Blodkreftforeningen - for deg med myelomatose og blodkreft

Blodkreft er en fellesbetegnelse på kreft som oppstår i blod, beinmarg eller lymfesystemet. Blodkreftforeningen er en forening for alle pasienter med blodkreftrelatert sykdom - og pasienter med myelomatose (beinmargskreft) er den største gruppen. 

- Vi er her for både pasienter og pårørende, sier leder i Blodkreftforeningen Sigrid Matthes til NHI.no

For vi har spurt: Hva kan en pasientforening gjøre for deg som er syk?

- Det viktigste vi jobber med er likepersonarbeid. Vi har over 100 likepersoner som stiller opp rundt omkring i landet, sier Matthes.

En likeperson har taushetsplikt, og er en samtalepartner.

- En likeperson er ikke lege eller terapeut, men et medmenneske med mange egne erfaringer selv, enten som pasient eller pårørende, sier hun. 

Ønsker du å komme i kontakt med en likeperson, kan du gå inn på denne nettsiden

Dersom du ikke skulle finne noen med din diagnose (eller pårørende), bosted eller alder her, ønsker Blodkreftforeningen at du tar kontakt, så kan de finne en egnet likeperson til deg. 

Noen å snakke med

Matthes har selv vært syk, hun fikk leukemi i 2014. Den gang fikk hun tilbud om å komme i kontakt med en likeperson. 

- Men jeg visste ikke hva det var, og sa nei til det. I ettertid ser jeg at jeg gjerne skulle hatt noen å snakke med, det er ikke alt man kan snakke med familie eller partneren sin om. Med en likeperson kan du snakke med noen om hvordan du har det - til en som vet hvordan det er. Det er veldig nyttig, sier hun.

I dag er Matthes frisk fra sykdommen. I 2019 ble hun en del av hovedstyret i Blodkreftforeningen, først som vara, og senere som nestleder. I fjor tok hun over som leder.

Blodkreftforeningen er organisert i et hovedstyre og 11 lokallag rundt omkring i landet. Lokallagene organiserer aktiviteter lokalt, som sosiale treff og foredrag. 

I lokallaget vil du møte andre pasienter og pårørende. 

Her er oversikt over alle lokallagene i foreningen

- For meg var det lettere å dele ulike utfordringer med mennesker som har opplevd det samme, enn med familien eller venner. Det er dette vi ønsker med lokallagene - at de skal være treffpunkt, sier Matthes.

Mange spørsmål

- Hva trenger et menneske som nettopp har fått diagnosen myelomatose?

- Når man får vite at man har myelomatose, er det gjerne et begrep man ikke har hørt om før, sier Matthes.

- Man vet ofte ikke hva myelomatose er når diagnosen stilles. Mange beskriver at de sitter igjen som et spørsmålstegn. Legen forklarer at det er en form for kreft, men behovet for å snakke mer om det og få utfyllende informasjon er stort. Hva innebærer diagnosen for meg, hvilke behandlingsmuligheter finnes, er jeg på rett sted, og hva er det som venter fremover? I denne fasen har mange et betydelig behov for støtte, sier hun. 

- Det er også et stort kunnskapsbehov, sier hun og forteller at foreningen har seminarer om de ulike blodkreftdiagnosene - som medlemmene får tilgang til. 

- Myelomatose regnes i dag som en uhelbredelig, kronisk kreftsykdom, som du skal leve med over tid. Mange har derfor behov for å følge med på nye behandlingsmuligheter og forskning, og ønsker oppdatert og forståelig informasjon om hva som skjer på feltet.

Her kan du lese mer om tilbudene fra Blodkreftforeningen

Sykdommen skiller seg ut fra enkelte andre kreftsykdommer, man blir ikke frisk, men mange kan ha god effekt av behandling og perioder med lite eller ingen symptomer. Dette skal både pasienten selv og de som er pårørende leve med.

- Vi ser at pårørende ofte tar veldig mye ansvar. De sitter med bekymringer for den som er syk, de prøver å ta vare på den syke. De trenger informasjon, men de har også behov for støtte og noen å snakke om sine bekymringer med, sier Matthes, og understreker at det finnes likeperson også for pårørende.

- Rollen som pårørende er kanskje også blitt mer krevende, siden helsevesenet er under press med kortere liggetid i sykehus og mer ansvar som blir lagt over på pasientens nærmeste, sier hun.