Informasjon

- Mektig lei

- Jeg er mektig lei av dette tullet som blir spredt av et lite antall intolerante aktivister som ikke deler syn med flesteparten av de som lider av sykdommen, sier Simon Wessely, som svar på M.E Foreningens kritikk og spørsmål om en skjult agenda.

- Jeg har undersøkt og behandlet over 3000 pasienter som lider av kronisk utmattelsessyndrom, og driver fortsatt en spesialtjeneste for pasienter med denne sykdommen i Storbritannia, sier Wessely videre.

Simon Wessely er professor i epidemiologi og psykiatri og arbeider til daglig ved King`s College i London. Han har i følge nettsidene til King`s Centre for Military Health Research vært aktiv forsker i grensefeltet mellom medisin og psykologi i mange år, spesielt gjelder dette kronisk utmattelsessyndrom. Han opprettet og ledet Gulf War Illness-forskningsenhet i 1996, er sivil rådgiver til den britiske hæren og gir jevnlig råd til blant annet NATO og ulike amerikanske enheter om psykologiske aspekter av militærtjeneste, terrorisme, psykologisk skade. Han har publisert over 500 artikler i vitenskapelige tidsskrift, og han publiserer jevnlig i anerkjente tidsskrift som British Medical Journal, LANCET, Journal of the American Medical Association (JAMA), Archives osv. Han er også forfatter av de årlige oppdateringene av "chronic fatigue syndrome" i Clinical Evidence fra BMJ.

Ikke så sikker på at sykdommen er omstridt

- Hvorfor er kronisk utmattelsessyndrom så omstridt?

- Jeg er ikke sikker på at sykdommen er så omstridt blant de fleste leger og pasienter. Jeg møter pasienter hver uke som bare ønsker å bli bedre og ikke bryr seg om hvem de får behandling hos, så lenge de får komme til noen som vet hva de snakker om, er hyggelig, tar dem på alvor og har fornuftige behandlingsforslag til dem. Det samme gjelder 99 prosent av leger, som ikke ser på dette som noen stor sak, og som tror det er en blanding av psykiske og fysiske fenomener, og som vet at de nåværende rehabiliterings strategiene er den beste måten å komme seg videre på for øyeblikket, sier Wessely.

Stigmatisering av psykiske sykdommer

Hva tror du er årsaken til at noen er uenige i dette?

- To ting. Den ene er at det er sant at leger ikke er så veldig flinke med pasienter som har symptomer og funksjonssvikt, men der det ikke er mulig å avdekke noen forklaring på sykdomsbildet. De er syke, men de har ingen sykdom. Ingen funn ved de fysiske undersøkelsene. Ingen skygger på røntgenbildene. Ingen uvanlige blodprøver. Psykiatere er på den annen side vant med slike pasienter, i likhet med allmennlegene, men andre spesialister er ikke vant med denne problemstillingen. Dessverre er det også et lite antall - og det er et lite antall - pasienter som ikke kan akseptere dette, og som ser på ethvert forslag om at det finnes psykologiske eller sosiale aspekter som bidrar til sykdommen, som det samme som å si at de simulerer, er hysteriske eller bare innbiller seg ting. Dette er selvfølgelig en fornærmelse mot alle som har sykdommer som depresjon, panikklidelser og så videre. Men jeg er redd for at stigmatiseringen av psykiske sykdommer fortsatt lever og opptar mange, sier Wessely.

Andre faktorer holder pasientene syke

Er legene for raske til å antyde at det er en psykiatrisk sykdom eller psykologiske problemer når de ikke kan finne spor av en organisk sykdom, og blir pasientene fornærmet av dette? Er dette et kommunikasjonsproblem?

- Noen ganger, ja. Men de fleste har ikke problemer med at sykdommen kan ha startet fysisk, som ved mononukleose, men at det er andre faktorer som holder dem syke. Jeg bruker ofte lignelsen om at de har vært utsatt for en "hit and run" ulykke, men tre år etter ulykken er ikke bilen problemet lenger. Sekundære handikap som vi kan behandle, er da problemet. Dersom dette skulle være en depresjon, snakker jeg om dette fordi det trenger behandling. Men igjen, med unntak av noen få fanatikere, så har de færreste problemer med dette, sier Wessely.

Fare for å undersøke for mye

Fastlegens bekymring når han får slike pasienter, er at han eller hun skal stille feil diagnose. Allmennlegene arbeider i høyere grad alene enn hva f.eks. sykehusleger gjør, og det er alltid en risiko for at de skal overse en viktig sykdom. Som følge av dette kan legene gi vage svar, noe som kan skape usikkerhet. Kan dette ha betydning for disse pasientene?

- Hos oss er det et krav om at vi ikke vil motta pasienter der det ikke er utført et minimum av undersøkelser for å utelukke andre sykdommer. Vi henviser også videre til andre spesialister dersom det er symptomer og tegn som ikke stemmer med sykdomsbildet. Vekttap er et eksempel, nylig utenlandsreise er en annen. Men hvis presentasjonen er typisk og stoffskiftet og andre prøver er normalt, så er sykdomsbildet klart. Det er også en fare for å gjøre for mange undersøkelser til ingen nytte, sier Wessely.

Forvirring om klassifisering

I følge ME-foreningen har navnet kronisk utmattelsessyndrom bare skapt forvirring, fordi det har ført til at forskere og leger har gått bort i fra ME slik sykdommen er definert, og slik Verdens Helseorganisasjon definerte det - under nevrologi. Hvilken rolle har Verdens Helseorganisasjon i dette?

- Dette er en av de urbane mytene. For flere år siden var det noen som drev lobbyvirksomhet i Verdens Helseorganisasjon for å få den nye kategorien av post viralt utmattelsessyndrom inkludert i ICD (International Classification of Diseases). Det hadde ikke vært nevnt tidligere. Jeg tror det må ha vært en nevrolog, ettersom det ble innlemmet i nevrologikoden. Men det forårsaket endel forvirring, fordi beskrivelsen av post viralt utmattelsessyndrom under nevrologi, var identisk med beskrivelsen av nevrasteni i psykiatri. Dette var uungåelig siden for eksempel 98 prosent av de som fyller kravene til kronisk utmattelsessyndrom, også fyller kravene for nevrasteni. Mange, inkludert meg selv, poengterte dette. Vi hadde et Lancet-brev om det i 1992. Verdens helseorganisasjon klargjorde dermed i 1992 at på grunn av denne usikkerheten, stod legene fritt til å bruke den koden de selv foretrakk. Hvis noen hadde en sterk oppfatning om at dette var en nevrologisk sykdom, kunne de bruke en G-kode (nevrologi). Hvis ikke, kunne de bruke en F kode (psykiatri). ICD er et svært vidt klassifikasjonssystem, og Verdens helseorganisasjon syntes det var viktig å tillate alternative muligheter for diagnosekoding, sier Wessely.

Null interesse for kodene til WHO

- Verdens Helseorganisasjon har aldri sagt at dette er en nevrologisk sykdom, på samme måte som de aldri har sagt at det en psykisk sykdom. Det er ikke opp til Verdens Helseorganisasjon å gjøre dette. Hvordan skulle de kunne gjøre det? Siden den gang, har det så vidt jeg vet, vært null interesse for dette temaet i vitenskaplige kretser. Jeg har aldri sett en artikkel som på noen måte har nevnt dette som et tema. Forskere og leger våkner ikke opp om natten og bekymrer seg for ICD-koder. Verdens Helseorganisasjon sitt ansvar med dette er jo å lage verdensomspennende statistikk, ikke å avgjøre komplekse problemer om årsak. Og nevrologer mener ikke at kronisk utmattelsessyndrom er en nevrologisk sykdom. Jeg snakker jevnlig med The Association of British Neurologists, og slik er det. Det samme gjelder for USA. Jeg har til og med kontakt med norske nevrologer, og de mener også det samme. Selv om det ikke spiller så stor rolle, så tror ikke psykiatere at schizofreni er en psykisk sykdom, men en nevrologisk sykdom, og det samme gjelder Alzheimers sykdom. Likevel er begge disse sykdommene listet under F-koder i ICD, altså under psykiatri. Og ingen bryr seg om det heller, sier Wessely.

Sikker på at det vil være subgrupper

Kronisk utmattelsessyndrom er en uensartet sykdom. Hva mener du om muligheten til å identifisere subgrupper med en mer definert sykdom?

- Jeg har publisert en artikkel om dette temaet i fagtidsskriftet Lancet (Wessely et al, 1999). Jeg er sikker på at det vil være subgrupper, og jeg er sikker på at de ikke vil bli symptomatisk, men patofysiologisk definert. (Patofysiologisk betyr objektive, målbare, forandringer i organer eller funksjoner.) Jeg antar at en deling som vil virke fornuftig, er mellom en gradvis begynnelse og akutt begynnelse. Flere artikler, blant annet Hickie et al, ser ut til å bygge opp under denne teorien, sier Wessely.

Vil du vite mer?