Dro til Tyskland for å få CAR-T-celleterapi

I 2015, da Gunhild Haugejorden fikk kreftdiagnosen, var barna fortsatt små, livet var hektisk med mange planer. Hun visste ikke mye om sykdommen myelomatose.

I dag - 11 år etter - beskriver hun seg selv som frisk, men ikke kurert. Haugejorden jobber iherdig for at pasienter skal få den muligheten hun betalte for selv i Tyskland - her hjemme i Norge.

Det skal vi komme tilbake til.

En alvorlig kreftsykdom

For først:
Da Haugejorden fikk diagnosen myelomatose i 2015, ble livet snudd på hodet. Hun jobbet som veterinær i Mattilsynet og livet var hektisk.

Hun hadde følt seg i dårlig form i lang tid. Det var stadige luftveisinfeksjoner. Hun var slapp og trøtt, men det var kanskje ikke så rart med travel jobb og barn på 8 og 10 år? Hun hadde også etter hvert sterke smerter i ryggen og ribbein, som hun trodde kom fra et fall på isen.

Hun oppsøkte fastlegen etterhvert, og det ble tatt blodprøver, etter hvert også røntgen. Svarene på røntgenundersøkelsen førte til at hun måtte følges opp med nye undersøkelser. Ennå var hun ikke innom tanken på at hun hadde kreft.

Beskjeden om at det var alvor, kom akkurat idet familien skulle reise på påskeferie. Haugejorden og mannen fikk gjort noen grep slik at barna reiste med besteforeldrene. Selv dro de rett på Ahus ( Akershus universitetssykehus) og ble der i mange dager.

En beinmargsprøve fastslo at det var myelomatose hun hadde.

Selv om hun forsto at sykdommen var alvorlig, var det først da behandlingen startet at hun virkelig kjente konsekvensene på kroppen og livet rundt seg.

En tung psykisk belastning

Myelomatose er en kronisk kreftsykdom som oppstår i plasmaceller i benmargen. Sykdommen kan gi symptomer som smerter, tretthet, blodmangel og økt risiko for infeksjoner.

For Haugejorden startet sykdomsforløpet med behandling som etter hvert også inkluderte høydose cellegift og autolog stamcelletransplantasjon (HMAS). Behandlingen hadde god effekt. Det første oppholdet på isolat var fysisk krevende, men at den psykiske belastningen skulle bli så stor, kom overraskende. Mens kroppen gradvis kom seg etter behandlingen, opplevde hun at hun fikk sterk angst og depresjon.

Stamcellebehandlingen skjedde på Rikshospitalet, med påfølgende isolatperiode på Ahus og etterhvert ble hun sendt hjem. Etter å ha vært på sykehuset i noen uker, tenkte hun det skulle bli godt å komme hjem til ungene, men den gode følelsen uteble. Hun hadde ingen ting å gi til dem rundt seg.

- Da jeg kom hjem, hadde jeg vanvittig angst og kjente på voldsom uro. Det spant rundt i hodet. Jeg var ikke redd for noe spesifikt, men klarte ikke sove og hadde en konstant uro i kroppen. Det ble vanskelig å fungere i hverdagen. Hun klarte ikke lenger å glede seg over ting som tidligere hadde vært viktige, det var dyp nedstemthet og depresjon.

– Det var ikke kreften i seg selv som var det verste på det tidspunktet. Det var angsten og depresjonen, forteller hun.

Den psykiske reaksjonen kom overraskende på både henne og omgivelsene. Også resten av familien ble sterkt påvirket. Hun hadde vært forberedt på de fysiske bivirkningene av behandlingen, men ikke på hvor hard den mentale belastningen skulle være.

Men sakte kom livsgnisten tilbake.

Tilbakefallet

Beskjeden om tilbakefall kom mens familien var på høstferie i København i 2018.
Prøvesvarene viste at verdiene hadde passert grensen for tilbakefall. Telefonen fra sykehuset satte noe preg på resten av ferien for Gunhild og mannen hennes, men de valgte å vente med å fortelle barna om situasjonen til de kom hjem. For barna husket hvordan mamma ble sist hun hadde fått behandling. Derfor tok de denne beskjeden tyngre enn den første.

Tilbakefallet innebar en ny runde med høydosebehandling og stamcellestøttet behandling.

Denne gangen var hun bedre forberedt og hadde lært ulike teknikker for stressmestring, noe som gjorde tiden på isolat mer håndterbar. Likevel ble den mentale belastningen stor også etter utskrivelsen, angsten kom raskt tilbake og var ganske lik den hun hadde opplevd i den første sykdomsperioden.

– Det eneste jeg egentlig klarte, var å gå tur. Jeg gikk og gikk for å få dagene til å gå.
Etter hvert ble hun fulgt opp i psykisk helsevern, men opplevde at behandlingen ikke ga framgangen hun håpet på.

Det tok omtrent ett år før hun opplevde å være på vei tilbake til seg selv igjen.

Et vendepunkt med metakognitiv terapi

Da hun selv begynte å undersøke andre behandlingsmuligheter, kom hun over metakognitiv terapi. Metoden bygger på å endre hvordan man forholder seg til bekymringer og grubling, heller enn å analysere innholdet i tankene.

– For meg handlet det om å lære hjernen å flytte oppmerksomheten ut igjen, forteller Haugejorden. Hun fikk konkrete øvelser for å trene oppmerksomheten bort fra angstsymptomene og beskriver dette som et viktig vendepunkt.

Haugejorden erfarte at enkelte former for mindfulness ikke fungerte like godt for henne.

– Når jeg fikk beskjed om å kjenne etter i kroppen, ble jeg bare mer opptatt av symptomene. For meg virket det motsatt av det jeg trengte.

Hun understreker at ulike metoder passer for ulike mennesker, men mener det er viktig at pasienter får tilgang til flere behandlingsalternativer.

Nytt tilbakefall og nye valg

Etter flere behandlingsrunder kom sykdommen tilbake på nytt.
I mellomtiden hadde utviklingen innen kreftbehandling gått raskt. En av behandlingene som vekket håp internasjonalt, var CAR-T-celleterapi.

Ved denne behandlingen hentes pasientens egne T-celler ut, programmeres til å gjenkjenne kreftcellene og føres deretter tilbake til kroppen.

Men metoden var ennå ikke innført i Norge. Behandlingen kunne tas i utlandet, men koster mange millioner kroner. Ved hjelp av en utbetalt livsforsikring med uføredel, hjelp av famiie og et lån i banken, klarte familien å betale for en slik behandling.

– Vi hadde fulgt med på forskningen i flere år. Etter hvert sa legen min at nå kunne det være på tide å begynne å undersøke mulighetene.

Det var mannen hennes som tok kontakt med behandlingssentre i Europa. Til slutt fikk de tilbud om behandling ved et sykehus i Leipzig i Tyskland.

Veien til CAR-T

Før behandlingen måtte hun gjennom omfattende undersøkelser for å sikre at hjerte og lunger var sterke nok. Deretter ble T-cellene høstet og sendt til et laboratorium i USA for videre bearbeiding.
Noen uker senere kom beskjeden om at behandlingen var klar.

Familien kjørte til Tyskland sommeren 2023. Før innleggelsen forsøkte de å skape noen gode ferieminner sammen.

– Vi visste at det ventet en krevende periode, så vi tok noen dager sammen før barna reiste hjem igjen, forteller Haugejorden.

Innleggelsen innebar minimum 18 dager på isolat. Etter forbehandling med cellegift fikk hun CAR-T-cellene tilbakeført på bursdagen sin.

Deretter fulgte daglige undersøkelser for å oppdage eventuelle bivirkninger.

– Hver dag måtte jeg skrive den samme setningen for hånd og gjøre ulike oppgaver. De fulgte nøye med på om det oppsto nevrologiske symptomer, forteller Haugejorden.
I isolatperioden fikk hun feber, som sannsynligvis skyldtes immunreaksjonen behandlingen er kjent for å kunne utløse. Likevel kom hun seg gjennom behandlingen uten alvorlige komplikasjoner.

Tilbake til hverdagen

Etter utskrivelsen måtte hun oppholde seg i nærheten av sykehuset noen uker før hun kunne reise hjem til Norge. Nå var barna blitt 17 og 19 år gamle.

Det første halvåret måtte hun være ekstra forsiktig med smitte og ta alle vaksiner på nytt.
Men resultatene av reisen til Tyskland viser seg i kontrollene: det er ingen synlige nivåer av benmargskreft.

Hun er ikke fri for kreften, men den holdes i sjakk. Tre år etter behandlingen har hun fortsatt ikke hatt behov for ny kreftbehandling.

– Jeg tror ikke jeg helt hadde forstått hvor mye bivirkningene påvirket meg før de forsvant, sier Haugejorden.

Hun forteller om bedre søvn og mer energi.

– Nå sover jeg som jeg gjorde før jeg ble syk. Det trodde jeg aldri skulle skje, sier hun.

Men hun vet at myelomatose er en sykdom som kan komme tilbake.

– Jeg tenker ikke så mye på det i hverdagen. Men av og til kommer tankene. Når folk snakker om pensjonisttilværelse eller framtidige barnebarn, blir jeg minnet på at jeg ikke kan ta noe for gitt. Men hun tenker annerledes om dette i dag, enn for noen år siden:

– Før trodde jeg ikke jeg kom til å oppleve det. Nå tenker jeg at kanskje gjør jeg det likevel.

Et engasjement for andre pasienter

Erfaringene har gjort henne engasjert i hvordan nye behandlinger vurderes og innføres i helsevesenet.

Våren 2026 skulle Beslutningsforum ta stilling til om CAR-T-celleterapien Carvykti skulle innføres for myelomatosepasienter i andre behandlingslinje i Norge. Den gang ble det nei, og skuffelsen var stor hos mange. 

Haugejorden har skrevet brev til politikere, helsemyndigheter og beslutningstakere, og har bedt om innsyn i metodevurderinger knyttet til nye kreftbehandlinger.

For henne handler engasjementet ikke bare om egen sykdom.

– Jeg ønsker ikke å ta noen. Jeg ønsker å bidra til at systemet blir litt bedre, sier hun.

Haugejorden mener det er viktig at vurderinger av nye behandlinger også tar hensyn til livskvalitet, arbeidsdeltakelse, belastning på familier og behovet for annen behandling over tid.

Etter behandlingen hun fikk i Tyskland, kan hun klare seg uten de kostbare medisinene hun fikk ukentlig på Ahus. At et menneske kan få tilgang på denne behandlingen har enormt store ringvirkninger - for familie, pasienten selv og arbeidsliv. Og hun mener også det er lønnsomt for samfunnet.

– Det er mange regnestykker som er vanskelig å sette inn i et Excel-ark, sier hun.

I juni 2026 ble saken om Car-T igjen behandlet. Beslutningsforum besluttet 15. juni å innføre CAR-T-behandlingen Carvykti for pasienter med myelomatose.