Informasjon

Tics og Tourettes

Tics og Tourettes syndrom har symptomer som plutselige, ufrivillige bevegelser eller lyder, og kan forekomme hos mange. Ved Tourettes syndrom avtar tics over tid, i voksen alder gjenstår ofte kun minimale symptomer.

Hva er tics og Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom (TS) er en tilstand, der barn utvikler motoriske eller vokale tics. Tics er plutselige og hurtige, ufrivillige bevegelser (motoriske tics) eller lyder (vokale tics) som kremting, hosting, banning og gjentakelse av spesielle ord. Et og annet isolert tic kan forekomme hos mange, men ved Tourettes syndrom øker og avtar tics over dager, uker eller måneder, og pasienten opplever nye og gamle tics. Pasienten skal ikke ha hatt en periode uten tics i mer enn 2 måneder. Ofte foreligger andre samtidige psykiske problemer. Tilstanden ble første gang beskrevet av Georges Gilles de la Tourette i 1885.

Hvis kun motoriske tics eller kun vokale tics er til stede i en periode på mer enn ett år, betegnes tilstanden som "kroniske motoriske tics" eller "kroniske vokale tics".

Forbigående tics ses hos 15-25 prosent av alle barn. Tourettes syndrom forekommer hos omtrent én prosent av alle barn. Det er tre til fem ganger vanligere at gutter blir rammet av Tourette enn jenter. Som regel blir plagene lagt merke til i 2 til 15 års alderen. 96 prosent av alle med tilstanden har tydelige plager ved 11 års alderen. Et større register av barn med Tourette viser at gjennomsnittsalderen for debut av Tourette er vel seks år.

Symptomene

Det skilles mellom fire hovedtyper tics:

  • Enkle motoriske tics
  • Enkle vokale tics
  • Komplekse motoriske tics
  • Komplekse vokale tics

Enkle motoriske tics er plutselige, gjentatte, hurtige, formålsløse og ufrivillige bevegelser som kan likne normal atferd. De er vanligvis av kort varighet (ett sekund). Vanlige motoriske tics er blunking, kast med hodet, skuldertrekning og ansiktsgrimasering. Slike tics lar seg lett kamuflere som viljestyrte bevegelser og legges ofte ikke merke til.

Enkle vokale tics er ofte meningsløse ytringer eller lyder som gjerne holdes skjult. Det kan være kremting, hosting, snufsing, smatting, grynting, piping, skriking.

Komplekse motoriske tics er mer koordinerte bevegelser som etterligner normale motoriske funksjoner. De opptrer gjerne ut av kontekst eller i upassende situasjoner og påkaller oppmerksomhet fordi de er overdrevne, kraftfulle og gjentatte. De kan omfatte hopping, løping, tvangsmessig berøring av seg selv eller andre, spytting. Sosialt upassende bevegelser, inklusive obskøne fakter (kopropraksi) og imitering av andres atferd (ekopraksi), kan være særlig brysomme.

Komplekse vokale tics er ord og fraser. De kan bestå i å gjenta spesielle, noen ganger sosialt uakseptable, ofte obskøne ord/banning (koprolali) eller gjentakelse av lyder eller ord (pallilali). Selv om banning ofte anses som typisk ved TS, forkommer dette problemet bare i ca. 10 prosent av tilfellene med TS og opptrer ofte først senere i ungdomsårene. Forskjell mellom koprolali og vanlig banning er at koprolali oppleves som uimotståelig og forkommer som regel i upassende situasjoner.

Symptomene begynner vanligvis med tics i ansiktet, f.eks. blunking med øynene eller grimasering, som etter hvert kan spre seg fra ansiktet og til resten av kroppen. Tilstanden begynner vanligvis rundt fem til seks års alderen, men kan starte så tidlig som i to års alder. Vokale tics opptrer ofte flere år senere enn motoriske tics. Tics når som regel sitt maksimum mellom 7 og 15 års alder, for deretter å avta gradvis. Hele 90 prosent av barna opplever bedring av tics frem til 18 års alder. Omtrent 40 prosent av barn med TS blir helt symptomfrie. Det er ikke klarlagt hvilke faktorer som bestemmer om tics vedvarer eller forsvinner mot voksen alder.

Tics kan undertrykkes eller minskes ved sterk konsentrasjon. Men langvarig undertrykking av tics kan gi en indre spenning som kan føre til mer dramatiske tics eller utbrudd av tics. Hos noen frigjøres slike undertrykte tics når de kommer hjem fra skolen. Under stress, utmattelse eller opphisselse øker forekomsten av tics. Cirka 80 prosent får forvarsler om at et anfall med tics kommer - for eksempel som brenning eller kløing i øynene, ubehag i halsen, muskelstramninger, etc..

Årsaker

Tilstanden starter i barndommen og er ofte forbundet med tvangslidelser, ADHD og andre psykiatriske tilstander. Oppfatninger om årsaken til Tourettes syndrom har endret seg fra å være ansett som en psykologisk forstyrrelse til idag å være en forstyrrelse i hjernefunksjonen som følge av biologiske endringer som kan påvises med avansert bildediagnostikk (for eksempel funksjonell MR). I mange tilfeller er det en arvelig tilstand der det finnes liknende tilfeller i familien. En teori går ut på at hemmende nervebaner i hjernen ikke fungerer slik som de skal, slik at enkelte grupper av nerveceller blir overaktive.

Tilstanden debuterer omkring fem til seks-årsalderen, når sitt maksimum i 14-15-årsalderen og er borte hos halvparten i 18-årsalderen. Dette forløpet gjenspeiler forstyrrelser i modningen av en bestemt del av hjernen, basalgangliene.

Over halvparten av barna med Tourettes syndrom har ofte samtidig en psykiatrisk tilstand, vanligvis ADHD ved fire-årsalderen og tvangslidelse ved syv-årsalderen. Depresjon, angst og atferdsproblemer kan være mer forstyrrende enn tics, eller de kan forverre plagene med tics. ADHD kan svekke skoleprestasjonene. Barna kan ha vansker med å sette i gang, planlegge, strukturere og prioritere oppgaver slik som skolearbeid eller prosjekter.

De intellektuelle evnene er normalfordelte blant barn med Tourettes syndrom, men utviklingsforstyrrelser som lese- og skrivevansker og lærevansker kan hindre dem i deres læring. Tics og andre psykiatriske tilstander kan medføre dårlige karakterer og disiplinære tiltak fra skolen. Barna kan trekke seg tilbake og bli sosialt isolerte, samt få dårlig selvfølelse på grunn av sine symptomer og erting fra medelever.

Diagnostikk

Tilstanden krever en grundig undersøkelse av pasienten og samtaler med familie. Eventuelle videoopptak av tics når de opptrer, kan være til stor hjelp for å stille diagnosen.

Det er også viktig å kartlegge andre sykdommer eller plager som kan forekomme sammen med tics eller Tourettes:

  • Tvangstilstander (tvangstanker og -handlinger) finnes hos ca 50 prosent hos pasienter som henvises til helsetjenesten
  • Oppmerksomhets- og konsentrasjonsforstyrrelser, impulsivitet og irritabilitet med hyperaktivitet (ADHD) ses hos ca 50 prosent, lærevansker hos opp til 70 prosent hos pasienter henvist til helsetjenesten
  • I store befolkningsundersøkelser har det kommet fram at tics-lidelser er mer utbredte enn tidligere antatt, og at mange med disse tilstandene ikke har ovenfor nevnte tilleggsproblemer og klarer seg bra uten hjelp
  • Depresjoner er svært vanlig, og har varierende årsaker. De kan være sekundære til tics. Særlig ungdommer med TS kan være plaget av depressive symptomer, og disse kan tilta med alderen. Depresjon kan både opptre som en ledsagende tilstand ved TS, men forekommer også noen ganger i forbindelse med medikamentell behandling av tics (ved behandling med antipsykotika).
  • Tics er hyppig hos barn med autisme og hos barn med psykisk utviklingshemning. Det kan av og til være vanskelig å skille stereotype bevegelser fra tics. Omvendt kan barn med TS vise autistiske trekk, eller ha en samtidig lidelse innen autismespekteret, som oftest Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme.
  • Angst, atferdsforstyrrelser, søvnforstyrrelser
  • Selvskadende atferd som gnissing med tennene, tendens til å slå/bite seg selv
  • Upassende seksuell atferd (sjelden)

Det er viktig å teste evnenivået for å kartlegge andre problemer som kan ha innflytelse på for eksempel skolearbeidet.

Den endelige diagnosen krever ofte et samarbeid mellom familie, fastlege, barnelege og barnepsykiater/psykolog. Vanligvis behøves ingen form for bildediagnostikk, men ved usikkerhet om underliggende nevrologisk sykdom, gjøres CT eller MR.

Behandling

Ofte avtar intensiteten av tics etter at barnet har fått en diagnose, fordi stressnivået synker.

Generelt om behandlingen

Tics-lidelser vil ikke kunne kureres ved hjelp av behandling. Det er viktig å kartlegge og følge symptomene, deres svingninger, variasjon og intensitet over noen måneder før det tas stilling til eventuell medisinsk behandling.

Diagnosen bør ikke i seg selv utløse behandling med medikamenter. I lette tilfeller vil informasjon til barnet, familien og skole/barnehage være det mest sentrale. Tilstanden er ufarlig, og symptomene er ufrivillige. Mas, fokusering på symptomer, skjenn og straff forverrer sykdommen. Omgivelser som forholder seg nøytralt, fremmer ikke tics.I mer alvorlige tilfeller er behandlingen individuelt tilpasset, tverrfaglig og fokusert på barnets ressurser.

Informasjon til familie, lærere, klassekammerater og andre ansatte i skoleverket kan skape et aksepterende miljø for et barn med Tourettes syndrom. Uten slik informasjon er det høy risiko for at barnet vil bli ertet, latterliggjort, straffet eller bedt om å "stoppe med det der".

Ikke-medikamentell behandling

Aktuelle tiltak kan være:

  • Habit Reversal Training (HRT) er den best dokumenterte ikke-medikamentelle terapiformen. Man prøver å "avlære" barnet tics. Barnet merker ofte et forvarsel om et nytt tic og opplever avspenning etter at et tic er utført, en slags belønning. Forvarslet kan brukes til å holde tilbake tics. Barnet opplever at trangen til tics forsvinner, selv om ticset ikke ble gjennomført.
  • Individuell avspennings- og mestringstrening til bruk i hverdagen
  • Psykoterapi for å bearbeide følelsemessige problemer som oppstår i forbindelse med tilstanden
  • Familieterapi for å lette stresset fra de nære omgivelsene til pasienten
  • Spesielle pedagogiske opplegg i skolen. Det er viktig at læreren vet om barnets plager og kan tilrettelegge skoledagen deretter. Det gjelder også for lettere tilfeller av ticslidelser
  • Atferdsterapi til voksne pasienter med Tourettes syndrom har vist seg effektivt
  • Kirurgisk behandling med såkalt "deep brain stimulation" kan ha en lovende effekt ved alvorlige og livsbegrensende sykdom, men behandlingen er fortsatt under utprøving

Medikamentell behandling

Tics/Tourettes syndrom i seg selv trenger som regel ikke medikamentell behandling, men det kan være nyttig ved plagsomme tics eller ved tilleggsproblemer. Medikamenter bør overveies når symptomene virker hemmende på normal funksjon og/eller oppleves som svært plagsomme av pasienten, og når ikke-medikamentelle tiltak er utilstrekkelige. Behandlingen styres av barnelege eller barnepsykiater. Valg av medikamenter avhenger av hvilke symptomer som oppleves som mest plagsomme. All behandling starter med lavest mulig dose. Langsom doseøkning gir færre bivirkninger og bedre mulighet til å finne frem til optimal dose. Medikamenter har dog ingen frapperende effekt på tilstanden, og plagsomme bivirkninger er ikke sjeldne.

Noen trenger symptombehandling mot tics i mange år, mens andre klarer seg uten medisin bortsett fra i viktige faser i livet eller situasjoner som er sosialt sårbare (f.eks. når barnet skal opptre på skoleavslutning).

Aktuelle medikamenter

Ingen medikamenter som brukes mot tics, er fri for bivirkninger. Noen barn/familier slutter å ta medikamentene fordi tics'ene er mindre forstyrrende enn bivirkningene. Medikamenter har ingen helbredende effekt, de gir kun symptomatisk dempning av tics. All behandling starter med lavest mulig dose. Langsom doseøkning gir færre bivirkninger og bedre mulighet til å finne frem til riktig dose.

Metylfenidat

Mange barn med TS har samtidig ADHD. Metylfenidat kan da være indisert. Metaanalyser har vist at metylfenidat ikke forverrer tics. Barn med TS og ADHD bør behandles etter samme retningslinjer som barn med bare ADHD.

Risperidon

Brukes vanligvis mot psykoser. Har i den senere tid blitt brukt med god effekt på tics og er i dag i mange tilfeller førstevalg. Er like effektivt som pimozid - som tidligere var førstevalg - men gir færre bivirkninger. Allikevel finnes det ingen langtidsundersøkelser om bivirkninger hos barn og ungdom ved bruk av nyere antipsykotiske medikamenter. Vær oppmerksom på risikoen for vektøkning. Det er viktig med råd om kosthold.

Pimozid

Brukes mindre enn før. Preparatet er avregistrert fordi det kan påvirke hjertet, men det brukes fortsatt unntaksvis.

Tiapridhydroklorid

Har blitt brukt i Tyskland i flere år som førstevalg. Det finnes få kontrollerte forskningsrapporter, men disse tyder på en bedre effekt enn med klonidin. Preparatet gir få bivirkninger. Det er ikke registrert i Norge, og må derfor skaffes på registreringsfritak.

Klonidin

Brukes blant annet i behandlingen av for høyt blodtrykk, og virker ved å blokkere mottakermolekylet til adrenalinliknende stoffer i kroppen. Det gir bivirkninger som tretthet, munntørrhet og irritabilitet. Medikamentet finnes nå også i form av plaster som skiftes ukentlig, og som gir en mer stabil effekt på symptomene. Det kan ta opptil 6 uker før man ser effekt av medisinen, og det kan ta opptil 12 uker å prøve ut medikamentet.

Botulinumtoksin

Det er mulig å injisere botulinumtoksin direkte i den muskulaturen som er involvert ved invalidiserende tics, for eksempel i muskelgrupper på halsen/ansiktet eller ved vokale tics.

Prognose

TS debuterer vanligvis omkring syv til åtte års alder og alltid før 18 år. Tics varierer typisk både i type og omfang, med gode og dårlige perioder. Oppmerksomhets- og konsentrasjonsforstyrrelser med eventuell hyperaktivitet kan opptre før tics. Ofte forverres symptomene i puberteten, som dermed blir en sårbar periode med hensyn til selvbilde og atferd. Tilstandene kan være livslange, men hos mange gjenstår kun minimale symptomer i voksen alder.

Prognosen vil i høy grad avhenge av hvorvidt barnet/ungdommen klarer å opprettholde et positivt selvbilde, etablere vennskap med jevnaldrende, og i hvor stor grad det også finnes tilleggssymptomer og eventuelt andre tilstander (som for eksempel oppmerksomhetsforstyrrelse og hyperaktivitet).

Vil du vite mer?