 23. juni samme år fikk jeg diagnosen av denne legen som selv hadde ME. Det var veldig dyrebart, fordi hun ga meg de riktige rådene, sier Piro.

I Aftenposten ble det på den tiden skrevet om "Jappesyken". Piro ringte en journalist i Aftenposten og fortalte at "Jappesyken" hadde et navn - ME - og at hun led av denne sykdommen. Etter at hun hadde stått frem i Aftenposten og fortalt om sin sykdom, kom hun i kontakt med andre som led av samme sykdom.

- Jeg ble så sint over måten de ble behandlet på at jeg startet Norges M.E. Forening. Alt dette skjedde før Chronic fatigue syndrom eller kronisk utmattelsessyndrom eksisterte. Kronisk utmattelsessyndrom har bare skapt forvirring, fordi det har ført til at forskere og leger har gått bort i fra ME slik sykdommen er definert, og slik Verdens Helseorganisasjon definerte det - under nevrologi, sier Piro.

Omstridt

Piro ble fulgt opp av legen sin i England og var godt fornøyd med det. Men møtet med den norske helsetjenesten er hun ikke like fornøyd med.

- Jeg vet at det finnes mange velmenende leger, men de blir forvirret av den motstridende informasjonen og vet ikke hva som er riktig. At sykdommen er omstridt, startet egentlig da en britisk psykiater ved navn Simon Wessely og hans medarbeidere kom med sine syn på sykdommen. Dette spredte seg over hele verden, og hans syn på sykdommen står sterkt i Norge. Senest ser vi det i rapporten om kronisk utmattelsessyndrom/ME fra Kunnskapssenteret, der de plasserer ME en plass midt i mellom nevrologi og psykiatri. I følge Verdens Helseorganisasjon er ikke dette tillatt. (I følge Verdens Helseorganisasjon kan man ikke klassifisere en sykdom i to kapitler, man må velge ett av dem. Red. anm.)Da jeg stiftet foreningen i 1987, eksisterte ikke CFS - Chronic Fatigue Syndrome. CFS kom med de første kriteriene fra CDC i 1988. Chronic Fatigue Syndrome er ikke inkludert i WHOs diagnosesystem annet enn i indeksen med henvisning til G93.3, sier Piro.

Uenige om navn

For M.E. Foreningen, andre med sykdommen, leger og forskere er altså navnet på sykdommen svært viktig.

- Det er fordi feil diagnose gir feil behandling. Kronisk utmattelsessyndrom er ikke det samme som ME, mener Piro.

I 1993 utførte Piro en liten undersøkelse blant medlemmene i foreningen. Da tok det gjennomsnittlig ca. fem år fra en person ble rammet av ME og til han eller hun fikk diagnosen. Fortsatt ser hun flere som har vært syke i mange år, men som først etter medieoppslagene det siste året fått en forklaring på helseproblemene sine.

Fordi en som er rammet av sykdommen, ser tilsynelatende frisk ut, tror hun at det er mange som misforstår hvordan de som er rammet av ME har det.

- Andre ser oss jo ikke når vi ligger der. Men det har hjulpet at det har vært så mange mediaoppslag rundt tilstanden det siste året, sier Piro.

Hun er uenig med forskere og leger i betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom.

Lever livet i små doser

- Kjernen ved ME er den hurtig innsettende trettbarheten i muskel- og sentralnervesystemet etter minimal anstrengelse og aktivitet, og den lange tiden inntil restitusjon. Vi blir syke av å presse oss. Tommelfingerregelen er at du ikke skal yte mer enn 70 prosent av det du tror du kan greie, og at du deler opp aktivitetene. Gjør du dette rett, vil du over tid se at symptomene blir mildere og aktiviteten stiger av seg selv. Dette er noe vi hører fra pasienter over hele verden, sier Piro.

Piro har ikke lenger den energisvikten hun hadde i de første årene med sykdommen, men hun har fortsatt ME.

- Jeg må fortsatt passe på at jeg ikke presser meg. Jeg lever livet mitt i små doser, men jeg har fått tilbake følelsen av friskhet. Likevel har jeg fortsatt blant annet store kognitive problemer, blodtrykksfall og lavt blodsukker, og hvis jeg presser meg, kommer sykdomsfølelsen og smertene tilbake. Det viktigste ved ME er mestringsteknikker og energiøkonomisering, sier Piro.

Reagerer på behandlingsråd

Behandlingsråd fra leger og forskere er at man prøver å være fysisk aktiv, forsøker å trene seg opp forsiktig med langsom økning i treningsdosene, og får tilbud om såkalt kognitiv terapi. Det reagerer Piro sterkt på.

- Det er helt feil. Vi har sett studier i England der 90 prosent av pasientene sier at trening gjør dem enda dårligere. Når det gjelder kognitiv behandling, så går den ene behandlingen ut på at vi lider av en feil oppfatning av vår egen sykdom, mens den andre varianten handler om å lære å leve med en alvorlig sykdom. I følge den første varianten har vi et adferdsproblem og det er årsaken til at vi ikke blir bedre. Uansett så finnes det ingen kur for sykdommen. Men hvis man håndterer det riktig, så er det alltid en mulighet for bedring, sier Piro.

Skjult agenda

Piro legger ikks skjul på at hun er uenig i Wesselys studier, og det samme gjelder Kunnskapssenterets rapport om sykdommen.

- Foreningen var med som brukerrepresentanter i prosjektet med Kunnskapssenteret, vi la frem forskningsstudier, og pasientundersøkelser, og det ville de ikke ha med i rapporten. Er det en skjult agenda her, spør vi. Dessverre er Kunnskapssenterets rapport sterkt preget av Wessely School. Rapporten har gjort det vanskeligere for pasientene, sier Piro.