Informasjon

Tics og Tourettes

Tics og Tourettes syndrom har symptomer som plutselige, ufrivillige bevegelser eller lyder. Ved Tourettes syndrom avtar tics over tid, i voksen alder gjenstår ofte kun minimale symptomer.

Temaside om Korona

Hva er tics og Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom (TS) er en tilstand der barn utvikler motoriske eller vokale tics. Tilstanden ble første gang beskrevet av Georges Gilles de la Tourette i 1885.

Tics er plutselige og hurtige, ufrivillige bevegelser (motoriske tics) eller lyder (vokale tics) som kremting, hosting, banning og gjentakelse av spesielle ord. Mange barn har tics i en avgrenset periode, men for diagnosen Tourettes syndrom kreves at tics har vært tilstede i mer enn ett år, i tillegg skal barnet ha ulike motoriske tics og minst ett vokalt tics. Hvis kun motoriske tics eller kun vokale tics er til stede i en periode på mer enn ett år, betegnes tilstanden som "kroniske motoriske tics" eller "kroniske vokale tics".

Forekomst

Et større register av barn med Tourette viser at gjennomsnittsalderen ved debut av symptomer på Tourette er fire til seks år og at forekomsten er omtrent én prosent av alle barn. Det er tre til fem ganger vanligere at gutter blir rammet av Tourette enn jenter. I Norge er det funnet at forekomsten blant 12-åringer er 0,4 prosent og at gjennomsnittlig alder ved diagnose var 9 år. 

Symptomene

Det skilles mellom fire hovedtyper tics:

  • Enkle motoriske tics
  • Enkle vokale tics
  • Komplekse motoriske tics
  • Komplekse vokale tics

Enkle motoriske tics er plutselige, gjentatte, hurtige, formålsløse og ufrivillige bevegelser som kan likne normal atferd. De er vanligvis av kort varighet (ett sekund). Vanlige motoriske tics er blunking, kast med hodet, skuldertrekning og ansiktsgrimasering. Slike tics lar seg lett kamuflere som viljestyrte bevegelser og legges ofte ikke merke til.

Enkle vokale tics er ofte meningsløse ytringer eller lyder som gjerne holdes skjult. Det kan være kremting, hosting, snufsing, smatting, grynting, piping, skriking.

Komplekse motoriske tics er mer koordinerte bevegelser som etterligner normale motoriske funksjoner. De opptrer gjerne ut av kontekst eller i upassende situasjoner og påkaller oppmerksomhet fordi de er overdrevne, kraftfulle og gjentatte. De kan omfatte hopping, løping, tvangsmessig berøring av seg selv eller andre, spytting. Sosialt upassende bevegelser, inklusive obskøne fakter (kopropraksi) og imitering av andres atferd (ekopraksi), kan være særlig brysomme.

Komplekse vokale tics er ord og fraser. De kan bestå i å gjenta spesielle, noen ganger sosialt uakseptable, ofte obskøne ord/banning (koprolali) eller gjentakelse av lyder eller ord (pallilali). Selv om banning ofte anses som typisk ved TS, forkommer dette problemet bare hos omkring en av ti av tilfellene med TS og opptrer ofte først senere i ungdomsårene. Forskjell mellom koprolali og vanlig banning er at koprolali oppleves som uimotståelig og forkommer som regel i upassende situasjoner. Vokale tics opptrer ofte flere år senere enn motoriske tics.

Tics kan undertrykkes eller minskes ved sterk konsentrasjon. Men langvarig undertrykking av tics kan gi en indre spenning som kan føre til mer dramatiske tics eller utbrudd av tics. Hos noen frigjøres slike undertrykte tics når de kommer hjem fra skolen. Under stress, utmattelse eller opphisselse øker forekomsten av tics, men også ved avkobling kan tics øke. Rundt åtte av ti får forvarsler om at et anfall med tics kommer - for eksempel som brenning eller kløing i øynene, ubehag i halsen, muskelstramninger.

Årsaker

I mange tilfeller er Tourettes syndrom en arvelig tilstand med flere liknende tilfeller i familien. Forløpet av tilstanden, med debut i førskolealder og et maksimum ved 12 års alder og påfølgende reduksjon i symptomene, gjenspeiler forstyrrelser i modningen av en bestemt del av hjernen, de basale gangliene.

Over halvparten av barna med Tourettes syndrom har samtidig andre vansker som tvangslidelse og ADHD. Depresjon, angst og atferdsproblemer er andre plager som hyppig ses sammen med Tourette og disse kan være mer forstyrrende enn tics, eller de kan forverre plagene med tics. Utviklingsforstyrrelser som lese- og skrivevansker og lærevansker ses også hyppigere blant barn med Tourette.

Diagnostikk

Tilstanden krever en grundig undersøkelse av pasienten og samtaler med familie. Eventuelle videoopptak av tics når de opptrer, kan være til stor hjelp for å stille diagnosen.

Det er også viktig å kartlegge andre sykdommer eller plager som kan forekomme sammen med tics eller Tourettes:

Den endelige diagnosen krever ofte et samarbeid mellom familie, fastlege, barnelege og barnepsykiater/psykolog. Vanligvis behøves ingen form for bildediagnostikk, men ved usikkerhet om underliggende nevrologisk sykdom, gjøres CT eller MR.

Behandling

Informasjon og tilrettelegging

Tics vil ikke kunne kureres, men plagene kan lindres med behandling. Det første viktige tiltaket er god informasjon om tilstanden til barnet, barnets familie og barnehage, skole eller førskole. Tilstanden er ufarlig, og symptomene er ufrivillige. Når omgivelsene viser aksept og tar hensyn letter det som regel på stresset og plagene hos barnet. Fokus på symptomer, mas, skjenn og straff kan forverre plagene.

Tilrettelegging på skole kan bestå av å la eleven få ta flere pauser i et trygt miljø for redusere spenninger. Symptomer ved Tourette og eventuelle andre samtidige plager som tvangslidelse, ADHD kan føre til lærevansker selv om barnets intellektuelle funksjon er normal. Det er derfor viktig med tilpasninger på skolen ved behov.

Kognitiv atferdsterapi

Ved plagsomme symptomer, for eksempel om motoriske tics fører til smerter eller at barnet/ungdommen på annet vis påvirkes sosialt eller følelsesmessig, er det anbefalt å forsøke kognitiv atferdsterapi.

To ulike former for kognitiv atferdsterapi har vitenskapelig støtte for behandling av Tourettes syndrom og kroniske motoriske eller vokale tics.

Habit Reversal Training (HRT) er den best dokumenterte ikke-medikamentelle terapiformen. Man prøver å lære personen å bli mer oppmerksom på  når tics kommer, og ved å gjøre en motbevegelse som hindrer ticsen å komme, kan plagene dempes. Sosial støtte med bekreftelse når øvelsene utføres korrekt og påminnelser om motbevegelser er en del av behandlingen. En utvidet form av HRT kalt Comprehensive behavioural intervention for tics (CBIT) omfatter i tillegg opplæring om tilstanden, avslapningsøvelser og målrettede tiltak basert på en funksjonsanalyse

Exposure and response prevention (ERP) består i å trene på å motstå sine tics over lengre perioder. I tillegg eksponere personen etterpå for tanker eller situasjoner som trigger tics mens hen fortsatt skal forsøke å motstå disse. 

Annen behandling

Kirurgisk behandling med såkalt "deep brain stimulation" kan være aktuelt i ytterst sjeldne tilfeller med alvorlige og behandlingsresistente plager hos voksne. Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.

Medikamentell behandling

Tics/Tourettes syndrom i seg selv trenger som regel ikke medikamentell behandling, men det kan være nyttig ved uttalt plagsomme tics eller ved tilleggsproblemer, slik som ved ADHD. Medikamenter bør overveies når symptomene virker hemmende på normal funksjon og/eller oppleves som svært plagsomme og ikke-medikamentelle tiltak har vært utilstrekkelige. Medikamenter har ingen helbredende effekt, de gir kun noen grad av dempning av tics. Behandlingen styres av barnelege eller barnepsykiater. Valg av medikamenter avhenger av hvilke symptomer som oppleves som mest plagsomme. All behandling starter med lavest mulig dose. Langsom doseøkning gir færre bivirkninger og bedre mulighet til å finne frem til optimal dose. Plagsomme bivirkninger er ikke sjeldne.

Aktuelle medikamenter

Guanfacin er et middel som har effekt på både Tourette og ADHD. Middelet er anbefalt som førstevalg ut fra forholdet mellom effekt og bivirkninger. Ved samtidig Tourettes syndrom og ADHD kan behandling med metylfenidat være aktuelt. Risperidon og aripiprazol er legemidler som vanligvis brukes ved schizofreni og psykoser. Midlene er vist å ha effekt på tics, men har mer bivirkninger enn andre alternativ -søvnighet og vektøkning er ikke uvanlig. Det mangler gode vitenskapelige undersøkelser på langtidseffekter hos barn og ungdom ved bruk av nyere antipsykotiske medikamenter. 

Prognose

Tics varierer typisk over tid både i type og omfang, med gode og dårlige perioder. Ved Tourettes syndrom øker og avtar tics over dager, uker eller måneder, og barnet/ungdommen opplever nye og gamle tics. Tics når som regel sitt maksimum rundt 12 års alder, for deretter å avta gradvis. Hele 90 prosent opplever bedring av tics frem til 18 års alder. Omtrent 40 prosent av barn med TS blir helt symptomfrie. Det er ikke klarlagt hvilke faktorer som bestemmer om tics vedvarer eller forsvinner mot voksen alder.

Utsiktene vil i stor grad avhenge av hvorvidt barnet/ungdommen klarer å opprettholde et positivt selvbilde, etablere vennskap med jevnaldrende, og i hvor stor grad det også finnes tilleggsplager som for eksempel oppmerksomhetsforstyrrelse eller tvangslidelse.

Vil du vite mer?

Pasientforeninger og kompetansesenter