Pårørende er mer enn bare «et ekstra par ører»

Når alvorlig sykdom rammer, oppfordres pasienter ofte til å ta med seg en pårørende til viktige samtaler med helsepersonell. Begrunnelsen er gjerne at det kan være godt å ha «et ekstra par ører» som kan hjelpe med å huske informasjon og stille spørsmål.

Men pårørende spiller en langt viktigere rolle enn som passive tilhørere. Det sier forsker og kreftsykepleier Berit Hofset Larsen ved Universitetet i Oslo. Hun har i et forskningsprosjekt undersøkt og analysert kreftkonsultasjoner.

– Vi har kanskje undervurdert hvor viktig ressurs pårørende kan være, ikke bare for pasienten, men også for helsepersonell, sier hun.

Tok liten plass – bidro mye

Larsen har studert og analysert videofilmede konsultasjoner mellom kreftpasienter, deres pårørende og leger.

Felles for pasientene var at de hadde alvorlig sykdom og usikker eller dårlig prognose.

Et viktig funn var at pårørende gjennomgående tok liten plass i samtalene.

– De lot pasienten spille hovedrollen. De avbrøt sjelden og virket svært bevisste på at det var pasientens konsultasjon, sier hun.

Larsen forteller at tidligere forskningen har gjort motsatte funn: at pårørende kan bli for dominerende eller gjøre konsultasjoner mer kompliserte.

I materialet til Larsen var det få tegn til dette. Tvert imot fremsto de pårørende som tilbakeholdne, samtidig som de ga viktige bidrag når de først tok ordet.

Brakte inn verdifull informasjon

Et annet viktig funn var at pårørende oftere kom med informasjon enn de stilte spørsmål.

De bidro blant annet med:

• Utfyllende opplysninger om sykehistorien
• Hjelp til å huske kronologi og tidligere behandling
• Beskrivelser av symptomer og belastninger
• Informasjon om familie, arbeid og hverdagsliv
• Innsikt i hva som var viktig for pasienten

Blant annet viste det seg at pårørende nyanserte eller forsterket informasjon som pasienten selv tonet ned.

– Der pasienten kunne beskrive plager som «litt vondt» eller «ikke så farlig», kunne den pårørende supplere med hvordan dette faktisk påvirket hverdagen, forteller hun, og mener at nettopp slik informasjon kan gjøre at helsepersonell får et mer presist bilde av situasjonen til pasienten.

Hjalp kommunikasjonen på vei

Larsen oppdaget også at pårørende kunne fungere som «olje i maskineriet».

Det vil si at pårørende hjalp til når kommunikasjonen stoppet opp eller misforståelser oppsto.

Kanskje minnet de pasienten på spørsmål som skulle stilles, eller de hjalp til dersom pasienten hørte dårlig eller ikke fikk med seg informasjon under en undersøkelse.

Larsen beskriver pårørende som en diskret støttespiller.

– De kunne minne pasienten på ting de hadde snakket om hjemme, eller hjelpe til med å få fram bekymringer som ellers kanskje ikke ville blitt nevnt, sier Larsen.

Legene inviterte sjelden pårørende inn

Selv om pårørende bidro mye, viste studien at legene i liten grad aktivt inviterte dem inn i samtalen.
Larsen mener helsepersonell kan gå glipp av verdifulle opplysninger dersom de ikke også inkluderer den som sitter ved siden av - selv om fokuset naturlig nok er rettet mot pasienten.

– Det koster veldig lite å spørre den pårørende om det er noe de ønsker å legge til, eller om de har gjort seg noen observasjoner, sier hun.

Noen ganger kan det være nok å rette blikket mot den pårørende og signalisere at deres erfaringer også er velkomne.

Kan gi et rikere bilde av pasientens liv

Pasienter lever størstedelen av livet sitt utenfor sykehuset. Der ser pårørende hvordan sykdommen påvirker hverdagen, familien, arbeidslivet og livskvaliteten.

Larsen mener pårørende kan hjelpe helsepersonell med å forstå pasienten i en større sammenheng.

– De gir et bredere og mer nyansert bilde av pasientens liv. Ikke bare av sykdommen, men av hvordan sykdommen påvirker alt rundt, sier hun.

Larsen understreker at ikke alle familier fungerer likt, og at helsepersonell alltid må være oppmerksomme på situasjoner der pårørende kan bli for dominerende.

Men hun tror at frykten for dette noen ganger kan ha overskygget de positive sidene.

– Vi har vært flinke til å se pårørende som en støtte for pasienten. Kanskje må vi i større grad også se dem som en ressurs for helsepersonell.

Og de trenger ikke å være krevende, det kan holde å si: «Det er fint at du er med. Jeg vil gjerne høre fra deg dersom det er noe du tenker er viktig.»