Vegetativ tilstand og minimalt bevisst tilstand

Dette er bare noen av spørsmålene NHI.no har stilt til Solveig Lægreid Hauger. Hun er spesialist i klinisk nevropsykologi ved Sunnaas sykehus og forsvarte i 2017 sin doktorgradsavhandling om bruk av EEG-baserte metoder for vurdering av pasienter med bevissthetsforstyrrelse etter alvorlig hjerneskade.

Vegetativ tilstand er en tilstand hos en pasient med alvorlig hjerneskade, der pasienten har våknet opp fra koma, men ikke viser tegn til bevissthet om seg selv eller omgivelsene. En pasient i minimalt bevisst tilstand viser sikre tegn til bevissthet, men disse er ofte svært lavfrekvente og de kommer og går (fluktuerer). Å skille mellom disse tilstandene er vanskelig, men kan ha stor betydning.

Redd for å ikke oppdage tegn til bevissthet

- Egentlig er det tre ulike tilstander der man sier at personer er uten bevissthet eller med minimal bevissthet. Dette er koma, vegetativ tilstand, og minimalt bevisst tilstand, sier Lægreid Hauger.

I doktorgradsarbeidet undersøkte hun om en EEG-basert metode hadde klinisk nytteverdi i diagnostiseringen, og om metoden kunne si noe om utfallet (prognosen). Det vil si at de målte hjerneaktivitet ved EEG samtidig som de ga pasienten aktive og passive oppgaver. En aktiv oppgave kunne være å be pasienten om å telle hvor mange ganger han eller hun hører sitt eget navn på et lydopptak. En passiv oppgave kunne være at de kun lyttet til et lydopptak, men uten krav til å gjøre noe mentalt aktivt.

- Når vi jobber med pasienter som har store skader, er vi veldig redde for at vi ikke skal oppdage tegn til bevissthet, blant annet på grunn av store motoriske skader som disse pasientene ofte har, sier Lægreid Hauger.

Noen pasienter kan vise økt hjerneaktivitet ved aktive oppgaver under måling av EEG-basert metode, men Lægreid Hauger påpeker at metoden også har noen fallgruver.

- Den EEG-baserte metoden er ikke veldig spesifikk, og der teknologien står i dag, så kan ikke disse teknologiske metodene erstatte kliniske verktøy som vi allerede har, men de kan noen ganger gi tilleggsinformasjon, sier hun.

Stor klinisk forskjell

- Hva innebærer koma, vegetativ tilstand og minimalt bevisst tilstand?

- Koma er en helt akutt tilstand som oppstår etter alvorlig hjerneskade. Pasienten er ikke våken og ikke bevisst. Det er ingen langvarig tilstand. Enten overlever du koma, eller så dør du. Noen pasienter våkner fra koma, men viser ingen tegn til bevissthet. Dem er det viktig å skille fra de med noe bevissthet. Det er etisk viktig, og det er sentralt for å best mulig kunne planlegge og gjøre viktige valg med tanke på behandling og videre rehabilitering. Det har også stor betydning for at familien skal få mest mulig presis informasjon om pasientens funksjonsnivå, sier Lægreid Hauger.

- Hva er forskjellen på vegetativ tilstand og minimalt bevisst tilstand?

- Ved vegetativ tilstand har pasienten gjenvunnet perioder med våkenhet, men viser ingen tegn til bevissthet. Ved minimalt bevisst tilstand viser pasienten sikre tegn til bevissthet, men dette er ofte lavfrekvente responser. I denne tilstanden kan det være at pasienten viser tegn til gråt og latter knyttet til en konkret situasjon. Det kan også være at en person kan følge en instruks (som for eksempel å løfte en arm), men bare gjør det av og til. Et av kjennetegnene på tilstanden er at det er fluktuerende. Kanskje personen følger noen med blikket. Noen kan etterhvert begynne å kommunisere med enkle "ja" og "nei". Det er en veldig stor klinisk forskjell på de som har kommet så langt, og de som viser sporbare, men langt mindre komplekse tegn til bevissthet, sier Lægreid Hauger.

Årsaker til alvorlige bevissthetsforstyrrelser

Alvorlige bevissthetsforstyrrelser oppstår ved alvorlige hjerneskader.

- Det vil si skader i hjernen som påvirker de områdene som er knyttet til bevissthet. Disse befinner seg ikke på et enkelt sted i hjernen, så det innebærer store skader i ulike deler av hjernen. Hos pasienter som er i vegetativ tilstand, har studier vist at det mangler forbindelser mellom deler av hjernen som må til for at det skal være en subjektiv opplevelse, sier Lægreid Hauger.

Årsaker til slike skader kan være fall og ulykker - altså traumatiske skader, skader på grunn av mangel på oksygentilførsel til hjernen, eller det kan være forårsaket av store blødninger - som ved slag. Sjeldnere årsaker kan være betennelsestilstander i hjernen.

Årsak til skaden - eller hvor i hjernen skaden har oppstått, har betydning for prognosen.

- Vi skiller gjerne mellom traumatisk skade og ikke-traumatisk skade. Ved traumer er det ofte mange og spredte skader, og studier har vist at ved disse skadene er det et lengre tidsvindu til forbedring enn ved ikke-traumatiske skader. Vi er veldig forsiktige med å si at det er en kronisk vegetativ tilstand før det har gått ett år ved de traumatiske hjerneskadene, for vi vet at bedring kan skje over lang tid, sier Lægreid Hauger.

Vet ikke sikkert hva personer i minimalt bevisst tilstand opplever

- Hva vet man i dag om hva som skjer i hjernen til et menneske som befinner seg i disse tilstandene?

- Det er egentlig komplisert å svare på. I klinikken vurderer vi nivået av bevissthet. I vegetativ tilstand er det ikke noen opplevelser, men vi kan ikke vite sikkert hva som er opplevelsen av en minimalt bevisst tilstand. Vi vet for eksempel ikke om de oppfatter lyd eller syn som oss., eller hva de forstår. De kan ha store sanseskader, ting vi ikke kan si så mye om så lenge pasienten er i den tilstanden. Men i klinikken tenker vi at det er forskjell på pasienter som delvis kommuniserer, og de som ikke gjør det. Vi tenker at den personen oppfatter noe kommunikasjon, og de kan innimellom svare ja eller nei på enkle spørsmål. Vi bruker også radiologiske bilder for å vite hvor skadene er. Er det stor skade i venstre hjernehalvdel, så tenker vi at det sannsynligvis er stor skade på språksenteret. Forståelsen av skade, kartlegging og bilder blir sammenstilt. Det er krevende vurderinger på så dårlige pasienter. Det vi hele tiden er redde for i klinikken, er at vi ikke skal fange opp tegn til bevissthet, sier Lægreid Hauger.

Locked-in-syndrom

Filmen "Dykkerklokken og sommerfuglen" som kom ut i 2007 handler om 43 år gamle Jean-Dominique Bauby som ble rammet av et slag, og fikk diagnosen Locked-in-syndrom. Locked-in-syndrom er en svært sjelden tilstand. En person som har denne diagnosen, er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet.

Les mer om locked-in-syndrom på nettsidene til Sunnaas sykehus.

- Hvordan vet man om en person har vegetativ tilstand eller locked-in-syndrom?

- Det er en annen diagnosegruppe. En locked-in-tilstand innebærer en blødning dypt inne i hjernestammen, ved pons, som medfører omfattende lammelser i kroppen. Når en pasient blir lagt inn med en så alvorlig skade, tas alltid bilder av hjernen. Der ser man om det er denne delen av hjernestammen som er rammet, og om storhjernen, der tenkningen foregår, er intakt. Men i tidlig fase kan det være vanskelig å skille disse tilstandene fra hverandre, der pasienten kan fremstå som en som har svært redusert bevissthet, sier Lægreid Hauger.

Et stort etisk ansvar

- Kan pasienter med minimalt bevisst tilstand få med seg noe av det som skjer rundt dem?

- De kan jo det, men det er veldig vanskelig for oss å si noe om kvaliteten på det de opplever, og hvor mye de opplever. Da jeg begynte å jobbe med disse pasientgruppene, hadde jeg en tanke om at de ulike tilstandene var svært avgrenset. Men det er flytende grenser fra ikke-bevisst til å gjenvinne gradvis bevissthet. Det ligger et stort etisk ansvar hos oss, fordi pasientene ikke kan formidle egne behov. Det er viktig å bevare den medmenneskelige respekten og perspektivet, for vi vet aldri helt sikkert hva de får med seg, sier Lægreid Hauger.

- Kan pasienter som er i vegetativ tilstand eller minimalt bevisst tilstand over tid, bli bedre?

- Ja, og der er det slik at alvorlighetsgrad av skaden, tid etter skaden og tempo i bedringen er veldig avgjørende. Hos en pasient som har noe bevissthet, og har bedring over tid, forventer vi en fortsatt bedring. Det er aldri noe godt tegn om pasienten forblir i vegetativ tilstand over lang tid. Bedring av skade kan derimot skje over lang tid. Det er studier som har vist at endring fortsatt kan skje etter fem år ved alvorlig traumatisk hjerneskade, sier Lægreid Hauger.

Risiko for feildiagnose

- Hvor bra kan en pasient med en slik tilstand bli?

- Å gjenvinne bevissthet etter at man våkner fra koma, er en del av en naturlig bedringsfase. Noen kan gå gjennom fasene med gradvis økt bevissthet i løpet av timer, dager og uker, mens andre bruker flere år. Hos pasienter med store skader og langsom bedring, må vi forvente at de vil leve med omfattende følger av skaden. Hos pasienter som fortsatt befinner seg i minimalt bevisst tilstand etter flere måneder, er vi usikre. De kan forbli der, eller de kan bli bedre, fordi det er et så stort spekter av bedring hos disse pasientene. Når vi snakker med pårørende, vil vi ikke ta fra dem håpet. Noen kan bli bedre, andre ikke. Vi har ingen sikre verktøy som kan si hvem som vil forbli i en slik tilstand, og hvem som kan oppnå god bedring, sier Lægreid Hauger.

- Hvor vanlig er feildiagnoser - at man tar feil av vegetativ tilstand og minimalt bevisst tilstand?

- Vi vet fra forskning at det er en stor risiko for feildiagnose, helt opp til 40 prosent, dersom man ikke bruker anerkjente kartleggingsverktøy. Det vil si at man ikke oppdager tegn til bevissthet. I Norge brukes det anerkjente kartleggingsverktøyet Coma Recovery Scale Revised. Det anbefales at kartleggingen gjøres av klinikere med erfaring på pasientgruppa. Ettersom tilstanden er fluktuerende, bør man gjøre gjentatte kartlegginger, sier Lægreid Hauger.

Enormt belastende for pårørende

- Hva kan pårørende gjøre?

- Vi vet fra egne erfaringer og studier at det er enormt belastende for pårørende. Fordi det går over så lang tid, og fordi det ofte hviler ansvar også på de pårørende. Siden pasienten ikke kan ta avgjørelser selv, er de ofte involvert i avgjørelser, og de står på for å skaffe en best mulig behandling for den skadde. Vi har fokusert mye på hva vi kan gjøre for dem. Det handler om å komme seg gjennom akuttfasen, og etterhvert langsomt forsøke å komme tilbake til hverdagen og normale rutiner. Det går ofte så veldig mye tid med til den som er skadd, sier Lægreid Hauger.

- Men hva kan pårørende gjøre når de kommer på besøk?

- Endel pårørende er usikre på det. Da prøver vi å tilrettelegge for at de kan ha fine stunder sammen. De kan for eksempel ta med den skadde ut i rullestol. Noen ønsker å hjelpe til når pasienten får trening. Noen savner noe konkret å gjøre, andre vil bare være der og holde pasienten i hånden. Kanskje kan det å høre en kjent stemme, fortelle felles historier, være til hjelp. Vi har ikke forskning som sier at visse typer stimuli gir effekt, men hjernen må stimuleres for at den skal danne nye nettverk. Det handler også om å prøve å bevare den personen den skadde var, og prøve å legge til rette for hyggelige situasjoner for den rammede og de pårørende oppe i alt det vanskelige, sier Lægreid Hauger.